Sirppisolutaudin kanssa eläminen COVID-19-pandemiassa

Tutkimuksen kuvaus:

Pitkittäinen online-kysely aikuisista, joilla on sirppisolusairaus (SCD) Yhdysvalloissa. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää COVID-19-pandemian aiheuttamien elämänmuutosten laajuutta ja vaikutuksia SCD-potilaille. Oletamme, että COVID-19 vaikuttaa haitallisesti SCD-tautia sairastaviin aikuisiin stressin, ahdistuksen, selviytymisen ja unen osalta. SCD:tä sairastavilla henkilöillä on suurempi pelko, eristyneisyys, ahdistus ja stressi, jos heillä on korkeampi kliininen vakavuus. SCD-potilaiden henkilökohtaisen terveydenhuollon käyttöä vähennetään COVID-19-pandemian aikana. SCD-henkilöiden virtuaalisen terveydenhuollon käyttö lisääntyy, mutta tyytyväisyys terveydenhuollon laatuun laskee.

Tavoitteet:

Ensisijainen tavoite: Tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on tutkia COVID-19-pandemian aiheuttamien elämänmuutosten laajuutta ja vaikutusta sirppisolusairautta (SCD) sairastaviin yksilöihin. Nämä tavoitteet ovat: (1) Arvioida kuinka COVID-19-pandemia vaikuttaa SCD:tä sairastavien yksilöiden psyykkiseen hyvinvointiin; (2) tutkia SCD:n kliinisen vakavuuden ja yksilön COVID-19-pandemiaan kohdistuvan vasteen välistä yhteyttä; (3) Tutkia, vaikuttavatko uutiset ja muu median kulutus COVID-19-pandemian aikana yksilön psyykkiseen hyvinvointiin; (4) Määrittää COVID-19:n aiheuttaman trauman laajuuden SCD:tä sairastavilla yksilöillä ja sen vaikutusta terveyskäyttäytymiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin; (5) Tutkia COVID-19-pandemian vaikutusta SCD-henkilöiden terveydenhuollon käyttöön.

Toissijaiset tavoitteet: Toissijaiset tavoitteemme tutkivat laajasti SCD-potilaiden asenteita ja näkemyksiä luottamukseen liittyvistä kysymyksistä ja COVID-19-hoidon tulevaisuudesta. Näitä tarkastellaan yhdessä ensisijaisten tavoitteiden kanssa, ja ne ovat: (1) Tutkia roolia, joka lääketieteen ja hallituksen epäluottamuksella voi olla SCD-potilaiden kokemuksiin ja käyttäytymiseen pandemian aikana; (2) Arvioida yhteisön asenteita COVID-19:n kliinisiä tutkimuksia kohtaan.

Päätepisteet:

Tutkimuksen päätepisteet on jaettu psykososiaalisiin mittareihin sekä fyysisiin mittauksiin, ja ne ovat: (1) stressi; (2) ahdistus; (3) masennuksen oireet; (4) uni; (5) kipujaksot ja kliininen vakavuus; (6) Terveydenhuollon käyttö (ensihoito, ensiapu

osasto, telelääketiede, muu). Toissijainen päätetapahtuma on SCD-potilaiden vastaanottavuuden tutkimus tuleville terveyssuosituksille ja lääketieteelliselle hoidolle.

Tutkimuspopulaatio: Ota näyte jopa 1000 aikuisesta, jotka elävät SCD:tä Yhdysvalloissa ja ovat vähintään 18-vuotiaita.

Kuvaus sivustoista/tiloista, joihin osallistujat ilmoittautuvat:

Tähän tutkimukseen rekrytoidaan kaksi kohorttia: (1) INSIGHTS-tutkimuksen (NCT02156102) osallistujat (2) Sirppisolun 101:n ja/tai NIH-tutkimuksen (NCT01633021) ja/tai muista edunvalvontaryhmistä tai lääkäreistä värvätyt osallistujat. toimistot. Sickle Cell 101 (SC101) on Piilaaksossa toimiva voittoa tavoittelematon organisaatio, joka on erikoistunut sirppisolukoulutukseen potilaille, hoitajille, terveydenhuollon ammattilaisille ja muille keskeisille sidosryhmille, jotka kärsivät sirppisolutaudista ja -ominaisuuksista maailmanlaajuisesti.

Tutkimuksen kesto: Ehdotettu ilmoittautuminen alkaa 1.6.2020 – tutkimuksen neljännen aallon data-analyysien ehdotettu päättyminen kesäkuussa 2022.

Osallistujan kesto: Jokainen osallistuja kutsutaan vastaamaan verkkokyselyyn kuuden tai yhdeksän kuukauden välein neljän tiedonkeruujakson ajan. Jokainen kysely kestää 30-45 minuuttia.