Život se srpkovitou anémií v pandemii COVID-19

Popis studie:

Podélný online průzkum dospělých žijících se srpkovitou anémií (SCD) ve Spojených státech. Cílem studie je prozkoumat rozsah a dopad životních změn vyvolaných pandemií COVID-19 na jedince žijící s SCD. Podle našich hypotéz budou dospělí žijící s SCD nepříznivě ovlivněni COVID-19, pokud jde o stres, úzkost, zvládání a spánek. Jedinci žijící s SCD budou mít vyšší strach, izolaci, úzkost a stres, pokud mají vyšší klinickou závažnost. Využití osobní zdravotní péče pro osoby s SCD bude během pandemie COVID-19 sníženo. Využití virtuální zdravotní péče se u jedinců s SCD zvýší, ale spokojenost s kvalitou zdravotní péče se sníží.

Cíle:

Primární cíl: Primárním cílem studie je prozkoumat rozsah a dopad životních změn vyvolaných pandemií COVID-19 na jedince žijící se srpkovitou anémií (SCD). Tyto cíle jsou: (1) Zhodnotit, jak pandemie COVID-19 ovlivňuje psychickou pohodu jedinců žijících s SCD; (2) Zkoumat souvislost mezi klinickou závažností SCD a reakcí jednotlivce na pandemii COVID-19; (3) Zkoumat, zda zprávy a další konzumace médií během pandemie COVID-19 ovlivňují individuální psychickou pohodu; (4) určit rozsah traumatu vyvolaného COVID-19 u jedinců žijících s SCD a jeho vliv na zdravotní chování a psychickou pohodu; (5) Prozkoumat dopad pandemie COVID-19 na využívání zdravotní péče u jedinců s SCD.

Sekundární cíle: Naše sekundární cíle široce zkoumají postoje a názory jednotlivců s SCD na otázky důvěry a budoucnosti lékařského pokroku v léčbě COVID-19. Ty budou zkoumány ve spojení s primárními cíli a jsou: (1) Prozkoumat roli, kterou může mít lékařská a vládní nedůvěra na zkušenosti a chování jedinců s SCD během pandemie; (2) Posoudit postoje komunity ke klinickým hodnocením COVID-19.

Koncové body:

Cílové body studie jsou rozděleny na psychosociální opatření a také na fyzická opatření a jsou: (1) Stres; (2) úzkost; (3) depresivní symptomologie; (4) spánek; (5) epizody bolesti a klinická závažnost; (6) Využití zdravotní péče (primární péče, pohotovost

oddělení, telemedicína, jiné). Sekundárním koncovým bodem je vyšetření vnímavosti jedinců s SCD na budoucí zdravotní doporučení a lékařské ošetření.

Studijní populace: Vzorek až 1000 dospělých žijících s SCD ve Spojených státech, ve věku 18 let nebo starší.

Popis míst/zařízení, kteří se přihlašují účastníci:

Pro tuto studii budou vybrány dvě kohorty: (1) Účastníci studie INSIGHTS (NCT02156102) (2) Účastníci přijatí srpkovitou anémií 101 a/nebo ze studie NIH (NCT01633021) a/nebo z jiných zájmových skupin nebo lékařů kanceláře. Sickle Cell 101 (SC101) je nezisková organizace se sídlem v Silicon Valley, která se specializuje na vzdělávání pacientů, pečovatelů, zdravotnických pracovníků a dalších klíčových zainteresovaných stran postižených srpkovitou anémií a vlastností po celém světě.

Délka studie: Navrhované zahájení zápisu 1. června 2020 – navržený konec analýz dat ze čtvrté vlny studie června 2022.

Délka trvání účastníka: Každý účastník bude pozván k účasti na online průzkumu každých šest až devět měsíců po čtyři období sběru dat. Každý průzkum bude trvat 30–45 minut.