Leven met sikkelcelziekte in de COVID-19-pandemie

Studiebeschrijving:

Longitudinaal online onderzoek onder volwassenen met sikkelcelziekte (SCD) in de Verenigde Staten. Het doel van de studie is om de omvang en impact te onderzoeken van levensveranderingen veroorzaakt door de COVID-19-pandemie op personen die leven met SCZ. Het is onze hypothese dat volwassenen met SCZ nadelige gevolgen zullen ondervinden van COVID-19 in termen van stress, angst, coping en slaap. Personen met SCZ zullen meer angst, isolatie, angst en stress hebben als ze een hogere klinische ernst hebben. Het gebruik van persoonlijke gezondheidszorg voor personen met SCZ zal worden verminderd tijdens de COVID-19-pandemie. Het gebruik van virtuele gezondheidszorg zal toenemen voor SCD-patiënten, maar de tevredenheid over de kwaliteit van de gezondheidszorg zal afnemen.

Doelstellingen:

Primair doel: Het primaire doel van de studie is het onderzoeken van de omvang en impact van levensveranderingen veroorzaakt door de COVID-19-pandemie op personen die leven met sikkelcelziekte (SCZ). Deze doelstellingen zijn: (1) Beoordelen hoe de COVID-19-pandemie het psychisch welzijn beïnvloedt van personen die leven met SCZ; (2) Om het verband te onderzoeken tussen de klinische ernst van SCZ en de reactie van een individu op de COVID-19-pandemie; (3) Onderzoeken of nieuws- en andere mediaconsumptie tijdens de COVID-19-pandemie van invloed is op het individuele psychologische welzijn; (4) Om de omvang van COVID-19-geïnduceerd trauma te bepalen bij personen die leven met SCZ, en het effect ervan op gezondheidsgedrag en psychisch welzijn; (5) Om de impact van de COVID-19-pandemie op het gebruik van gezondheidszorg voor SCD-patiënten te onderzoeken.

Secundaire doelstellingen: onze secundaire doelstellingen onderzoeken in grote lijnen de houding en standpunten van personen met SCZ over vertrouwenskwesties en de toekomst van medische vooruitgang voor COVID-19-behandeling(en). Deze zullen worden onderzocht in samenhang met de primaire doelstellingen en zijn: (1) De rol onderzoeken die medisch en overheidswantrouwen kan hebben op de ervaringen en het gedrag van personen met SCZ tijdens de pandemie; (2) Om de houding van de gemeenschap ten opzichte van klinische proeven voor COVID-19 te beoordelen.

Eindpunten:

De eindpunten voor het onderzoek zijn onderverdeeld in zowel psychosociale maatregelen als fysieke maatregelen en zijn: (1) Stress; (2) Angst; (3) Depressieve symptomen; (4) Slaap; (5) Pijnepisodes en klinische ernst; (6) Gebruik van gezondheidszorg (eerstelijnszorg, spoedeisende hulp).

afdeling, telegeneeskunde, andere). Het secundaire eindpunt is een onderzoek naar de ontvankelijkheid van SCD-individuen voor toekomstige gezondheidsaanbevelingen en medische behandeling(en).

Studiepopulatie: Steekproef tot 1000 volwassenen met SCZ in de Verenigde Staten, 18 jaar of ouder.

Beschrijving van sites/faciliteiten die deelnemers inschrijven:

Er zullen twee cohorten worden gerekruteerd voor deze studie: (1) deelnemers aan de INSIGHTS-studie (NCT02156102) (2) deelnemers gerekruteerd door Sickle Cell 101 en/of uit de NIH-studie (NCT01633021), en/of uit andere belangengroepen of artsen kantoren. Sickle Cell 101 (SC101) is een in Silicon Valley gevestigde non-profitorganisatie die gespecialiseerd is in sikkelceleducatie voor patiënten, zorgverleners, gezondheidswerkers en andere belangrijke belanghebbenden die wereldwijd worden getroffen door sikkelcelziekte en -ziekte.

Studieduur: voorgestelde opening van inschrijving op 1 juni 2020 - voorgesteld einde van de gegevensanalyses van de vierde golf van de studie juni 2022.

Duur van de deelnemer: Elke deelnemer wordt elke zes tot negen maanden uitgenodigd om de online-enquête in te vullen gedurende vier periodes van gegevensverzameling. Elke enquête duurt 30-45 minuten.