自闭症服务提供的现实评估 (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

科学摘要（遵循 Rameses 2 报告指南）

研究题目

自闭症服务交付 (RE-ASCeD) 的现实主义评估：哪种诊断途径最有效，对谁、何时以及成本如何？

研究问题 在提供及时和高质量的诊断服务时，哪种自闭症诊断途径最有效，对谁，在什么情况下以及费用是多少？

二次研究问题

• 哪些因素支持及时诊断服务交付成功或失败？
• 需要采取什么措施来确定需求并为儿童及其家人创建个性化的整体诊断途径？

背景 NHS 英格兰长期计划指出：“怀疑患有自闭症的儿童和年轻人在接受诊断评估之前等待的时间太长。 在接下来的三年里，研究人员的目标是测试和实施最有效的方法来减少等待时间……根据最佳实践指南实现及时的诊断评估……（和）在整个诊断过程中为自闭症儿童及其家人提供支持” 在对诊断评估的需求不断增加的背景下，以及根据 NICE 指南的建议，需要采用多学科评估方法，至少需要 13 小时的专业时间和每个孩子 800 英镑，需要证据来确定模型诊断评估以实现及时诊断，以及如何通过此过程最好地支持家庭。 NHSE 长期计划旨在减少诊断的等待时间，该项目的目的是找到直接满足该需求的方法/模型。

目的和目标 本研究旨在检验现有的自闭症诊断服务提供模式，并调查哪些方法提供最及时、最具成本效益、高质量和对儿童和家庭友好的解决方案，并符合现实主义思维，以确定影响因素如果在供应商之间更普遍地推广，这可能会支撑他们的成功或失败。

方法

该研究将使用现实主义评估方法，通过在现有研究的基础上评估复杂的医疗保健干预措施，以确定“什么有效，对谁有效以及在什么情况下有效”。 混合方法，包括快速现实主义（文献）审查、当前实践调查和提供有希望方法的中心的案例研究，将用于以迭代方式构建图片，以确定有助于预期结果的潜在背景和机制（ CMO 配置）改进的自闭症诊断服务交付和用户体验，这反过来可以为服务模型在某些情况下工作或不工作的原因提供合理的解释。 研究每个阶段的数据分析将通过包括四个阶段的现实评估过程进行综合：

1. 从研究的 WP1 中阐明程序理论和命题（快速现实主义评论）。 识别候选 CMO 配置。
2. 从研究的 WP4（案例研究）收集数据以测试和完善命题。
3. 在案例中绘制每个模型的结果；询问什么背景和机制可以解释结果的模式。
4. 通过利益相关者合并 (WP5)，改进解释性 CMO 配置，以评估什么最有效以及在什么情况下提供及时且具有成本效益的诊断服务，以满足可能患有自闭症的儿童的需求

初始程序理论（基于 NICE 原则）如果具有儿童神经发育和心理健康（背景）能力的团队进行 MDT 评估，那么自闭症将被认为是一种依赖于详细病史和跨环境观察（机制）的复杂疾病) 对其进行诊断，从而做出准确的诊断，识别相关的合并症，如 ADHD 和智力障碍（结果），并排除复杂的鉴别诊断。

这也将创建 - 虽然不是该项目的明确部分 - 准确描述儿童的优势和需求，以通过健康、教育和社会关怀（结果）为个性化的支持和干预包提供信息。

工作包一（第 1-7 个月）。 快速现实主义评论。 将从自闭症诊断服务的已发表研究和评估中寻求证据，包括对照试验、非对照研究、成本效益研究、过程评估、灰色文献和定性研究，包括有关当地实施的自闭症服务的未发表信息。 目的将是改进或开发初始程序理论。

工作包二（第 1-6 个月）：当前诊断实践的国家/国际调查：电子调查将发送到英国疾病预防控制中心、CAMHS 团队和高等教育中心，提供自闭症诊断服务。 这将要求团队描述当前面临的挑战，以及他们正在使用的任何新的诊断服务交付模型。 分析将使用定性和定量方法，以确定共同的主题，并使用新颖的方法提供服务。

工作包三（第 7-9 个月）：目的抽样框架。 WP 1 和 2 的调查结果将用于开发服务提供的关键特征矩阵，以及其他背景因素，例如较低的 SES、农村、城市等。 这将用作抽样框架。 预计将有目的地选择 6-8 种服务提供模式作为整个矩阵的案例研究，以确保调查人员拥有全方位的提供模式和人口特征。

工作包四：案例研究（第 10 至 29 个月）：将对个体服务模型进行深入探索，以确定在自然环境中发生的环境、干预、机制和结果之间的相互关系。 将在案例研究中使用混合方法在两个层面收集数据：(i) 服务模式和 (ii) 个别儿童/家庭。 方法将包括半结构化现实访谈、焦点小组和文件审查，以汇总对服务和模型的全面描述。 受访者将包括专员、服务经理、临床医生、推荐人、父母和年轻人。 访谈将被记录和转录，然后根据项目理论的组成部分进行定性分析。 定期的团队会议将讨论编码、解决不一致之处并完善对编码框架的集体理解。 编码数据将使用 NVivo 软件进行整理。

对于每个案例研究，将记录至少 58 名儿童完成诊断路径的旅程，从案例笔记到测量路径、专业投入时间和诊断时间。 家庭发生的费用，例如去诊所的路费、收入损失，将通过面谈收取。 服务使用成本与儿童和模型特征之间的关联将通过回归分析进行评估。

工作包五：整合活动，第 27-28 个月：调查人员将举办两次迭代的全国共识研讨会，邀请包括 NHSE 和家长/年轻人在内的主要利益相关者，以完善和确认背景-机制-结果配置，以及需要采取的显着行动提供及时、可靠且成本低廉的诊断服务，以满足可能患有自闭症的儿童的需求。 这将导致模型的传播，为 NHSE 长期计划、调试指南和本地服务开发中服务模型的持续开发提供信息。