Vivre avec la drépanocytose pendant la pandémie de COVID-19

Descriptif de l'étude :

Enquête longitudinale en ligne auprès d'adultes vivant avec la drépanocytose (SCD) aux États-Unis. L'objectif de l'étude est d'examiner l'étendue et l'impact des changements de vie induits par la pandémie de COVID-19 sur les personnes vivant avec la SCD. Nos hypothèses sont que les adultes vivant avec la SCD seront négativement impactés par le COVID-19 en termes de stress, d'anxiété, d'adaptation et de sommeil. Les personnes atteintes de SCD auront plus de peur, d'isolement, d'anxiété et de stress si elles ont une gravité clinique plus élevée. L'utilisation des soins de santé en personne pour les personnes atteintes de drépanocytose sera réduite pendant la pandémie de COVID-19. L'utilisation des soins de santé virtuels augmentera pour les personnes atteintes de SCD, mais la satisfaction à l'égard de la qualité des soins de santé diminuera.

Objectifs:

Objectif principal : L'objectif principal de l'étude est d'examiner l'étendue et l'impact des changements de vie induits par la pandémie de COVID-19 sur les personnes vivant avec la drépanocytose (SCD). Ces objectifs sont les suivants : (1) évaluer comment la pandémie de COVID-19 affecte le bien-être psychologique des personnes vivant avec la drépanocytose ; (2) Examiner l'association entre la gravité clinique de la drépanocytose et la réponse d'un individu à la pandémie de COVID-19 ; (3) Rechercher si les nouvelles et la consommation d'autres médias pendant la pandémie de COVID-19 influencent le bien-être psychologique individuel ; (4) Déterminer l'étendue des traumatismes induits par le COVID-19 chez les personnes vivant avec la drépanocytose et son effet sur les comportements de santé et le bien-être psychologique ; (5) Étudier l'impact de la pandémie de COVID-19 sur l'utilisation des soins de santé pour les personnes atteintes de SCD.

Objectifs secondaires : nos objectifs secondaires examinent de manière générale les attitudes et les points de vue des personnes atteintes de SCD sur les questions de confiance et l'avenir des progrès médicaux pour le(s) traitement(s) COVID-19. Ceux-ci seront examinés en conjonction avec les objectifs principaux et sont : (1) Examiner le rôle que la méfiance médicale et gouvernementale peut avoir sur les expériences et les comportements des personnes atteintes de SCD pendant la pandémie ; (2) Évaluer les attitudes de la communauté envers les essais cliniques pour COVID-19.

Points de terminaison :

Les critères d'évaluation de l'étude sont divisés en mesures psychosociales ainsi qu'en mesures physiques et sont : (1) le stress ; (2) Anxiété; (3) Symptôme dépressif; (4) Sommeil ; (5) épisodes de douleur et gravité clinique ; (6) Utilisation des soins de santé (soins primaires, urgence

département, télémédecine, autre). Le critère d'évaluation secondaire est un examen de la réceptivité des personnes atteintes de SCD aux futures recommandations de santé et aux traitements médicaux.

Population de l'étude : Échantillon jusqu'à 1 000 adultes vivant avec la drépanocytose aux États-Unis, âgés de 18 ans ou plus.

Description des sites/installations inscrivant les participants :

Deux cohortes seront recrutées pour cette étude : (1) Participants à l'étude INSIGHTS (NCT02156102) (2) Participants recrutés par Sickle Cell 101 et/ou de l'étude NIH (NCT01633021), et/ou d'autres groupes de défense ou médecins des bureaux. Sickle Cell 101 (SC101) est une organisation à but non lucratif basée dans la Silicon Valley qui se spécialise dans l'éducation sur la drépanocytose pour les patients, les soignants, les professionnels de la santé et d'autres parties prenantes clés touchées par la drépanocytose et ses traits dans le monde.

Durée de l'étude : ouverture des inscriptions proposée le 1er juin 2020 - fin proposée des analyses de données de la quatrième vague de l'étude en juin 2022.

Durée du participant : Chaque participant sera invité à répondre au sondage en ligne tous les six à neuf mois pendant quatre périodes de collecte de données. Chaque enquête durera 30 à 45 minutes.