Az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások reális értékelése (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Tudományos összefoglaló (a Ramszesz 2 jelentési irányelveit követve)

Tanulmány címe

Az autizmussal kapcsolatos szolgáltatásnyújtás realista értékelése (RE-ASCeD): Mely diagnosztikai módszerek működnek a legjobban, kinek, mikor és milyen áron?

Kutatási kérdés Mely autizmusdiagnosztikai utak működnek a legjobban, kinek, milyen körülmények között és milyen áron, ha időben és magas színvonalú diagnosztikai szolgáltatásokat nyújtanak?

Másodlagos kutatási kérdések

• Milyen tényezők alapozzák meg az időben történő diagnosztizálási szolgáltatás sikerét vagy kudarcát?
• Mire van szükség ahhoz, hogy azonosítsuk a gyermek és családja szükségleteit, és személyre szabott, holisztikus diagnózisokat hozzunk létre?

Háttér Az NHS England Long Term Plan kijelenti: „Az autizmusgyanús gyermekek és fiatalok túl sokáig várnak a diagnosztikai értékelés előtt. A következő három évben a nyomozók célja, hogy teszteljék és megvalósítsák a várakozási idő csökkentésének leghatékonyabb módjait… a legjobb gyakorlati iránymutatásokkal összhangban időben történő diagnosztikai értékelések elérése… (és) az autista gyermekek és családjaik támogatása a diagnosztikai folyamat során. ." A diagnosztikus értékelés iránti növekvő igény és a NICE iránymutatásai által javasolt multidiszciplináris értékelés szükségessége, amely legalább 13 óra szakmai időt és gyermekenként 800 GBP-t igényel, bizonyítékokra van szükség a modellek azonosításához. diagnosztikai értékelés az időben történő diagnózis érdekében, és hogyan lehet a családokat a legjobban támogatni ezen a folyamaton keresztül. Az NHSE Long Term Plan célja, hogy csökkentse a diagnózishoz szükséges várakozási időt, és ennek a projektnek az a célja, hogy utakat/modellt találjon ennek az igénynek a közvetlen kezelésére.

Célok és célkitűzések Jelen tanulmány az autizmus diagnosztikai szolgáltatásnyújtás meglévő modelljeit kívánja megvizsgálni, és megvizsgálni, hogy mely megközelítések kínálják a leginkább időszerű, költséghatékony, magas színvonalú és gyermek- és családbarát megoldásokat, valamint a realista gondolkodásmóddal összhangban azonosítani a tényezőket. amelyek valószínűleg alátámasztják sikerüket vagy kudarcukat, ha általánosabban terjesztik ki a szolgáltatók között.

Módszer

A tanulmány Realist Evaluation módszertant használ, amely lehetővé teszi az egészségügyi ellátás komplex beavatkozásainak értékelését a meglévő kutatásokra építve, annak meghatározására, hogy "mi működik, kinek és milyen körülmények között". Vegyes módszereket, beleértve a gyorsrealista (irodalom) áttekintést, a jelenlegi gyakorlat felmérését és az ígéretes megközelítéseket kínáló központok esettanulmányait, alkalmazzák a kép iteratív módon történő felépítésére, a mögöttes kontextusok és mechanizmusok azonosítására, amelyek hozzájárulnak a kívánt eredményekhez. CMO konfigurációk) javított autizmusdiagnosztikai szolgáltatásnyújtás és felhasználói élmény, amelyek viszont elfogadható magyarázatot adhatnak arra, hogy a szolgáltatásmodellek bizonyos körülmények között miért működnek vagy nem. A vizsgálat minden fázisából származó adatelemzést egy négy szakaszból álló realista értékelési folyamaton keresztül szintetizálják:

1. Programelméletek és javaslatok megfogalmazása a tanulmány WP1-jéből (gyors realista áttekintés). A jelölt KPSZ-konfigurációk azonosítása.
2. Adatgyűjtés a tanulmány WP4-ből (esettanulmányok) a javaslatok tesztelése és finomítása érdekében.
3. Térképezze fel az egyes modellek kimenetelét az esetekre vonatkozóan; vizsgálja meg, hogy milyen összefüggések és mechanizmusok magyarázzák az eredmények mintázatát.
4. Az érdekelt felek konszolidációja (WP5) révén finomítsa a magyarázó KPSZ-konfigurációkat, hogy felmérje, mi működik a legjobban és milyen körülmények között biztosítható időben és költséghatékony diagnosztikai szolgáltatások, amelyek megfelelnek az esetlegesen autista gyermekek szükségleteinek.

Kezdeti programelmélet (a NICE-elveken alapul) Ha van egy MDT-értékelés a gyermekek idegrendszeri fejlődésében és mentális egészségében (kontextusban) jártas csapat által, akkor az autizmust olyan összetett állapotként ismerik el, amely részletes előzményekre és megfigyelésekre támaszkodik a különböző helyszíneken (mechanizmus) ) diagnosztizálására, ami pontos diagnózishoz, a kapcsolódó társbetegségek, például az ADHD és az értelmi fogyatékosság (eredmény) felismeréséhez, valamint a komplex differenciáldiagnózis kizárásához vezet.

