Une évaluation réaliste de la prestation de services en autisme (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Résumé scientifique (suivant les directives de rapport Rameses 2)

Titre de l'étude

Une évaluation réaliste de la prestation de services en autisme (RE-ASCeD) : quelles voies de diagnostic fonctionnent le mieux, pour qui, quand et à quel prix ?

Question de recherche Quelles voies de diagnostic de l'autisme fonctionnent le mieux, pour qui, dans quelles circonstances et à quel coût lors de la fourniture de services de diagnostic rapides et de haute qualité ?

Questions de recherche secondaires

• Quels facteurs sous-tendent le succès ou l'échec de la prestation de services de diagnostic en temps opportun ?
• Que faut-il mettre en place pour identifier les besoins et créer des parcours de diagnostic individualisés et holistiques pour l'enfant et sa famille ?

Contexte Le plan à long terme du NHS England stipule : "Les enfants et les jeunes suspects d'autisme attendent trop longtemps avant de bénéficier d'une évaluation diagnostique. Au cours des trois prochaines années, les enquêteurs visent à tester et à mettre en œuvre les moyens les plus efficaces pour réduire les temps d'attente... réaliser des évaluations diagnostiques en temps opportun conformément aux lignes directrices sur les meilleures pratiques... (et) soutenir les enfants autistes et leurs familles, tout au long du processus de diagnostic ." Dans un contexte de demande croissante d'évaluation diagnostique et de nécessité, comme le recommandent les directives du NICE, d'une approche multidisciplinaire de l'évaluation, prenant au moins 13 heures de temps professionnel et 800 £ par enfant, des preuves sont nécessaires pour identifier des modèles de l'évaluation diagnostique pour obtenir des diagnostics en temps opportun et la meilleure façon d'aider les familles tout au long de ce processus. Le plan à long terme de la NHSE vise à réduire le temps d'attente pour le diagnostic, et le but de ce projet est de trouver des moyens/modèles pour répondre directement à ce besoin.

Buts et objectifs Cette étude vise à examiner les modèles existants de prestation de services de diagnostic de l'autisme et à rechercher quelles approches offrent les solutions les plus opportunes, les plus rentables, de haute qualité et adaptées aux enfants et aux familles, et conformément à la pensée réaliste, pour identifier les facteurs qui sont susceptibles de sous-tendre leur succès, ou leur échec, s'ils sont déployés plus généralement parmi les prestataires.

Méthode

L'étude utilisera la méthodologie d'évaluation réaliste, qui permet d'évaluer des interventions complexes dans le domaine des soins de santé en s'appuyant sur la recherche existante, pour identifier "ce qui fonctionne, pour qui et dans quelles circonstances". Des méthodes mixtes, y compris un examen réaliste rapide (littérature), une enquête sur la pratique actuelle et des études de cas de centres proposant des approches prometteuses, seront utilisées pour dresser un tableau de manière itérative, afin d'identifier les contextes et mécanismes sous-jacents qui contribuent aux résultats souhaités ( configurations CMO) d'amélioration de la prestation de services de diagnostic de l'autisme et de l'expérience utilisateur, qui à leur tour peuvent fournir des explications plausibles sur les raisons pour lesquelles les modèles de service fonctionnent ou non dans certaines circonstances. L'analyse des données de chaque phase de l'étude sera synthétisée à travers un processus d'évaluation réaliste comprenant quatre étapes :

1. Articulation des théories du programme et des propositions du WP1 de l'étude (revue réaliste rapide). Identification des configurations CMO candidates.
2. Collecte des données du WP4 (études de cas) de l'étude pour tester et affiner les propositions.
3. Cartographier les résultats de chaque modèle dans les cas ; interrogez-vous sur les contextes et les mécanismes qui expliquent le modèle de résultats.
4. Grâce à la consolidation des parties prenantes (WP5), affiner les configurations CMO explicatives pour évaluer ce qui fonctionne le mieux et dans quelles circonstances pour fournir des services de diagnostic rapides et rentables qui répondent aux besoins des enfants atteints d'autisme possible

Théorie initiale du programme (basée sur les principes du NICE) S'il y a une évaluation MDT par une équipe ayant des compétences en neurodéveloppement et en santé mentale de l'enfant (contexte), alors l'autisme sera reconnu comme une condition complexe qui repose sur un historique détaillé et une observation dans tous les contextes (mécanisme ) pour le diagnostiquer, conduisant à un diagnostic précis, à la reconnaissance des comorbidités associées telles que le TDAH et la déficience intellectuelle (résultat) et à l'élimination des diagnostics différentiels complexes.

