En realistisk evaluering af Autisme Service Delivery (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Videnskabeligt resumé (efter Rameses 2-rapporteringsretningslinjer)

Studietitel

A Realist Evaluation of Autism Service Delivery (RE-ASCeD): Hvilke diagnostiske veje fungerer bedst, for hvem, hvornår og til hvilken pris?

Forskningsspørgsmål Hvilke autismediagnostiske veje fungerer bedst, for hvem, under hvilke omstændigheder og til hvilken pris, når der ydes rettidige diagnostiske tjenester af høj kvalitet?

Sekundære forskningsspørgsmål

• Hvilke faktorer understøtter rettidig diagnosticering af serviceydelsers succes eller fiasko?
• Hvad skal være på plads for at identificere behovene og skabe individualiserede, holistiske diagnoseveje for barnet og dets familie?

Baggrund NHS England Long Term Plan siger: "Børn og unge med mistanke om autisme venter for længe, ​​før de får en diagnostisk vurdering. I løbet af de næste tre år sigter efterforskerne mod at teste og implementere de mest effektive måder at reducere ventetider på...at opnå rettidige diagnostiske vurderinger i overensstemmelse med retningslinjer for bedste praksis...(og) at støtte børn med autisme og deres familier gennem hele diagnoseprocessen ." Set på baggrund af stigende efterspørgsel efter diagnostisk vurdering og behovet, som anbefalet af NICE-retningslinjerne, for en tværfaglig tilgang til vurdering, der tager mindst 13 timers professionel tid og £800 pr. barn, er der behov for dokumentation for at identificere modeller af diagnostisk vurdering for at opnå rettidige diagnoser, og hvordan familier bedst kan støttes gennem denne proces. NHSE Long Term Plan har til formål at reducere ventetiden på diagnose, og formålet med dette projekt er at finde måder/modeller til direkte at imødekomme dette behov.

Mål og mål Denne undersøgelse har til formål at undersøge eksisterende modeller for levering af autismediagnostiske tjenester og at undersøge, hvilke tilgange der tilbyder de mest rettidige, omkostningseffektive, højkvalitets og børne- og familievenlige løsninger, og i overensstemmelse med realistisk tankegang, for at identificere faktorerne som sandsynligvis vil understøtte deres succes eller fiasko, hvis de udrulles mere generelt på tværs af udbydere.

Metode

Undersøgelsen vil bruge Realist Evaluation-metodologi, som muliggør evaluering af komplekse interventioner i sundhedsvæsenet ved at bygge på eksisterende forskning, for at identificere "hvad der virker, for hvem og under hvilke omstændigheder". Blandede metoder, herunder Rapid Realist (litteratur) gennemgang, undersøgelse af nuværende praksis og casestudier af centre, der leverer lovende tilgange, vil blive brugt til at opbygge et billede på en iterativ måde, for at identificere underliggende kontekster og mekanismer, der bidrager til de ønskede resultater ( CMO-konfigurationer) af forbedret autismediagnostisk servicelevering og brugeroplevelse, som igen kan give plausible forklaringer på, hvorfor servicemodellerne fungerer eller ikke virker under visse omstændigheder. Dataanalyse fra hver fase af undersøgelsen vil blive syntetiseret gennem en realistisk evalueringsproces, der består af fire faser:

1. Artikulering af programteorier og propositioner fra undersøgelsens WP1 (hurtig realistisk gennemgang). Identifikation af kandidat CMO-konfigurationer.
2. Dataindsamling fra WP4 (casestudier) af undersøgelsen for at teste og forfine propositioner.
3. Kortlæg resultaterne af hver model på tværs af casene; afhøre, hvilke sammenhænge og mekanismer der forklarer mønstret af resultater.
4. Gennem interessentkonsolidering (WP5), forfine forklarende CMO-konfigurationer for at evaluere, hvad der virker bedst, og under hvilke omstændigheder for at levere rettidige og omkostningseffektive diagnostiske tjenester, der opfylder behovene hos børn med mulig autisme

Initial Program Theory (Baseret på NICE-principper) Hvis der er en MDT-vurdering af et team med kompetencer inden for børns neuroudvikling og mental sundhed (kontekst), så vil autisme blive anerkendt som en kompleks tilstand, der er afhængig af detaljeret historie og observation på tværs af indstillinger (mekanisme) ) at diagnosticere det, hvilket fører til en præcis diagnose, anerkendelse af associeret komorbiditet såsom ADHD og intellektuelle handicap (udfald) og udelukkelse af komplekse differentialdiagnoser.