Ez is – bár nem kifejezetten része ennek a projektnek – pontos képet ad a gyermekek erősségeiről és szükségleteiről, hogy az egészségügyön, oktatáson és szociális gondoskodáson keresztül személyre szabott támogatási és beavatkozási csomagokat kapjon (eredmény).

Első munkacsomag (1-7. hónap). Rapid Realist Review. Bizonyítékot kell keresni az autizmusdiagnosztikai szolgáltatások közzétett tanulmányaiból és értékeléseiből, ideértve az ellenőrzött vizsgálatokat, a nem kontrollált tanulmányokat, a költséghatékonysági tanulmányokat, a folyamatértékeléseket, a szürke szakirodalmat és a kvalitatív tanulmányokat, beleértve a helyben megvalósított autizmussal kapcsolatos szolgáltatásokról szóló nem publikált információkat. A cél a kezdeti programelméletek finomítása vagy fejlesztése lesz.

Második munkacsomag (1-6. hónap): Nemzeti/Nemzetközi Felmérés a jelenlegi diagnosztikai gyakorlatról: Elektronikus felmérést küldünk az Egyesült Királyság CDC-jeihez, CAMHS-csoportjaihoz és felsőoktatási központjaihoz, amelyek autizmusdiagnosztikai szolgáltatásokat nyújtanak. Ez arra kéri a csapatokat, hogy írják le a jelenlegi kihívásokat és az általuk használt diagnosztikai szolgáltatásnyújtás új modelljeit. Az elemzés kvalitatív és kvantitatív módszereket is használ, hogy azonosítsa a közös témákat és újszerű megközelítéseket alkalmazó szolgáltatásokat.

Harmadik munkacsomag (7-9. hónap): Céltudatos mintavételi keret. Az 1. és 2. munkacsoport eredményeit felhasználják a szolgáltatásnyújtás kulcsfontosságú jellemzőinek mátrixának kidolgozására, valamint más kontextuális tényezőkre, mint például az alacsonyabb SES, vidéki, városi stb. Ezt mintavételi keretként fogják használni. Előreláthatólag 6-8 szolgáltatásnyújtási modellt szándékosan választanak ki esettanulmányként a mátrixon keresztül, hogy biztosítsák a vizsgálók számára a szolgáltatásnyújtási modellek és a populáció jellemzőinek teljes skáláját.

Negyedik munkacsomag: Esettanulmányok (10-29. hónap): Az egyes szolgáltatási modellek mélyreható feltárását végzik el, hogy meghatározzák a kontextus, a beavatkozás, a mechanizmusok és az eredmények kölcsönhatásait, ahogyan azok természetes környezetükben előfordulnak. Az adatok gyűjtése esettanulmányok keretében történik, vegyes módszerekkel két szinten: (i) szolgáltatási modell és (ii) egyéni gyermek/család. A módszerek közé tartoznak a félig strukturált realista interjúk, fókuszcsoportok és dokumentum-áttekintések a szolgáltatás és a modell átfogó leírásának összeállításához. Az interjúalanyok között biztosok, szolgálatvezetők, klinikusok, referensek, szülők és fiatalok lesznek. Az interjúkat rögzítjük és átírjuk, majd a programelmélet összetevői alapján kvalitatív elemzést folytatunk. A rendszeres csapattalálkozókon megvitatják a kódolást, kezelik a következetlenségeket, és finomítják a kódolási keretrendszer kollektív megértését. A kódolt adatok összegyűjtése az NVivo szoftverrel történik.

Minden esettanulmány esetében legalább 58, a diagnosztikai utat befejező gyermek utazását rögzítik az esetjegyzetektől a mérési útvonalig, a szakmai hozzájárulás óráit és a diagnózisig eltelt időt. A családoknál felmerülő költségeket, például a klinikára utazást, a bevételkiesést, interjú útján szedjük be. A szolgáltatás-használati költségek, valamint a gyermek és a modell jellemzői közötti összefüggéseket regressziós elemzéssel értékeljük.

Ötödik munkacsomag: Konszolidációs esemény, 27-28. hónap: A nyomozók két iteratív nemzeti konszenzusos műhelyt fognak lebonyolítani, amelyekben meghívják a kulcsfontosságú érdekelt feleket, köztük az NHSE-t és a szülőket/fiatalokat, hogy finomítsák és erősítsék meg a kontextus-mechanizmus-eredmény konfigurációkat, valamint a szükséges legfontosabb intézkedéseket. időszerű, megbízható és költséges diagnosztikai szolgáltatásokat nyújtanak, amelyek megfelelnek az esetleges autista gyermekek szükségleteinek. Ez olyan modellek terjesztéséhez fog vezetni, amelyek tájékoztatást nyújtanak a szolgáltatási modellek folyamatos fejlesztéséről az NHSE hosszú távú tervében, az üzembe helyezési irányelvekben és a helyi szolgáltatásfejlesztésben.