Cela créera également - bien que cela ne fasse pas explicitement partie de ce projet - des images précises des forces et des besoins de l'enfant pour éclairer des ensembles individualisés de soutien et d'intervention par le biais de la santé, de l'éducation et des soins sociaux (résultat).

Work Package One (mois 1-7). Examen réaliste rapide. Des preuves seront recherchées à partir d'études publiées et d'évaluations des services de diagnostic de l'autisme, y compris des essais contrôlés, des études non contrôlées, des études de rentabilité, des évaluations de processus, de la littérature grise et des études qualitatives, y compris des informations non publiées sur les services d'autisme mis en œuvre localement. L'objectif sera d'affiner ou de développer les théories initiales du programme.

Work Package Two (mois 1-6) : Enquête nationale/internationale sur les pratiques de diagnostic actuelles : une enquête électronique sera envoyée aux CDC britanniques, aux équipes CAMHS et aux centres tertiaires fournissant des services de diagnostic de l'autisme. Cela demandera aux équipes de décrire les défis actuels et tout nouveau modèle de prestation de services de diagnostic qu'elles utilisent. L'analyse utilisera des méthodes qualitatives et quantitatives pour identifier des thèmes communs et des services utilisant de nouvelles approches.

Module de travail trois (mois 7-9) : cadre d'échantillonnage raisonné. Les conclusions des WP 1 et 2 seront utilisées pour développer une matrice des principales caractéristiques de la prestation de services, ainsi que d'autres facteurs contextuels tels qu'un SSE inférieur, rural, urbain, etc. Celui-ci servira de cadre d'échantillonnage. Il est prévu que 6 à 8 modèles de prestation de services seront délibérément sélectionnés comme études de cas dans la matrice pour s'assurer que les enquêteurs disposent d'une gamme complète de modèles de prestation et de caractéristiques de la population.

Work Package Four: Études de cas (mois 10-29): Une exploration approfondie des modèles de services individuels sera effectuée pour déterminer l'interrelation du contexte, de l'intervention, des mécanismes et des résultats tels qu'ils se produisent dans leur cadre naturel. Les données seront recueillies dans le cadre d'études de cas à l'aide de méthodes mixtes à deux niveaux : (i) modèle de service et (ii) enfant/famille. Les méthodes comprendront des entretiens réalistes semi-structurés, des groupes de discussion et des examens de documents pour assembler une description complète du service et du modèle. Les personnes interrogées comprendront des commissaires, des gestionnaires de services, des cliniciens, des référents, des parents et des jeunes. Les entretiens seront enregistrés et transcrits, en procédant à une analyse qualitative basée sur les composants de la théorie du programme. Des réunions d'équipe régulières discuteront du codage, corrigeront les incohérences et affineront la compréhension collective du cadre de codage. Les données codées seront rassemblées à l'aide du logiciel NVivo.

Pour chaque étude de cas, les trajets d'au moins 58 enfants complétant le parcours de diagnostic seront enregistrés à partir de notes de cas afin de mesurer le parcours, les heures d'intervention professionnelle et le délai de diagnostic. Les frais encourus par les familles, par exemple le déplacement vers la clinique, la perte de revenus, seront collectés par entretien. Les associations entre les coûts d'utilisation des services et les caractéristiques de l'enfant et du modèle seront évaluées par une analyse de régression.

Work Package Five : Consolidation event, Mois 27-28 : Les enquêteurs organiseront deux ateliers de consensus nationaux itératifs, invitant les principales parties prenantes, y compris le NHSE et les parents/jeunes, à affiner et à confirmer les configurations contexte-mécanisme-résultat, et les principales actions nécessaires pour fournir des services de diagnostic rapides, fiables et chiffrés qui répondent aux besoins des enfants potentiellement autistes. Cela conduira à la diffusion de modèles pour éclairer le développement continu des modèles de service dans le cadre du plan à long terme de la NHSE, des directives de mise en service et du développement des services locaux.