Życie z niedokrwistością sierpowatokrwinkową podczas pandemii COVID-19

Opis badania:

Podłużne badanie online dorosłych żyjących z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) w Stanach Zjednoczonych. Celem badania jest zbadanie zakresu i wpływu zmian życiowych wywołanych pandemią COVID-19 na osoby żyjące z SCD. Według naszych hipotez COVID-19 negatywnie wpłynie na osoby dorosłe z SCD pod względem stresu, niepokoju, radzenia sobie i snu. Osoby żyjące z SCD będą odczuwać większy strach, izolację, niepokój i stres, jeśli będą miały większe nasilenie kliniczne. Korzystanie z osobistej opieki zdrowotnej dla osób z SCD zostanie ograniczone podczas pandemii COVID-19. Wzrośnie wykorzystanie wirtualnej opieki zdrowotnej dla osób z SCD, ale zmniejszy się zadowolenie z jakości opieki zdrowotnej.

Cele:

Główny cel: Głównym celem badania jest zbadanie zakresu i wpływu zmian życiowych wywołanych pandemią COVID-19 na osoby żyjące z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD). Cele te to: (1) Ocena, w jaki sposób pandemia COVID-19 wpływa na dobrostan psychiczny osób żyjących z SCD; (2) Zbadanie związku między ciężkością kliniczną SCD a reakcją danej osoby na pandemię COVID-19; (3) Zbadanie, czy konsumpcja wiadomości i innych mediów podczas pandemii COVID-19 wpływa na indywidualne samopoczucie psychiczne; (4) Określenie zakresu traumy wywołanej przez COVID-19 u osób żyjących z SCD oraz jej wpływu na zachowania zdrowotne i samopoczucie psychiczne; (5) Zbadanie wpływu pandemii COVID-19 na korzystanie z opieki zdrowotnej przez osoby z SCD.

Cele drugorzędne: Nasze cele drugorzędne obejmują ogólną analizę postaw i punktów widzenia osób z SCD w kwestiach zaufania i przyszłości postępu medycznego w leczeniu COVID-19. Zostaną one zbadane w połączeniu z głównymi celami i są to: (1) Zbadanie roli, jaką nieufność lekarzy i rządu może mieć dla doświadczeń i zachowań osób z SCD podczas pandemii; (2) Ocena nastawienia społeczności do badań klinicznych dotyczących COVID-19.

Punkty końcowe:

Punkty końcowe badania podzielono na pomiary psychospołeczne oraz fizyczne i są to: (1) Stres; (2) Niepokój; (3) Objawy depresyjne; (4) Sen; (5) Epizody bólu i nasilenie kliniczne; (6) Wykorzystanie opieki zdrowotnej (opieka podstawowa, pogotowie

oddział, telemedycyna, inne). Drugorzędowym punktem końcowym jest badanie wrażliwości osób z SCD na przyszłe zalecenia zdrowotne i leczenie(-a).

Badanie populacji: Próba obejmuje do 1000 dorosłych osób w wieku 18 lat lub starszych żyjących z SCD w Stanach Zjednoczonych.

Opis Ośrodków/Obiektów Rejestrujących Uczestników:

Do tego badania zostaną zrekrutowane dwie kohorty: (1) Uczestnicy badania INSIGHTS (NCT02156102) (2) Uczestnicy rekrutowani przez Sickle Cell 101 i/lub z badania NIH (NCT01633021) i/lub z innych grup rzeczników lub lekarzy biura. Sickle Cell 101 (SC101) to organizacja non-profit z siedzibą w Dolinie Krzemowej, która specjalizuje się w edukacji pacjentów, opiekunów, pracowników służby zdrowia i innych kluczowych interesariuszy dotkniętych niedokrwistością sierpowatokrwinkową i cechą anemii sierpowatokrwinkowej na całym świecie.

Czas trwania badania: Proponowane rozpoczęcie rekrutacji 1 czerwca 2020 r. – proponowane zakończenie analiz danych z czwartej fali badania czerwiec 2022 r.

Czas trwania uczestnika: Każdy uczestnik zostanie zaproszony do wzięcia udziału w ankiecie online co sześć-dziewięć miesięcy przez cztery okresy zbierania danych. Każda ankieta potrwa 30-45 minut.