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자폐증 서비스 전달에 대한 현실주의적 평가(RE-ASCeD) (Re-ASCed)

2021년 5월 5일 업데이트: William Farr, Sussex Community NHS Foundation Trust

A Realist Evaluation of Autism Service Delivery (RE-ASCeD): 어떤 진단 경로가 누구에게, 언제, 어떤 비용으로 가장 잘 작동합니까?

자폐 가능성이 있는 아동을 위한 진단 경로. 누가, 언제, 어떤 비용으로 가장 잘 작동합니까? 자폐증은 복잡한 신경 행동 상태입니다. 자폐증이 있는 사람들은 사회적 상호 작용 및 다른 사람과의 의사 소통에 어려움을 겪습니다. 그들은 변화에 어려움을 겪을 수 있고 반복해서 행동을 반복할 수 있습니다. 삶은 매우 불안하거나 스트레스가 많을 수 있습니다. 자폐증의 징후는 모든 연령대에서 발생할 수 있지만 종종 생후 첫 2년 동안 나타납니다. 자폐증에는 한 가지 유형이 아니라 많기 때문에 현재 자폐 스펙트럼 장애(ASD)라고 합니다. 자폐증은 평생 지속되지만 이 연구는 아동에 관한 것입니다. 자폐아를 돌보는 것은 어려울 수 있으며 때로는 온 가족이 힘들 수도 있습니다.

이 프로젝트는 가족과 어린이를 위한 서비스를 계획하는 사람들을 안내하는 것을 목표로 합니다. 자폐증 평가를 수행하는 다양한 팀과 서비스가 도움이 될 것입니다. 조사관은 팀과 서비스에 다음과 같은 질문을 할 것입니다. 무엇이 진단 속도를 높이는가? 진단을 지연시키는 것은 무엇입니까?

이 연구는 네 가지 작업 패키지로 이루어집니다.

  1. 조사관은 진단 속도를 높이는 데 도움이 되는 증거와 아이디어를 찾기 위해 영국과 해외에서 연구를 검토할 것입니다.
  2. 조사관은 자폐증을 진단하는 전문가 팀에서 일하는 전문가를 조사할 것입니다. 설문 조사는 프로세스의 각 단계에 대한 것이며 어떤 전문가가 참여하는지 묻습니다. 조사관은 그들이 보는 아동의 수와 일반적으로 진단에 도달하는 데 걸리는 시간에 대해 질문할 것입니다. 이것은 우리에게 국가적 상황에 대한 그림을 제공할 것입니다.
  3. 전국 조사 후 조사단은 6~8개 팀 정도를 선정할 예정이다. 이 팀들은 다양하고 혁신적인 접근 방식을 사용할 것입니다. 연구자들은 이러한 접근법을 연구할 것입니다. 조사관은 임상 직원, 관리자, 추천인, 부모 및 청소년과 대화할 것입니다. 부모와 청소년은 진단 과정을 거쳤을 것입니다. 조사관은 부모와 청소년에게 그들의 경험과 견해를 물어볼 것입니다. 조사관은 각 서비스에서 약 70명의 어린이에 대한 진단 과정의 단계를 검토할 것입니다. 조사관은 각 평가에 걸리는 시간, 임상 시간 및 비용을 알아낼 것입니다. 조사관은 팀과 서비스 전반에 걸쳐 조사 결과를 비교합니다.
  4. 조사관은 자폐증 전문가 및 환자 그룹과 전국 회의를 가질 것입니다. 조사관은 그들에게 우리의 발견을 보여줄 것입니다. 이 그룹은 연습 권장 사항에 동의합니다. 임상 팀, 서비스 관리자, 커미셔너, 부모 그룹 및 NHS 잉글랜드는 추천을 받게 됩니다.

연구팀은 자폐증, 의료 서비스, 경제 및 통계에 대한 전문 지식을 보유하고 있습니다. 이 팀에는 공공 및 NHS 잉글랜드 파트너가 포함됩니다. 이렇게 하면 조사관이 가족의 필요 사항을 고려하고 조사관이 서비스를 계획하는 사람들에게 조사 결과를 보낼 수 있습니다.

연구 개요

상세 설명

과학적 요약(Rameses 2 보고 지침에 따름)

연구 제목

A Realist Evaluation of Autism Service Delivery (RE-ASCeD): 어떤 진단 경로가 누구에게, 언제, 어떤 비용으로 가장 잘 작동합니까?

