COVID-19パンデミックで鎌状赤血球症とともに生きる

調査の説明:

米国の鎌状赤血球症 (SCD) の成人を対象とした縦断的オンライン調査。 この研究の目的は、COVID-19 パンデミックによって引き起こされた SCD 患者に対する生活変化の範囲と影響を調べることです。 SCD とともに生きる成人は、ストレス、不安、対処、睡眠の面で COVID-19 の悪影響を受けるというのが私たちの仮説です。 SCD 患者は、臨床的重症度が高いほど、恐怖、孤立、不安、ストレスが高くなります。 COVID-19 パンデミックの間、SCD 患者の対面医療の利用は減少します。 SCD 個人の仮想医療の利用は増加しますが、医療の質に対する満足度は低下します。

目的:

主な目的: この研究の主な目的は、鎌状赤血球症 (SCD) を患っている個人に対する COVID-19 パンデミックによって誘発された生活の変化の範囲と影響を調べることです。 これらの目的は次のとおりです。(1) COVID-19 パンデミックが SCD 患者の心理的幸福にどのように影響するかを評価すること。 (2) SCD の臨床的重症度と COVID-19 パンデミックに対する個人の反応との関連を調べること。 (3) COVID-19 パンデミック時のニュースやその他のメディア消費が個人の心理的幸福に影響を与えるかどうかを調査すること。 (4) COVID-19 が SCD とともに生きる個人のトラウマの程度、および健康行動と心理的幸福への影響を判断すること。 (5) COVID-19 パンデミックが SCD 患者のヘルスケア利用に与える影響を調査する。

副次的な目的: 私たちの副次的な目的は、信頼の問題と COVID-19 治療のための医療の進歩の将来に関する SCD を持つ個人の態度と視点を広く調べます。 これらは主要な目的と併せて検討され、以下のとおりです。 (2) COVID-19 の臨床試験に対するコミュニティの態度を評価する。

エンドポイント:

この研究のエンドポイントは、心理社会的測定と身体的測定に分けられ、次のとおりです。（1）ストレス。 (2) 不安; (3) 抑うつ症状; (4) 睡眠; (5) 痛みのエピソードと臨床的重症度。 (6) 医療の活用（一次医療、救急）

部門、遠隔医療、その他）。 副次評価項目は、将来の健康に関する推奨事項および治療に対する SCD 患者の受容性の検査です。

調査対象集団: 米国で SCD に罹患している 18 歳以上の最大 1000 人の成人をサンプリングします。

参加者を登録するサイト/施設の説明:

この研究のために2つのコホートが募集されます：（1）INSIGHTS研究（NCT02156102）の参加者（2）Sickle Cell 101および/またはNIH研究（NCT01633021）から、および/または他の擁護団体または医師から募集された参加者オフィス。 Sickle Cell 101 (SC101) は、シリコン バレーを拠点とする非営利団体で、世界中の鎌状赤血球症や鎌状赤血球症の影響を受ける患者、介護者、医療専門家、その他の主要な利害関係者向けの鎌状赤血球症教育を専門としています。

調査期間: 2020 年 6 月 1 日に提案された登録開始 - 2022 年 6 月の調査の第 4 波からのデータ分析の終了を提案。

参加期間: 各参加者は、6 ～ 9 か月ごとに 4 つのデータ収集期間にわたってオンライン調査を受けるよう招待されます。 各調査は 30 ～ 45 分続きます。