At leve med seglcellesygdom i COVID-19-pandemien

Studiebeskrivelse:

Longitudinel online undersøgelse af voksne, der lever med seglcellesygdom (SCD) i USA. Formålet med undersøgelsen er at undersøge omfanget og virkningen af ​​livsændringer induceret af COVID-19-pandemien på individer, der lever med SCD. Det er vores hypotese, at voksne, der lever med SCD, vil blive negativt påvirket af COVID-19 i form af stress, angst, mestring og søvn. Personer, der lever med SCD, vil have højere frygt, isolation, angst og stress, hvis de har højere klinisk sværhedsgrad. Personlig sundhedsudnyttelse for personer med SCD vil blive reduceret under COVID-19-pandemien. Virtuel sundhedsudnyttelse vil stige for SCD-individer, men tilfredsheden med sundhedsvæsenets kvalitet vil falde.

Mål:

Primært mål: Det primære formål med undersøgelsen er at undersøge omfanget og virkningen af ​​livsændringer induceret af COVID-19-pandemien på individer, der lever med seglcellesygdom (SCD). Disse mål er: (1) At vurdere, hvordan COVID-19-pandemien påvirker det psykologiske velvære hos personer, der lever med SCD; (2) At undersøge sammenhængen mellem den kliniske sværhedsgrad af SCD og en persons reaktion på COVID-19-pandemien; (3) At undersøge, om nyheder og andet medieforbrug under COVID-19-pandemien påvirker den enkeltes psykologiske velvære; (4) At bestemme omfanget af COVID-19-induceret traume hos personer, der lever med SCD, og ​​dets effekt på sundhedsadfærd og psykologisk velvære; (5) At undersøge virkningen af ​​COVID-19-pandemien på sundhedsudnyttelsen for SCD-individer.

Sekundære mål: Vores sekundære mål undersøger bredt holdninger og synspunkter hos personer med SCD vedrørende spørgsmål om tillid og fremtiden for medicinske fremskridt for COVID-19-behandling(er). Disse vil blive undersøgt i sammenhæng med de primære mål og er: (1) At undersøge den rolle, som medicinsk og statslig mistillid kan have på erfaringer og adfærd hos personer med SCD under pandemien; (2) At vurdere samfundets holdninger til kliniske forsøg for COVID-19.

Slutpunkter:

Endepunkterne for undersøgelsen er opdelt i psykosociale mål såvel som fysiske mål og er: (1) Stress; (2) Angst; (3) Depressiv symptomologi; (4) Søvn; (5) Smerteepisoder og klinisk sværhedsgrad; (6) Udnyttelse af sundhedsydelser (primær pleje, nødsituation

afdeling, telemedicin, andet). Det sekundære endepunkt er en undersøgelse af SCD-individers modtagelighed for fremtidige sundhedsanbefalinger og medicinsk(e) behandling(er).

Undersøgelsespopulation: Prøv op til 1000 voksne, der lever med SCD i USA, 18 år eller ældre.

Beskrivelse af websteder/faciliteter, der tilmelder deltagere:

To kohorter vil blive rekrutteret til denne undersøgelse: (1) Deltagere i INSIGHTS-undersøgelsen (NCT02156102) (2) Deltagere rekrutteret af Sickle Cell 101 og/eller fra NIH-undersøgelsen (NCT01633021) og/eller fra andre fortalergrupper eller læger kontorer. Sickle Cell 101 (SC101) er en Silicon Valley-baseret non-profit organisation, der specialiserer sig i seglcelleuddannelse for patienter, plejere, sundhedspersonale og andre nøgleinteressenter, der er berørt af seglcellesygdomme og egenskaber globalt.

Studievarighed: Foreslået tilmeldingsåbning 1. juni 2020 - foreslået afslutning af dataanalyser fra fjerde bølge af undersøgelsen juni 2022.

Deltagervarighed: Hver deltager vil blive inviteret til at deltage i onlineundersøgelsen hver sjette-niende måned i fire dataindsamlingsperioder. Hver undersøgelse varer 30-45 minutter.