연구 질문 적시에 양질의 진단 서비스를 제공할 때 어떤 자폐증 진단 경로가 누구에게, 어떤 상황에서, 그리고 어떤 비용으로 가장 잘 작동합니까?

2차 연구 질문

  • 적시 진단 서비스 제공의 성공 또는 실패를 뒷받침하는 요소는 무엇입니까?
  • 아동과 그 가족을 위한 필요를 파악하고 개별화되고 전체론적인 진단 경로를 만들기 위해 무엇이 필요합니까?

배경 NHS 영국 장기 계획은 다음과 같이 명시합니다. "자폐증이 의심되는 어린이와 청소년은 진단 평가를 받기까지 너무 오래 기다립니다. 향후 3년 동안 조사관은 대기 시간을 줄이는 가장 효과적인 방법을 테스트하고 구현하는 것을 목표로 합니다. 모범 사례 지침에 따라 적시에 진단 평가를 달성하고...(그리고) 진단 과정 전반에 걸쳐 자폐아동과 그 가족을 지원합니다. ." 진단 평가에 대한 수요가 증가하는 배경과 NICE 지침에서 권장하는 평가에 대한 다학제적 접근 방식의 필요성에 대비하여 최소 13시간의 전문적인 시간과 아동당 £800이 소요되는 모델을 식별하기 위한 증거가 필요합니다. 시기적절한 진단을 달성하기 위한 진단 평가, 그리고 이 과정을 통해 가족을 가장 잘 지원할 수 있는 방법. NHSE 장기 계획은 진단 대기 시간을 줄이는 것을 목표로 하며, 이 프로젝트의 목표는 이러한 요구를 직접 해결할 수 있는 방법/모델을 찾는 것입니다.

목표 및 목표 이 연구의 목표는 기존 자폐증 진단 서비스 제공 모델을 조사하고 어떤 접근 방식이 가장 시의적절하고 비용 효율적이며 고품질이며 아동 및 가족 친화적인 솔루션을 제공하는지 조사하고 현실주의적 사고에 따라 요인을 식별하는 것입니다. 더 일반적으로 제공업체에 배포할 경우 성공 또는 실패를 뒷받침할 수 있습니다.

방법

이 연구는 "무엇이 누구에게 어떤 상황에서 효과가 있는지"를 식별하기 위해 기존 연구를 기반으로 의료 서비스의 복잡한 개입을 평가할 수 있는 현실주의 평가 방법론을 사용할 것입니다. Rapid Realist (문학) 검토, 현재 관행 조사, 유망한 접근 방식을 제공하는 센터의 사례 연구를 포함한 혼합 방법을 사용하여 원하는 결과에 기여하는 기본 컨텍스트 및 메커니즘을 식별하기 위해 반복적인 방식으로 그림을 구축합니다. CMO 구성) 개선된 자폐증 진단 서비스 제공 및 사용자 경험의 경우 서비스 모델이 특정 상황에서 작동하거나 작동하지 않는 이유에 대한 그럴듯한 설명을 제공할 수 있습니다. 연구의 각 단계에서 데이터 분석은 네 단계로 구성된 현실적 평가 프로세스를 통해 종합됩니다.

  1. 연구 WP1의 프로그램 이론 및 명제 명료화(신속한 현실주의 검토). 후보 CMO 구성 식별.
  2. 제안을 테스트하고 개선하기 위해 연구의 WP4(사례 연구)에서 데이터 수집.
  3. 사례 전반에 걸쳐 각 모델의 결과를 매핑합니다. 어떤 맥락과 메커니즘이 결과의 패턴을 설명하는지 조사합니다.
  4. 이해관계자 통합(WP5)을 통해 자폐 가능성이 있는 아동의 요구를 충족하는 시기적절하고 비용 효율적인 진단 서비스를 제공하기 위해 무엇이 가장 효과가 있고 어떤 상황에서 가장 효과적인지 평가하기 위해 설명적 CMO 구성을 개선합니다.

초기 프로그램 이론(NICE 원칙 기반) 아동 신경 발달 및 정신 건강(컨텍스트) 역량을 갖춘 팀의 MDT 평가가 있는 경우 자폐증은 전체 설정(메커니즘 )를 진단하여 정확한 진단, ADHD 및 지적 장애와 같은 동반 질환의 인식(결과) 및 복잡한 감별 진단으로 이어집니다.

