Leben mit Sichelzellanämie während der COVID-19-Pandemie

Studienbeschreibung:

Längsschnitt-Online-Befragung von Erwachsenen mit Sichelzellenanämie (SCD) in den Vereinigten Staaten. Ziel der Studie ist es, das Ausmaß und die Auswirkungen der durch die COVID-19-Pandemie verursachten Veränderungen im Leben von Personen mit SCD zu untersuchen. Unsere Hypothesen sind, dass Erwachsene, die mit SCD leben, durch COVID-19 in Bezug auf Stress, Angst, Bewältigung und Schlaf nachteilig beeinflusst werden. Personen, die mit SCD leben, werden mehr Angst, Isolation, Angst und Stress haben, wenn sie einen höheren klinischen Schweregrad haben. Die Inanspruchnahme der persönlichen Gesundheitsversorgung für Personen mit SCD wird während der COVID-19-Pandemie reduziert. Die Nutzung der virtuellen Gesundheitsversorgung wird für SCD-Personen zunehmen, aber die Zufriedenheit mit der Qualität der Gesundheitsversorgung wird abnehmen.

Ziele:

Primäres Ziel: Das primäre Ziel der Studie ist es, das Ausmaß und die Auswirkungen der durch die COVID-19-Pandemie verursachten Veränderungen im Leben von Personen mit Sichelzellanämie (SCD) zu untersuchen. Diese Ziele sind: (1) Bewertung, wie sich die COVID-19-Pandemie auf das psychische Wohlbefinden von Personen auswirkt, die mit SCD leben; (2) Untersuchung des Zusammenhangs zwischen dem klinischen Schweregrad von SCD und der Reaktion einer Person auf die COVID-19-Pandemie; (3) zu untersuchen, ob der Konsum von Nachrichten und anderen Medien während der COVID-19-Pandemie das individuelle psychische Wohlbefinden beeinflusst; (4) Um das Ausmaß des COVID-19-induzierten Traumas bei Personen mit SCD und seine Auswirkungen auf das Gesundheitsverhalten und das psychische Wohlbefinden zu bestimmen; (5) Um die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung für SCD-Personen zu untersuchen.

Sekundäre Ziele: Unsere sekundären Ziele untersuchen allgemein die Einstellungen und Standpunkte von Personen mit SCD zu Fragen des Vertrauens und der Zukunft des medizinischen Fortschritts für die Behandlung(en) von COVID-19. Diese werden in Verbindung mit den Hauptzielen untersucht und sind: (1) Untersuchung der Rolle, die medizinisches und staatliches Misstrauen auf die Erfahrungen und Verhaltensweisen von Personen mit SCD während der Pandemie haben kann; (2) Um die Einstellung der Gemeinschaft zu klinischen Studien für COVID-19 zu bewerten.

Endpunkte:

Die Endpunkte für die Studie sind in psychosoziale Maßnahmen sowie körperliche Maßnahmen unterteilt und sind: (1) Stress; (2) Angst; (3) depressive Symptomologie; (4) Schlaf; (5) Schmerzepisoden und klinischer Schweregrad; (6) Inanspruchnahme des Gesundheitswesens (Grundversorgung, Notfall

Abteilung, Telemedizin, Sonstiges). Der sekundäre Endpunkt ist eine Untersuchung der Empfänglichkeit von SCD-Personen für zukünftige Gesundheitsempfehlungen und medizinische Behandlung(en).

Studienpopulation: Stichprobe von bis zu 1000 Erwachsenen, die mit SCD in den Vereinigten Staaten leben, im Alter von 18 Jahren oder älter.

Beschreibung der Standorte/Einrichtungen Einschreibende Teilnehmer:

Für diese Studie werden zwei Kohorten rekrutiert: (1) Teilnehmer der INSIGHTS-Studie (NCT02156102) (2) Teilnehmer, die von Sickle Cell 101 und/oder von der NIH-Studie (NCT01633021) und/oder von anderen Interessengruppen oder Ärzten rekrutiert wurden Büros. Sickle Cell 101 (SC101) ist eine Non-Profit-Organisation mit Sitz im Silicon Valley, die sich auf die Aufklärung von Patienten, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal und anderen wichtigen Interessengruppen spezialisiert hat, die weltweit von Sichelzellkrankheiten und -merkmalen betroffen sind.

Studiendauer: Geplanter Beginn der Rekrutierung 1. Juni 2020 - Geplantes Ende der Datenanalysen aus der vierten Welle der Studie Juni 2022.

Teilnehmerdauer: Jeder Teilnehmer wird alle sechs bis neun Monate für vier Datenerhebungszeiträume eingeladen, an der Online-Umfrage teilzunehmen. Jede Umfrage dauert 30-45 Minuten.