Vivir con enfermedad de células falciformes en la pandemia de COVID-19

Descripción del estudio:

Encuesta longitudinal en línea de adultos que viven con enfermedad de células falciformes (ECF) en los Estados Unidos. El objetivo del estudio es examinar el alcance y el impacto de los cambios de vida inducidos por la pandemia de COVID-19 en las personas que viven con SCD. Nuestra hipótesis es que los adultos que viven con SCD se verán afectados negativamente por COVID-19 en términos de estrés, ansiedad, afrontamiento y sueño. Las personas que viven con SCD tendrán mayor miedo, aislamiento, ansiedad y estrés si tienen una mayor gravedad clínica. La utilización de atención médica en persona para personas con SCD se reducirá durante la pandemia de COVID-19. La utilización de la atención médica virtual aumentará para las personas con SCD, pero disminuirá la satisfacción con la calidad de la atención médica.

Objetivos:

Objetivo principal: El objetivo principal del estudio es examinar el alcance y el impacto de los cambios de vida inducidos por la pandemia de COVID-19 en las personas que viven con la enfermedad de células falciformes (ECF). Estos objetivos son: (1) Evaluar cómo la pandemia de COVID-19 afecta el bienestar psicológico de las personas que viven con SCD; (2) examinar la asociación entre la gravedad clínica de la SCD y la respuesta de un individuo a la pandemia de COVID-19; (3) investigar si el consumo de noticias y otros medios durante la pandemia de COVID-19 influye en el bienestar psicológico individual; (4) Determinar el alcance del trauma inducido por COVID-19 en personas que viven con SCD y su efecto en los comportamientos de salud y el bienestar psicológico; (5) Investigar el impacto de la pandemia de COVID-19 en la utilización de la atención médica para las personas con SCD.

Objetivos secundarios: Nuestros objetivos secundarios examinan ampliamente las actitudes y los puntos de vista de las personas con SCD sobre cuestiones de confianza y el futuro de los avances médicos para los tratamientos de COVID-19. Estos se examinarán junto con los objetivos principales y son: (1) Examinar el papel que la desconfianza médica y gubernamental puede tener en las experiencias y comportamientos de las personas con SCD durante la pandemia; (2) Evaluar las actitudes de la comunidad hacia los ensayos clínicos para COVID-19.

Puntos finales:

Los criterios de valoración para el estudio se dividen en medidas psicosociales así como medidas físicas y son: (1) Estrés; (2) Ansiedad; (3) sintomatología depresiva; (4) Sueño; (5) Episodios de dolor y gravedad clínica; (6) Utilización de atención médica (atención primaria, emergencia

departamento, telemedicina, otros). El criterio de valoración secundario es un examen de la receptividad de las personas con SCD a futuras recomendaciones de salud y tratamientos médicos.

Población de estudio: muestra hasta 1000 adultos que viven con SCD en los Estados Unidos, de 18 años de edad o más.

Descripción de los sitios/instalaciones que inscriben a los participantes:

Se reclutarán dos cohortes para este estudio: (1) Participantes en el estudio INSIGHTS (NCT02156102) (2) Participantes reclutados por Sickle Cell 101 y/o del NIH Study (NCT01633021), y/o de otros grupos de defensa o médicos oficinas Sickle Cell 101 (SC101) es una organización sin fines de lucro con sede en Silicon Valley que se especializa en la educación sobre la anemia falciforme para pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y otras partes interesadas clave afectadas por la enfermedad y el rasgo de células falciformes a nivel mundial.

Duración del estudio: Apertura de inscripción propuesta el 1 de junio de 2020; finalización propuesta de los análisis de datos de la cuarta ola del estudio, junio de 2022.

Duración del participante: se invitará a cada participante a realizar la encuesta en línea cada seis o nueve meses durante cuatro períodos de recopilación de datos. Cada encuesta tendrá una duración de 30-45 minutos.