이것은 또한 이 프로젝트의 명시적인 부분은 아니지만 건강, 교육 및 사회 복지(결과)를 통해 개별화된 지원 및 개입 패키지를 알리기 위해 아동의 강점과 요구에 대한 정확한 그림을 생성할 것입니다.

작업 패키지 1(1-7개월). 신속한 현실주의 검토. 통제된 시험, 통제되지 않은 연구, 비용 효율성 연구, 과정 평가, 회색 문헌 및 질적 연구를 포함하여 자폐증 진단 서비스의 발표된 연구 및 평가에서 증거를 찾을 것입니다. 목적은 초기 프로그램 이론을 개선하거나 개발하는 것입니다.

작업 패키지 2(1-6개월): 현재 진단 진료에 대한 국내/국제 설문조사: 자폐증 진단 서비스를 제공하는 전자 설문조사가 영국 CDC, CAMHS 팀 및 3차 센터에 전송됩니다. 이를 통해 팀은 현재의 문제와 사용 중인 진단 서비스 제공의 새로운 모델을 설명하도록 요청합니다. 분석은 질적 및 양적 방법을 모두 사용하여 새로운 접근 방식을 사용하여 공통 주제 및 서비스를 식별합니다.

작업 패키지 3(7-9개월): 의도적인 샘플링 프레임. WP 1 및 2의 결과는 서비스 제공의 주요 기능과 낮은 SES, 농촌, 도시 등과 같은 기타 상황적 요인의 매트릭스를 개발하는 데 사용될 것입니다. 이것은 샘플링 프레임으로 사용됩니다. 6-8개의 서비스 제공 모델이 매트릭스 전체에서 사례 연구로 의도적으로 선택되어 조사관이 전체 범위의 제공 모델 및 인구 특성을 갖도록 할 것으로 예상됩니다.

작업 패키지 4: 사례 연구(10-29개월): 자연스러운 환경에서 발생하는 상황, 개입, 메커니즘 및 결과의 상호 관계를 결정하기 위해 개별 서비스 모델에 대한 심층 탐색이 수행됩니다. (i) 서비스 모델 및 (ii) 개별 아동/가족의 두 가지 수준에서 혼합 방법을 사용하여 사례 연구 내에서 데이터를 수집합니다. 방법에는 서비스 및 모델에 대한 포괄적인 설명을 모으기 위한 반구조적 현실주의 인터뷰, 포커스 그룹 및 문서 검토가 포함됩니다. 인터뷰 대상자에는 커미셔너, 서비스 관리자, 임상의, 추천인, 부모 및 청소년이 포함됩니다. 인터뷰 내용은 녹음 및 전사되며 프로그램 이론의 구성 요소를 기반으로 정성 분석을 진행합니다. 정기적인 팀 회의에서는 코딩에 대해 논의하고 불일치를 해결하며 코딩 프레임워크에 대한 집단적 이해를 개선합니다. 코딩된 데이터는 NVivo 소프트웨어를 사용하여 수집됩니다.

각 사례 연구에 대해 진단 경로를 완료한 마지막 58명의 어린이의 여정은 사례 메모에서 경로, 전문적인 입력 시간 및 진단 시간을 측정하기 위해 기록됩니다. 예를 들어 진료소 방문, 소득 손실 등 가족이 부담하는 비용은 인터뷰를 통해 징수됩니다. 서비스 이용 비용과 아동 및 모델의 특성 간의 연관성은 회귀 분석을 통해 평가됩니다.

작업 패키지 5: 통합 이벤트, 27-28개월: 조사관은 NHSE 및 부모/청소년을 포함한 주요 이해관계자를 초대하여 컨텍스트-메커니즘-결과 구성 및 자폐 가능성이 있는 아동의 요구를 충족하는 시기적절하고 신뢰할 수 있으며 비용이 많이 드는 진단 서비스를 제공합니다. 이는 NHSE 장기 계획, 커미셔닝 지침 및 지역 서비스 개발 내에서 서비스 모델의 지속적인 개발을 알리는 모델의 보급으로 이어질 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

520

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Will Senior Research Fellow, PhD
  • 전화번호: UK 01444 475804
  • 이메일: will.farr@nhs.net

연구 연락처 백업

연구 장소

    • West Sussex
      • Haywards Heath, West Sussex, 영국, RH16 4BN
        • 모병
        • Nightingale Primary Care Centre
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 성인
  • OLDER_ADULT
  • 어린이

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

직원. 어린이를 위한 자폐증 진단 서비스의 추천인 및 사용자.

