Realistyczna ocena świadczenia usług dla osób z autyzmem (RE-ASCED) (Re-ASCed)

Podsumowanie naukowe (zgodnie z wytycznymi dotyczącymi raportowania Ramzesa 2)

Tytuł badania

Realistyczna ocena świadczenia usług w zakresie autyzmu (RE-ASCeD): Które ścieżki diagnostyczne działają najlepiej, dla kogo, kiedy i jakim kosztem?

Pytanie badawcze Które ścieżki diagnostyczne autyzmu działają najlepiej, dla kogo, w jakich okolicznościach i jakim kosztem, zapewniając terminowe i wysokiej jakości usługi diagnostyczne?

Dodatkowe pytania badawcze

• Jakie czynniki decydują o sukcesie lub porażce świadczenia usług diagnostycznych na czas?
• Co musi być na miejscu, aby zidentyfikować potrzeby i stworzyć zindywidualizowane, holistyczne ścieżki diagnozy dla dziecka i jego rodziny?

Tło Plan długoterminowy NHS England stwierdza: „Dzieci i młodzież z podejrzeniem autyzmu zbyt długo czekają na ocenę diagnostyczną. W ciągu najbliższych trzech lat badacze zamierzają przetestować i wdrożyć najskuteczniejsze sposoby skrócenia czasu oczekiwania… uzyskanie terminowej oceny diagnostycznej zgodnie z wytycznymi dotyczącymi najlepszych praktyk… (oraz) wsparcie dzieci z autyzmem i ich rodzin w całym procesie diagnostycznym ”. W kontekście rosnącego zapotrzebowania na diagnostykę diagnostyczną oraz potrzeby, zgodnie z zaleceniami wytycznych NICE, multidyscyplinarnego podejścia do oceny, które wymaga co najmniej 13 godzin czasu pracy i 800 funtów na dziecko, potrzebne są dowody, aby zidentyfikować modele oceny diagnostycznej, aby szybko postawić diagnozę, oraz jak najlepiej wspierać rodziny w tym procesie. Plan długoterminowy NHSE ma na celu skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a celem tego projektu jest znalezienie sposobów/modeli bezpośredniego zaspokojenia tej potrzeby.

Cele i cele Niniejsze badanie ma na celu zbadanie istniejących modeli świadczenia usług diagnostycznych w zakresie autyzmu oraz zbadanie, które podejścia oferują najbardziej aktualne, opłacalne, wysokiej jakości i przyjazne dla dzieci i rodziny rozwiązania, a także zgodnie z realistycznym myśleniem zidentyfikować czynniki które mogą stanowić podstawę ich sukcesu lub porażki, jeśli zostaną wdrożone bardziej ogólnie wśród dostawców.

metoda

W badaniu wykorzystana zostanie metodologia Realistycznej Oceny, która umożliwia ocenę złożonych interwencji w opiece zdrowotnej, opierając się na istniejących badaniach, w celu określenia „co działa, dla kogo iw jakich okolicznościach”. Metody mieszane, w tym Rapid Realist (literature) Review, badanie bieżącej praktyki i studia przypadków ośrodków dostarczających obiecujące podejścia, zostaną wykorzystane do zbudowania obrazu w sposób iteracyjny, aby zidentyfikować leżące u podstaw konteksty i mechanizmy, które przyczyniają się do pożądanych rezultatów ( konfiguracje CMO) ulepszonego świadczenia usług diagnostycznych autyzmu i doświadczenia użytkownika, co z kolei może dostarczyć wiarygodnych wyjaśnień, dlaczego modele usług działają lub nie w pewnych okolicznościach. Analiza danych z każdej fazy badania zostanie zsyntetyzowana poprzez realistyczny proces oceny składający się z czterech etapów:

1. Artykulacja teorii programowych i propozycji z WP1 badania (szybki przegląd realistyczny). Identyfikacja kandydujących konfiguracji CMO.
2. Zbieranie danych z WP4 (studia przypadków) badania w celu przetestowania i udoskonalenia propozycji.
3. Mapuj wyniki każdego modelu w różnych przypadkach; zbadać, jakie konteksty i mechanizmy wyjaśniają wzorzec wyników.
4. Poprzez konsolidację interesariuszy (WP5) udoskonalić wyjaśniające konfiguracje CMO, aby ocenić, co działa najlepiej iw jakich okolicznościach, aby zapewnić terminowe i opłacalne usługi diagnostyczne, które spełniają potrzeby dzieci z możliwym autyzmem

Teoria programu wstępnego (oparta na zasadach NICE) Jeśli zespół posiadający kompetencje w zakresie neurorozwoju i zdrowia psychicznego dziecka przeprowadzi ocenę MDT (kontekst), wówczas autyzm zostanie rozpoznany jako złożony stan, który opiera się na szczegółowej historii i obserwacji w różnych miejscach (mechanizm ) w celu jej zdiagnozowania, co prowadzi do trafnej diagnozy, rozpoznania współistniejących chorób, takich jak ADHD i niepełnosprawność intelektualna (wynik) oraz wykluczenia złożonych diagnoz różnicowych.

