Realistické hodnocení poskytování služeb autismu (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Vědecké shrnutí (podle pokynů pro podávání zpráv podle Rameses 2)

Název studie

Realistické hodnocení poskytování služeb autismu (RE-ASCeD): Které diagnostické cesty fungují nejlépe, pro koho, kdy a za jakou cenu?

Výzkumná otázka Které diagnostické cesty autismu fungují nejlépe, pro koho, za jakých okolností a za jakou cenu při poskytování včasných a vysoce kvalitních diagnostických služeb?

Sekundární výzkumné otázky

• Jaké faktory jsou základem úspěchu nebo neúspěchu včasného poskytování diagnostických služeb?
• Co je třeba zavést pro identifikaci potřeb a vytvoření individualizovaných, holistických cest diagnostiky pro dítě a jeho rodinu?

Pozadí Dlouhodobý plán NHS England uvádí: „Děti a mladí lidé s podezřením na autismus čekají příliš dlouho, než jim bude poskytnuto diagnostické vyšetření. Během příštích tří let se vyšetřovatelé zaměří na testování a implementaci nejúčinnějších způsobů, jak zkrátit čekací doby… dosáhnout včasných diagnostických hodnocení v souladu s pokyny o nejlepší praxi…(a) podpořit děti s autismem a jejich rodiny během celého diagnostického procesu. ." Na pozadí rostoucí poptávky po diagnostickém hodnocení a potřeby, jak doporučují pokyny NICE, multidisciplinárního přístupu k hodnocení, který zabere alespoň 13 hodin odborného času a 800 GBP na dítě, je zapotřebí důkazů k identifikaci modelů diagnostické hodnocení k dosažení včasných diagnóz a jak mohou být rodiny tímto procesem nejlépe podporovány. Cílem dlouhodobého plánu NHSE je zkrátit dobu čekání na diagnózu a cílem tohoto projektu je najít způsoby/modely, jak tuto potřebu přímo řešit.

Cíle a cíle Tato studie si klade za cíl prozkoumat stávající modely poskytování diagnostických služeb autismu a prozkoumat, které přístupy nabízejí nejvčasnější, nákladově nejefektivnější, vysoce kvalitní a vhodná řešení pro děti a rodinu, a v souladu s realistickým myšlením identifikovat faktory které pravděpodobně podpoří jejich úspěch nebo neúspěch, pokud budou zavedeny obecněji napříč poskytovateli.

Metoda

Studie bude využívat metodiku Realist Evaluation, která umožňuje hodnocení komplexních intervencí ve zdravotnictví na základě existujících výzkumů, k identifikaci toho, „co funguje, pro koho a za jakých okolností“. Smíšené metody, včetně Rapid Realist (literatura) Review, průzkumu současné praxe a případových studií center poskytujících slibné přístupy, budou použity k vytvoření obrazu iterativním způsobem, k identifikaci základních kontextů a mechanismů, které přispívají k požadovaným výsledkům ( konfigurace CMO) vylepšeného poskytování diagnostických služeb autismu a uživatelské zkušenosti, což zase může poskytnout věrohodná vysvětlení toho, proč modely služeb za určitých okolností fungují nebo ne. Analýza dat z každé fáze studie bude syntetizována prostřednictvím realistického hodnotícího procesu sestávajícího ze čtyř fází:

1. Artikulace programových teorií a návrhů z WP1 studie (rychlé realistické hodnocení). Identifikace kandidátských konfigurací CMO.
2. Sběr dat z WP4 (případové studie) studie za účelem testování a upřesňování návrhů.
3. Zmapujte výsledky každého modelu napříč případy; ptát se, jaké souvislosti a mechanismy vysvětlují vzorec výsledků.
4. Prostřednictvím konsolidace stakeholderů (WP5) zdokonalte vysvětlující konfigurace CMO, abyste vyhodnotili, co funguje nejlépe a za jakých okolností, abyste mohli poskytovat včasné a nákladově efektivní diagnostické služby, které splňují potřeby dětí s možným autismem.