설명

설문 조사 포함 기준:

• 아동 자폐증 진단 평가 팀(1-18세 아동) 또는 그들이 지명한 사람을 위한 리드 임상의.

설문조사 제외 기준:

• 자폐증 진단 서비스에 관여하지 않는 직원.

사례 연구 포함 기준:

  • 진단 경로를 거친 청소년의 부모
  • 진단경로를 경험한 청소년
  • 자폐증 진단 과정과 관련된 센터에서 일하는 임상의
  • 자폐증 서비스 위원 및 관리자, 자폐 경로를 참조하는 전문가

사례 연구 제외 기준:

  • 자폐 경로에 있는 성인
  • 성인 자폐 경로에 관여하는 전문가

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
서비스 모델 수준 사례 연구
현실주의자 인터뷰. 9-30개월(N=6-8 사이트, 사이트당 12명, 인터뷰 대상자 96명)
개별 서비스 모델에 대한 심층 탐색을 수행하여 자연스러운 환경에서 발생하는 컨텍스트, 개입, 메커니즘 및 결과의 상호 관계를 결정합니다. (i) 서비스 모델 및 (ii) 개별 아동/가족의 두 가지 수준에서 혼합 방법을 사용하여 사례 연구 내에서 데이터를 수집합니다. 방법에는 서비스 및 모델에 대한 포괄적인 설명을 모으기 위한 반구조적 현실주의 인터뷰, 포커스 그룹 및 문서 검토가 포함됩니다. 인터뷰 대상자에는 커미셔너, 서비스 관리자, 임상의, 추천인, 부모 및 청소년이 포함됩니다. 인터뷰 내용은 녹음 및 전사되며 프로그램 이론의 구성 요소를 기반으로 정성 분석을 진행합니다. 정기적인 팀 회의에서는 코딩에 대해 논의하고 불일치를 해결하며 코딩 프레임워크에 대한 집단적 이해를 개선합니다. 코딩된 데이터는 NVivo 소프트웨어를 사용하여 수집됩니다.
다른 이름들:
  • 회견
  • 서베이
  • 포커스 그룹
  • 건강 경제 설문지
  • 케이스 노트 데이터
개인/가족 차원의 인터뷰
아동 인터뷰. 9-30개월(N=6-8 사이트, 사이트당 6명, 최대 48명)
개별 서비스 모델에 대한 심층 탐색을 수행하여 자연스러운 환경에서 발생하는 컨텍스트, 개입, 메커니즘 및 결과의 상호 관계를 결정합니다. (i) 서비스 모델 및 (ii) 개별 아동/가족의 두 가지 수준에서 혼합 방법을 사용하여 사례 연구 내에서 데이터를 수집합니다. 방법에는 서비스 및 모델에 대한 포괄적인 설명을 모으기 위한 반구조적 현실주의 인터뷰, 포커스 그룹 및 문서 검토가 포함됩니다. 인터뷰 대상자에는 커미셔너, 서비스 관리자, 임상의, 추천인, 부모 및 청소년이 포함됩니다. 인터뷰 내용은 녹음 및 전사되며 프로그램 이론의 구성 요소를 기반으로 정성 분석을 진행합니다. 정기적인 팀 회의에서는 코딩에 대해 논의하고 불일치를 해결하며 코딩 프레임워크에 대한 집단적 이해를 개선합니다. 코딩된 데이터는 NVivo 소프트웨어를 사용하여 수집됩니다.
다른 이름들:
  • 회견
  • 서베이
  • 포커스 그룹
  • 건강 경제 설문지
  • 케이스 노트 데이터
개별 아동/가족 수준 사례 연구:
MONTHS 10-30(N=6-8 사이트, 모델당 78명(x4), 참가자 312명, 사이트 분포에 따라 NU/SCFT당 156명)
개별 서비스 모델에 대한 심층 탐색을 수행하여 자연스러운 환경에서 발생하는 컨텍스트, 개입, 메커니즘 및 결과의 상호 관계를 결정합니다. (i) 서비스 모델 및 (ii) 개별 아동/가족의 두 가지 수준에서 혼합 방법을 사용하여 사례 연구 내에서 데이터를 수집합니다. 방법에는 서비스 및 모델에 대한 포괄적인 설명을 모으기 위한 반구조적 현실주의 인터뷰, 포커스 그룹 및 문서 검토가 포함됩니다. 인터뷰 대상자에는 커미셔너, 서비스 관리자, 임상의, 추천인, 부모 및 청소년이 포함됩니다. 인터뷰 내용은 녹음 및 전사되며 프로그램 이론의 구성 요소를 기반으로 정성 분석을 진행합니다. 정기적인 팀 회의에서는 코딩에 대해 논의하고 불일치를 해결하며 코딩 프레임워크에 대한 집단적 이해를 개선합니다. 코딩된 데이터는 NVivo 소프트웨어를 사용하여 수집됩니다.
다른 이름들:
  • 회견
  • 서베이
  • 포커스 그룹
  • 건강 경제 설문지
  • 케이스 노트 데이터
포커스 그룹:
MONTHS 9-30 (N=6-8 사이트, 최대 8명의 부모로 구성된 6-8 포커스 그룹) N= 64
개별 서비스 모델에 대한 심층 탐색을 수행하여 자연스러운 환경에서 발생하는 컨텍스트, 개입, 메커니즘 및 결과의 상호 관계를 결정합니다. (i) 서비스 모델 및 (ii) 개별 아동/가족의 두 가지 수준에서 혼합 방법을 사용하여 사례 연구 내에서 데이터를 수집합니다. 방법에는 서비스 및 모델에 대한 포괄적인 설명을 모으기 위한 반구조적 현실주의 인터뷰, 포커스 그룹 및 문서 검토가 포함됩니다. 인터뷰 대상자에는 커미셔너, 서비스 관리자, 임상의, 추천인, 부모 및 청소년이 포함됩니다. 인터뷰 내용은 녹음 및 전사되며 프로그램 이론의 구성 요소를 기반으로 정성 분석을 진행합니다. 정기적인 팀 회의에서는 코딩에 대해 논의하고 불일치를 해결하며 코딩 프레임워크에 대한 집단적 이해를 개선합니다. 코딩된 데이터는 NVivo 소프트웨어를 사용하여 수집됩니다.
다른 이름들:
  • 회견
  • 서베이
  • 포커스 그룹
  • 건강 경제 설문지
  • 케이스 노트 데이터