Dette vil også skabe - selv om det ikke er en eksplicit del af dette projekt - nøjagtige billeder af børns styrker og behov for at informere individualiserede pakker af støtte og intervention gennem sundhed, uddannelse og social omsorg (resultat).

Arbejdspakke 1 (måned 1-7). Hurtig realistisk gennemgang. Der vil blive søgt bevis fra offentliggjorte undersøgelser og evalueringer af autismediagnostiske tjenester, herunder kontrollerede forsøg, ukontrollerede undersøgelser, omkostningseffektivitetsundersøgelser, procesevalueringer, grå litteratur og kvalitative undersøgelser, herunder upubliceret information om lokalt implementerede autismetjenester. Formålet vil være at forfine eller udvikle indledende programteorier.

Arbejdspakke to (måneder 1-6): National/international undersøgelse af aktuel diagnostisk praksis: En elektronisk undersøgelse vil blive sendt til britiske CDC'er, CAMHS-teams og tertiære centre, der leverer autismediagnostiske tjenester. Dette vil bede teams om at beskrive aktuelle udfordringer for og eventuelle nye modeller for diagnostisk servicelevering, de bruger. Analyse vil bruge både kvalitative og kvantitative metoder til at identificere fælles temaer og tjenester ved hjælp af nye tilgange.

Arbejdspakke tre (måneder 7-9): Målrettet prøveudtagningsramme. Resultaterne af WP 1 & 2 vil blive brugt til at udvikle en matrix over nøglefunktionerne ved levering af tjenester, plus andre kontekstuelle faktorer såsom lavere SES, landdistrikter, byer osv. Dette vil blive brugt som en stikprøveramme. Det forventes, at 6-8 serviceleveringsmodeller målrettet vil blive udvalgt som casestudier på tværs af matricen for at sikre, at efterforskerne har et komplet udvalg af leveringsmodeller og populationskarakteristika.

Arbejdspakke fire: Casestudier (måned 10-29): Der vil blive udført dybdegående udforskning af individuelle servicemodeller for at bestemme sammenhængen mellem kontekst, intervention, mekanismer og resultater, som de opstår i deres naturlige omgivelser. Data vil blive indsamlet i casestudier ved brug af blandede metoder på to niveauer: (i) servicemodel og (ii) individuelt barn/familie. Metoderne vil omfatte semistrukturerede realistiske interviews, fokusgrupper og dokumentgennemgange for at samle en omfattende beskrivelse af tjenesten og modellen. Interviewpersoner vil omfatte kommissærer, serviceledere, klinikere, henvisninger, forældre og unge. Interviews vil blive optaget og transskriberet, videre til kvalitativ analyse baseret på komponenter i programteorien. Regelmæssige teammøder vil diskutere kodning, adressere uoverensstemmelser og forbedre den kollektive forståelse af kodningsramme. Kodede data vil blive samlet ved hjælp af NVivo-software.

For hvert casestudie vil rejsen for de sidste 58 børn, der gennemfører det diagnostiske forløb, blive registreret fra casenoter til måleforløb, timers professionel input og tid til diagnose. Omkostninger afholdt af familier, f.eks. rejser til klinikken, tab af arbejdsfortjeneste, vil blive opkrævet ved samtale. Sammenhæng mellem omkostninger til brug af service og egenskaber ved barnet og modellen vil blive vurderet ved regressionsanalyse.

Arbejdspakke fem: Konsolideringsbegivenhed, 27-28 måneder: Efterforskerne vil afholde to iterative nationale konsensusworkshops, der inviterer nøgleinteressenter, herunder NHSE og forældre/unge, til at forfine og bekræfte kontekst-mekanisme-udfaldskonfigurationerne og fremtrædende handlinger, der kræves for at levere rettidige, pålidelige og prissatte diagnostiske tjenester, der opfylder behovene hos børn med mulig autisme. Dette vil føre til formidling af modeller til at informere om den løbende udvikling af servicemodeller inden for NHSE's langsigtede plan, idriftsættelsesvejledninger og lokal serviceudvikling.