Stworzy to również – chociaż nie jest to wyraźna część tego projektu – dokładne obrazy mocnych stron i potrzeb dzieci, które będą podstawą zindywidualizowanych pakietów wsparcia i interwencji poprzez opiekę zdrowotną, edukacyjną i społeczną (wynik).

Pakiet roboczy pierwszy (miesiące 1-7). Szybki przegląd realistów . Dowody będą poszukiwane na podstawie opublikowanych badań i ocen usług diagnostycznych autyzmu, w tym badań kontrolowanych, badań niekontrolowanych, badań opłacalności, ocen procesów, szarej literatury i badań jakościowych, w tym niepublikowanych informacji o lokalnie wdrażanych usługach autyzmu. Celem będzie udoskonalenie lub rozwinięcie wstępnych teorii programu.

Pakiet Roboczy Drugi (miesiące 1-6): Krajowe/Międzynarodowe Badanie Bieżącej Praktyki Diagnostycznej: Ankieta elektroniczna zostanie wysłana do brytyjskich CDC, zespołów CAMHS i ośrodków trzeciego stopnia świadczących usługi diagnostyczne w zakresie autyzmu. Spowoduje to poproszenie zespołów o opisanie bieżących wyzwań i wszelkich nowych modeli świadczenia usług diagnostycznych, z których korzystają. W analizie zostaną wykorzystane zarówno metody jakościowe, jak i ilościowe, aby zidentyfikować wspólne tematy i usługi z wykorzystaniem nowatorskich podejść.

Pakiet roboczy trzeci (miesiące 7-9): Ramka celowego pobierania próbek. Ustalenia z WP 1 i 2 zostaną wykorzystane do opracowania matrycy kluczowych cech świadczenia usług, a także innych czynników kontekstowych, takich jak niższy SES, obszary wiejskie, miejskie itp. Będzie to służyć jako ramka próbkowania. Przewiduje się, że 6-8 modeli świadczenia usług zostanie celowo wybranych jako studia przypadków w całej macierzy, aby zapewnić badaczom pełny zakres modeli świadczenia i charakterystyki populacji.

Czwarty pakiet roboczy: Studia przypadków (miesiące 10-29): Dogłębna eksploracja poszczególnych modeli usług zostanie przeprowadzona w celu określenia wzajemnych powiązań kontekstu, interwencji, mechanizmów i wyników występujących w ich naturalnym środowisku. Dane będą zbierane w ramach studiów przypadku z wykorzystaniem metod mieszanych na dwóch poziomach: (i) modelu usług oraz (ii) indywidualnego dziecka/rodziny. Metody obejmują częściowo ustrukturyzowane realistyczne wywiady, grupy fokusowe i przeglądy dokumentów w celu zebrania kompleksowego opisu usługi i modelu. Wśród rozmówców znajdą się komisarze, kierownicy usług, klinicyści, osoby polecające, rodzice i młodzi ludzie. Wywiady będą rejestrowane i transkrybowane, przechodząc do analizy jakościowej opartej na elementach teorii programu. Regularne spotkania zespołu będą omawiać kodowanie, usuwać niespójności i udoskonalać zbiorowe zrozumienie ram kodowania. Zakodowane dane zostaną zestawione za pomocą oprogramowania NVivo.

Dla każdego studium przypadku zostaną zarejestrowane podróże co najmniej 58 dzieci, które ukończyły ścieżkę diagnostyczną, od notatek przypadku do ścieżki pomiarowej, godzin profesjonalnego wkładu i czasu do postawienia diagnozy. Koszty poniesione przez rodziny, np. dojazd do kliniki, utrata zarobków, zostaną zebrane podczas rozmowy kwalifikacyjnej. Zależności między kosztami korzystania z usługi a cechami dziecka i modelu zostaną ocenione za pomocą analizy regresji.

Pakiet roboczy piąty: Wydarzenie konsolidacyjne, miesiące 27-28: Badacze przeprowadzą dwa powtarzające się krajowe warsztaty konsensusu, zapraszając kluczowych interesariuszy, w tym NHSE i rodziców/młodzież, w celu dopracowania i potwierdzenia konfiguracji kontekstu-mechanizmu-wyniku oraz najistotniejszych działań wymaganych do dostarczać terminowe, niezawodne i niedrogie usługi diagnostyczne, które spełniają potrzeby dzieci z możliwym autyzmem. Doprowadzi to do rozpowszechnienia modeli informujących o ciągłym rozwoju modeli usług w ramach długoterminowego planu NHSE, wytycznych dotyczących uruchamiania i rozwoju usług lokalnych.