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
사례 연구: 사례 노트 검토 - Pathway 완료 시간 소요
기간: 최대 24개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 경로 완료를 위한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스: 위탁에서 진단/퇴원까지 걸리는 시간(일).
최대 24개월

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
설문지: 보고된 문제
기간: 최대 6개월
현재 진단 관행에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 현재 문제와 그들이 사용하고 있는 진단 서비스 제공의 새로운 모델을 설명하도록 요청합니다.
최대 6개월
설문지: 보고된 서비스 유형
기간: 최대 6개월
현재 진단 관행에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 서비스 유형을 설명하도록 요청합니다. 아동 청소년 정신 건강 서비스, 아동 발달 클리닉, 3차 의뢰, 입원 환자 병동, 재정 부서.
최대 6개월
설문지: 보고된 새로운 서비스 모델
기간: 최대 6개월
현재 진단 관행에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 그들이 사용하고 있는 새로운 진단 서비스 제공 모델을 설명하도록 요청합니다.
최대 6개월
설문지: 보고된 지리적 영역
기간: 최대 6개월
현재 진단 관행에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 지리적 영역(영국)을 설명하도록 요청합니다. 인구 규모, 인종적 배경, 사회경제적 지위.
최대 6개월
설문지: 보고된 활동 수준
기간: 최대 6개월
현재 진단 관행에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에 활동 수준을 설명하도록 요청: - 매년 서비스에 들어오고 나가는 새로운 의뢰 수 현재 케이스 로드 수 대기자 명단 시간 예: 연간 평균 진단 수(다양한 유형) 진단에 도달하는 데 걸리는 시간
최대 6개월
설문지: 사용 가능한 보고된 리소스
기간: 최대 6개월
현재 진단 실습에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 사용 가능한 리소스를 설명하도록 요청:- 팀 규모 팀 구성 전문적인 종합 기술 조합 사용 가능한 시설 사용 가능한 장비
최대 6개월
설문지: 보고된 서비스 연령 범위
기간: 최대 6개월
현재 진단 진료에 대한 국내/국제 조사: 보고된 서비스 연령대를 설명하도록 진단 서비스 팀에 요청
최대 6개월
설문지: 보고된 임상 송금
기간: 최대 6개월
현재 진단 실습에 대한 국내/국제 조사: 진단 서비스 팀에게 서비스를 설명하도록 요청하고 다음에 대한 아동을 위한 서비스 평가 유형 확인:- 자폐증 ADHD 조기 외상 신경 장애 정신 건강, 일반적인 동반 질환 자폐증 감별 진단
최대 6개월
설문지: 임상 송금을 위해 보고된 임상 팀 역량
기간: 최대 6개월
현재 진단 실습에 대한 국내/국제 설문조사: 진단 서비스 팀에 서비스 설명을 요청하고 다음에 대한 아동을 위한 전문 서비스 역량 확인:- 자폐증 ADHD 조기 외상 신경 장애 정신 건강, 일반적인 동반 질환 자폐증 감별 진단
최대 6개월
사례 연구 - 진단 팀 현실주의자 인터뷰
기간: 12개월 사례 연구 중 1시간 인터뷰
커미셔너, 관리자, 임상의 및 추천인(GP, SENCO, HV, 학교 간호사)을 포함하여 서비스당 6~12명의 팀 구성원과 현실주의 인터뷰.
12개월 사례 연구 중 1시간 인터뷰
사례 연구: 아동 및 가족 인터뷰
기간: 12개월 사례 연구 중 30분 인터뷰
최근 평가 및 진단을 위해 의뢰된 아동 및 가족의 편의 샘플.
12개월 사례 연구 중 30분 인터뷰
사례 연구: 사례 노트 검토 - 회의 날짜
