Vivere con l'anemia falciforme nella pandemia di COVID-19

Descrizione dello studio:

Indagine online longitudinale su adulti affetti da anemia falciforme (SCD) negli Stati Uniti. L'obiettivo dello studio è esaminare la portata e l'impatto dei cambiamenti di vita indotti dalla pandemia COVID-19 sulle persone che vivono con SCD. È nostra ipotesi che gli adulti che vivono con SCD saranno influenzati negativamente da COVID-19 in termini di stress, ansia, coping e sonno. Gli individui che vivono con SCD avranno maggiore paura, isolamento, ansia e stress se hanno una maggiore gravità clinica. L'utilizzo dell'assistenza sanitaria di persona per le persone con SCD sarà ridotto durante la pandemia di COVID-19. L'utilizzo dell'assistenza sanitaria virtuale aumenterà per gli individui SCD, ma la soddisfazione per la qualità dell'assistenza sanitaria diminuirà.

Obiettivi:

Obiettivo primario: L'obiettivo primario dello studio è quello di esaminare l'estensione e l'impatto dei cambiamenti di vita indotti dalla pandemia di COVID-19 sulle persone che vivono con l'anemia falciforme (SCD). Questi obiettivi sono: (1) Valutare in che modo la pandemia di COVID-19 influisce sul benessere psicologico delle persone che vivono con SCD; (2) esaminare l'associazione tra la gravità clinica della SCD e la risposta di un individuo alla pandemia di COVID-19; (3) Indagare se le notizie e il consumo di altri media durante la pandemia di COVID-19 influenzano il benessere psicologico individuale; (4) Determinare l'entità del trauma indotto da COVID-19 nelle persone che vivono con SCD e il suo effetto sui comportamenti di salute e sul benessere psicologico; (5) Indagare sull'impatto della pandemia di COVID-19 sull'utilizzo dell'assistenza sanitaria per gli individui SCD.

Obiettivi secondari: i nostri obiettivi secondari esaminano ampiamente gli atteggiamenti e i punti di vista delle persone con SCD su questioni di fiducia e il futuro dei progressi medici per i trattamenti COVID-19. Questi saranno esaminati insieme agli obiettivi primari e sono: (1) esaminare il ruolo che la sfiducia medica e governativa può avere sulle esperienze e sui comportamenti delle persone con SCD durante la pandemia; (2) Valutare l'atteggiamento della comunità nei confronti delle sperimentazioni cliniche per COVID-19.

Endpoint:

Gli endpoint dello studio sono divisi in misure psicosociali e misure fisiche e sono: (1) stress; (2) Ansia; (3) sintomatologia depressiva; (4) Dormire; (5) episodi di dolore e gravità clinica; (6) Utilizzo sanitario (cure primarie, pronto soccorso

reparto, telemedicina, altro). L'endpoint secondario è un esame della ricettività degli individui SCD a future raccomandazioni sanitarie e cure mediche.

Popolazione dello studio: campionare fino a 1000 adulti che vivono con SCD negli Stati Uniti, di età pari o superiore a 18 anni.

Descrizione dei siti/strutture Iscrizione partecipanti:

Per questo studio verranno reclutate due coorti: (1) Partecipanti allo studio INSIGHTS (NCT02156102) (2) Partecipanti reclutati da Sickle Cell 101 e/o dallo studio NIH (NCT01633021) e/o da altri gruppi di difesa o medici uffici. Sickle Cell 101 (SC101) è un'organizzazione senza scopo di lucro con sede nella Silicon Valley specializzata nell'educazione sull'anemia falciforme per pazienti, operatori sanitari, operatori sanitari e altre parti interessate chiave colpite da anemia falciforme e tratto a livello globale.

Durata dello studio: apertura delle iscrizioni proposta il 1 giugno 2020 - proposta di fine delle analisi dei dati dalla quarta ondata dello studio giugno 2022.

Durata del partecipante: ogni partecipante sarà invitato a partecipare al sondaggio online ogni sei-nove mesi per quattro periodi di raccolta dati. Ogni sondaggio durerà 30-45 minuti.