Жизнь с серповидноклеточной анемией в условиях пандемии COVID-19

Описание исследования:

Продольный онлайн-опрос взрослых, живущих с серповидно-клеточной анемией (SCD) в Соединенных Штатах. Цель исследования — изучить степень и влияние изменений в жизни, вызванных пандемией COVID-19, на людей, живущих с ВСС. Наша гипотеза заключается в том, что COVID-19 негативно повлияет на взрослых, живущих с ВСС, с точки зрения стресса, беспокойства, преодоления трудностей и сна. Люди, живущие с ВСС, будут испытывать более высокий страх, изоляцию, тревогу и стресс, если у них более высокая клиническая тяжесть. Во время пандемии COVID-19 использование медицинских услуг для лиц с ВСС будет сокращено. Использование виртуального здравоохранения увеличится для лиц с SCD, но удовлетворенность качеством медицинского обслуживания снизится.

Цели:

Основная цель: Основная цель исследования — изучить степень и влияние изменений в жизни, вызванных пандемией COVID-19, на людей, живущих с серповидно-клеточной анемией (SCD). Эти цели заключаются в следующем: (1) оценить, как пандемия COVID-19 влияет на психологическое благополучие людей, живущих с ВСС; (2) изучить связь между клинической тяжестью ВСС и индивидуальной реакцией на пандемию COVID-19; (3) Исследовать, влияет ли потребление новостей и других средств массовой информации во время пандемии COVID-19 на индивидуальное психологическое благополучие; (4) Определить степень травмы, вызванной COVID-19, у лиц, живущих с ВСС, и ее влияние на поведение в отношении здоровья и психологическое благополучие; (5) Исследовать влияние пандемии COVID-19 на использование медицинских услуг для лиц с ВСС.

Второстепенные цели. Наши второстепенные цели широко изучают отношение и точки зрения людей с ВСС по вопросам доверия и будущего медицинских достижений в лечении COVID-19. Они будут рассмотрены в связи с основными задачами, а именно: (1) изучить роль, которую недоверие со стороны врачей и правительства может иметь в опыте и поведении людей с ВСС во время пандемии; (2) Оценить отношение сообщества к клиническим испытаниям COVID-19.

Конечные точки:

Конечные точки исследования делятся на психосоциальные показатели, а также физические показатели: (1) стресс; (2) Беспокойство; (3) Депрессивная симптоматика; (4) Сон; (5) эпизоды боли и клиническая тяжесть; (6) Использование медицинских услуг (первичная помощь, неотложная

отделение, телемедицина, др.). Вторичной конечной точкой является исследование восприимчивости лиц с ВСС к будущим медицинским рекомендациям и лечению.

Исследуемая популяция: выборка из 1000 взрослых, живущих с ВСС в США, в возрасте 18 лет и старше.

Описание сайтов/объектов для набора участников:

Для этого исследования будут набраны две когорты: (1) участники исследования INSIGHTS (NCT02156102) (2) участники, набранные Sickle Cell 101 и/или из исследования NIH (NCT01633021), и/или из других групп защиты интересов или врачей. офисы. Sickle Cell 101 (SC101) — это некоммерческая организация, базирующаяся в Силиконовой долине, которая специализируется на обучении пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и других ключевых заинтересованных сторон, затронутых серповидно-клеточной анемией, во всем мире.

Продолжительность исследования: предлагаемое открытие регистрации 1 июня 2020 г. - предполагаемое окончание анализа данных четвертой волны исследования в июне 2022 г.

Продолжительность участия: Каждому участнику будет предложено пройти онлайн-опрос каждые шесть-девять месяцев в течение четырех периодов сбора данных. Каждый опрос будет длиться 30-45 минут.