Teorie počátečního programu (založená na principech NICE) Pokud tým s kompetencemi v oblasti dětského neurovývoje a duševního zdraví (kontext) vyhodnotí MDT, pak bude autismus rozpoznán jako komplexní stav, který závisí na podrobné historii a pozorování napříč prostředími (mechanismus ) diagnostikovat ji, což vede k přesné diagnóze, rozpoznání souvisejících komorbidit, jako je ADHD a mentální postižení (výsledek), a vyloučení komplexních diferenciálních diagnóz.

To také vytvoří – i když to není explicitní součást tohoto projektu – přesné obrazy silných stránek a potřeb dětí, které budou informovat o individualizovaných balíčcích podpory a intervence prostřednictvím zdraví, vzdělávání a sociální péče (výsledek).

Pracovní balíček 1 (měsíce 1-7). Rychlá recenze realistů. Důkazy budou hledány z publikovaných studií a hodnocení služeb diagnostiky autismu, včetně kontrolovaných studií, nekontrolovaných studií, studií nákladové efektivity, hodnocení procesů, šedé literatury a kvalitativních studií, včetně nepublikovaných informací o lokálně implementovaných službách pro autismus. Účelem bude upřesnit nebo rozvinout počáteční programové teorie.

Pracovní balíček 2 (měsíce 1-6): Národní/Mezinárodní průzkum současné diagnostické praxe: Elektronický průzkum bude zaslán britským CDC, týmům CAMHS a terciárním centrům poskytujícím diagnostické služby pro autismus. Týmy budou požádány, aby popsaly aktuální výzvy a jakékoli nové modely poskytování diagnostických služeb, které používají. Analýza bude využívat kvalitativní i kvantitativní metody k identifikaci společných témat a služeb využívajících nové přístupy.

Pracovní balíček tři (7.–9. měsíce): Rámec účelového vzorkování. Zjištění WP 1 a 2 budou použita k vytvoření matice klíčových rysů poskytování služeb plus dalších kontextových faktorů, jako je nižší SES, venkov, město atd. To bude použito jako vzorkovací rámec. Očekává se, že 6–8 modelů poskytování služeb bude účelově vybráno jako případové studie napříč matricí, aby bylo zajištěno, že vyšetřovatelé budou mít k dispozici celou škálu modelů poskytování služeb a charakteristik populace.

Pracovní balíček čtyři: Případové studie (měsíce 10-29): Bude proveden hloubkový průzkum jednotlivých modelů služeb, aby se určil vzájemný vztah kontextu, intervence, mechanismů a výsledků, jak se vyskytují v jejich přirozeném prostředí. Data budou shromažďována v rámci případových studií za použití smíšených metod na dvou úrovních: (i) model služeb a (ii) individuální dítě/rodina. Metody budou zahrnovat polostrukturované realistické rozhovory, fokusní skupiny a recenze dokumentů s cílem sestavit komplexní popis služby a modelu. Mezi dotazovanými budou komisaři, manažeři služeb, lékaři, doporučující osoby, rodiče a mladí lidé. Rozhovory budou nahrávány a přepisovány, postoupí se ke kvalitativní analýze založené na složkách teorie programů. Pravidelné týmové schůzky budou diskutovat o kódování, řešit nekonzistence a zdokonalovat kolektivní chápání rámce kódování. Kódovaná data budou porovnána pomocí softwaru NVivo.

U každé případové studie budou zaznamenány cesty alespoň 58 dětí, které dokončily diagnostickou cestu, od případových poznámek k měření cesty, hodin odborného vstupu a času do diagnózy. Náklady vzniklé rodinám, například cesta na kliniku, ztráta výdělku, budou shromážděny pohovorem. Asociace mezi náklady na používání služby a charakteristikami dítěte a modelu budou posouzeny pomocí regresní analýzy.

Pracovní balíček 5: Konsolidační událost, měsíce 27-28: Vyšetřovatelé uspořádají dva opakující se workshopy o národním konsenzu, na které zvou klíčové zainteresované strany včetně NHSE a rodičů/mladých lidí, aby vylepšili a potvrdili konfigurace kontextu-mechanismu-výsledku a významných akcí, které jsou zapotřebí k tomu, aby poskytovat včasné, spolehlivé a cenově dostupné diagnostické služby, které splňují potřeby dětí s možným autismem. To povede k šíření modelů, které budou informovat o průběžném vývoji modelů služeb v rámci dlouhodobého plánu NHSE, pokynů pro uvádění do provozu a rozvoje místních služeb.