Eine realistische Bewertung der Autismus-Dienstleistung (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Wissenschaftliche Zusammenfassung (in Anlehnung an Ramses 2 Berichterstattungsrichtlinien)

Studientitel

A Realist Evaluation of Autism Service Delivery (RE-ASCeD): Welche diagnostischen Wege funktionieren am besten, für wen, wann und zu welchem ​​Preis?

Forschungsfrage Welche Autismus-Diagnosewege funktionieren am besten, für wen, unter welchen Umständen und zu welchen Kosten, wenn zeitnahe und qualitativ hochwertige Diagnosedienste bereitgestellt werden?

Sekundäre Forschungsfragen

• Welche Faktoren untermauern den Erfolg oder Misserfolg der rechtzeitigen Bereitstellung von Diagnosediensten?
• Was muss vorhanden sein, um die Bedürfnisse zu erkennen und individuelle, ganzheitliche Diagnosewege für das Kind und seine Familie zu schaffen?

Hintergrund Im NHS England Long Term Plan heißt es: „Kinder und Jugendliche mit Verdacht auf Autismus warten zu lange, bevor sie eine diagnostische Beurteilung erhalten. In den nächsten drei Jahren wollen die Ermittler die effektivsten Methoden zur Verkürzung der Wartezeiten testen und implementieren … um zeitnahe diagnostische Bewertungen gemäß den Best-Practice-Richtlinien zu erreichen … (und) um Kinder mit Autismus und ihre Familien während des gesamten Diagnoseprozesses zu unterstützen ." Vor dem Hintergrund der steigenden Nachfrage nach diagnostischen Assessments und der Notwendigkeit, wie in den NICE-Richtlinien empfohlen, eines multidisziplinären Assessment-Ansatzes, der mindestens 13 Stunden professionelle Arbeitszeit und 800 £ pro Kind in Anspruch nimmt, sind Nachweise erforderlich, um Modelle zu identifizieren diagnostische Beurteilung, um rechtzeitige Diagnosen zu erhalten, und wie Familien durch diesen Prozess am besten unterstützt werden können. Der NHSE-Langzeitplan zielt darauf ab, die Wartezeit für die Diagnose zu verkürzen, und das Ziel dieses Projekts ist es, Wege/Modelle zu finden, um diesen Bedarf direkt zu decken.

Ziele und Ziele Diese Studie zielt darauf ab, bestehende Modelle der Autismus-Diagnoseleistungserbringung zu untersuchen und zu untersuchen, welche Ansätze die zeitnahesten, kostengünstigsten, qualitativ hochwertigsten und kinder- und familienfreundlichsten Lösungen bieten, und im Einklang mit realistischem Denken die Faktoren zu identifizieren die wahrscheinlich ihren Erfolg oder Misserfolg untermauern, wenn sie allgemeiner bei allen Anbietern eingeführt werden.

Methode

Die Studie wird die realistische Bewertungsmethodik verwenden, die eine Bewertung komplexer Interventionen im Gesundheitswesen ermöglicht, indem sie auf bestehenden Forschungsergebnissen aufbaut, um festzustellen, „was für wen und unter welchen Umständen funktioniert“. Gemischte Methoden, einschließlich Rapid Realist (Literatur) Review, Erhebung der aktuellen Praxis und Fallstudien von Zentren, die vielversprechende Ansätze liefern, werden verwendet, um auf iterative Weise ein Bild zu erstellen und zugrunde liegende Kontexte und Mechanismen zu identifizieren, die zu den gewünschten Ergebnissen beitragen ( CMO-Konfigurationen) der verbesserten Bereitstellung von Autismus-Diagnosediensten und der Benutzererfahrung, die wiederum plausible Erklärungen dafür liefern können, warum die Dienstmodelle unter bestimmten Umständen funktionieren oder nicht. Die Datenanalyse aus jeder Phase der Studie wird durch einen realistischen Bewertungsprozess synthetisiert, der aus vier Phasen besteht:

1. Artikulation von Programmtheorien und Vorschlägen aus WP1 der Studie (Rapid Realist Review). Identifizierung von Kandidaten-CMO-Konfigurationen.
2. Datensammlung aus WP4 (Fallstudien) der Studie, um Vorschläge zu testen und zu verfeinern.
3. Ordnen Sie die Ergebnisse jedes Modells über die Fälle hinweg zu; hinterfragen, welche Kontexte und Mechanismen das Ergebnismuster erklären.
4. Verfeinern Sie durch Stakeholder-Konsolidierung (WP5) erklärende CMO-Konfigurationen, um zu bewerten, was am besten funktioniert und unter welchen Umständen, um zeitnahe und kostengünstige Diagnosedienste bereitzustellen, die den Bedürfnissen von Kindern mit möglichem Autismus entsprechen

Anfängliche Programmtheorie (basierend auf NICE-Prinzipien) Wenn es eine MDT-Bewertung durch ein Team mit Kompetenzen in der neurologischen Entwicklung von Kindern und psychischer Gesundheit (Kontext) gibt, dann wird Autismus als eine komplexe Erkrankung erkannt, die auf einer detaillierten Anamnese und Beobachtung in verschiedenen Umgebungen beruht (Mechanismus ) zu diagnostizieren, was zu einer genauen Diagnose führt, die Erkennung assoziierter Komorbiditäten wie ADHS und geistiger Behinderung (Ergebnis) und den Ausschluss komplexer Differenzialdiagnosen.

Dies wird auch – obwohl es kein expliziter Teil dieses Projekts ist – genaue Bilder der Stärken und Bedürfnisse von Kindern erstellen, um individualisierte Unterstützungs- und Interventionspakete durch Gesundheit, Bildung und Sozialfürsorge zu informieren (Ergebnis).

Arbeitspaket Eins (Monate 1-7). Rapid Realist Review. Nachweise werden aus veröffentlichten Studien und Bewertungen von Autismus-Diagnosediensten gesucht, einschließlich kontrollierter Studien, unkontrollierter Studien, Kosten-Nutzen-Studien, Prozessbewertungen, grauer Literatur und qualitativer Studien, einschließlich unveröffentlichter Informationen über lokal implementierte Autismus-Dienste. Ziel ist es, erste Programmtheorien zu verfeinern oder zu entwickeln.

Arbeitspaket 2 (Monate 1-6): Nationale/Internationale Umfrage zur aktuellen Diagnosepraxis: Eine elektronische Umfrage wird an britische CDCs, CAMHS-Teams und tertiäre Zentren gesendet, die Autismus-Diagnosedienste anbieten. Dabei werden die Teams gebeten, aktuelle Herausforderungen und alle neuen Modelle der Bereitstellung von Diagnosediensten, die sie verwenden, zu beschreiben. Die Analyse wird sowohl qualitative als auch quantitative Methoden verwenden, um gemeinsame Themen und Dienstleistungen mit neuartigen Ansätzen zu identifizieren.

Arbeitspaket 3 (Monate 7-9): Rahmen für gezielte Stichproben. Die Ergebnisse von AP 1 & 2 werden verwendet, um eine Matrix der Schlüsselmerkmale der Leistungserbringung sowie anderer kontextbezogener Faktoren wie niedriger SES, ländlich, städtisch usw. zu entwickeln. Dies wird als Stichprobenrahmen verwendet. Es wird erwartet, dass 6-8 Servicebereitstellungsmodelle gezielt als Fallstudien in der gesamten Matrix ausgewählt werden, um sicherzustellen, dass die Ermittler über eine vollständige Palette von Bereitstellungsmodellen und Bevölkerungsmerkmalen verfügen.

Arbeitspaket 4: Fallstudien (Monate 10-29): Es wird eine eingehende Untersuchung einzelner Servicemodelle durchgeführt, um die Wechselbeziehung zwischen Kontext, Intervention, Mechanismen und Ergebnissen zu bestimmen, wie sie in ihrer natürlichen Umgebung auftreten. Daten werden im Rahmen von Fallstudien mit gemischten Methoden auf zwei Ebenen erhoben: (i) Betreuungsmodell und (ii) einzelnes Kind/Familie. Zu den Methoden gehören halbstrukturierte realistische Interviews, Fokusgruppen und Dokumentenprüfungen, um eine umfassende Beschreibung des Dienstes und des Modells zusammenzustellen. Zu den Interviewpartnern gehören Beauftragte, Dienstleiter, Kliniker, Überweiser, Eltern und Jugendliche. Die Interviews werden aufgezeichnet und transkribiert, gefolgt von einer qualitativen Analyse, die auf Komponenten der Programmtheorie basiert. Regelmäßige Teammeetings besprechen die Codierung, gehen auf Inkonsistenzen ein und verfeinern das kollektive Verständnis des Codierungsframeworks. Codierte Daten werden mit der NVivo-Software zusammengestellt.

Für jede Fallstudie werden die Wege von mindestens 58 Kindern, die den diagnostischen Weg absolvieren, anhand von Fallnotizen aufgezeichnet, um den Weg, die Stunden des professionellen Einsatzes und die Zeit bis zur Diagnose zu messen. Kosten, die den Familien entstehen, z. B. Fahrten zur Klinik, Verdienstausfall, werden im Gespräch erhoben. Assoziationen zwischen den Kosten für die Nutzung von Diensten und Merkmalen des Kindes und des Modells werden durch Regressionsanalyse bewertet.

Arbeitspaket 5: Konsolidierungsveranstaltung, 27.–28. Monat: Die Ermittler werden zwei iterative nationale Konsensworkshops durchführen und wichtige Interessenvertreter, darunter NHSE und Eltern/Jugendliche, einladen, um die Kontext-Mechanismus-Ergebnis-Konfigurationen und die dafür erforderlichen herausragenden Maßnahmen zu verfeinern und zu bestätigen Bereitstellung zeitnaher, zuverlässiger und kostengünstiger diagnostischer Dienstleistungen, die den Bedürfnissen von Kindern mit möglichem Autismus entsprechen. Dies wird zur Verbreitung von Modellen führen, um die laufende Entwicklung von Servicemodellen innerhalb des NHSE-Langzeitplans, der Inbetriebnahmerichtlinien und der lokalen Serviceentwicklung zu informieren.