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 일정을 구성하기 위해 회의 날짜에 대한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스합니다.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 - 회의 시간
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 경로를 완료하는 데 걸리는 전체 시간을 계산하기 위해 회의 기간 동안 자녀의 임상 치료 기록에 액세스합니다.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 - 임상 회의의 목적
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 의료 전문가를 위해 가족/자녀와 연락할 목적으로 자녀의 임상 치료 기록에 액세스합니다.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 - 테스트 결과
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 테스트 결과에 대한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스하십시오.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 경로 완료 최종 진단
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 최종 진단을 위해 자녀의 임상 치료 기록에 액세스합니다.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 - Pathway 완료 시간 소요
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 경로 완료를 위한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스: 위탁에서 진단/퇴원까지 걸리는 시간(일).
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 경로 완료 동반 질환
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 동반 질환에 대한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스하십시오.
최대 20개월
사례 연구: 사례 노트 검토 경로 완료 - 관련 전문가 유형
기간: 최대 20개월
연구팀은 진단 경로의 단계를 모니터링합니다. 관련 전문가 유형에 대한 자녀의 임상 치료 기록에 액세스하십시오.
최대 20개월

기타 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
현실적 평가 결과
기간: 최대 32개월
특정 상황에서 서비스 모델이 작동하거나 작동하지 않는 이유에 대한 그럴듯한 설명을 제공하는 자폐증 진단 서비스 제공 및 사용자 경험의 보고된 결과.
최대 32개월
현실주의적 평가 맥락
기간: 최대 32개월
특정 상황에서 서비스 모델이 작동하거나 작동하지 않는 이유에 대한 그럴듯한 설명을 제공하는 자폐증 진단 서비스 제공 및 사용자 경험의 보고된 컨텍스트.
최대 32개월
현실주의 평가 메커니즘
기간: 최대 32개월
특정 상황에서 서비스 모델이 작동하거나 작동하지 않는 이유에 대한 그럴듯한 설명을 제공하는 자폐증 진단 서비스 제공 및 사용자 경험의 보고된 메커니즘.
최대 32개월
신속한 현실주의 검토
기간: 최대 7개월
RRR(Rapid Realist Review)은 NICE 지침을 준비하기 위해 수행된 체계적인 검토를 기반으로 합니다. RRR은 특정 매개변수 세트 내에서 작동하는 것에 대한 컨텍스트별 설명을 제공하여 여기에 추가됩니다. RRR은 원하는 결과와 관련된 개입 그룹 또는 서비스 제공 모델을 식별할 수 있는 압축된 시간 내에 증거를 합성하는 잘 확립된 접근 방식입니다. 또한 현실주의적 합성을 위한 RAMESES 표준과 일치하는 것으로 보입니다.
최대 7개월
새로운 건강 경제 평가 설문지: 부모가 보고한 경험
기간: 참가자 동의일로부터 3개월마다 최대 24개월까지 평가
부모는 진단 또는 퇴원까지 진단 과정의 경험을 보고했습니다. 데이터 세트가 완료될 때까지 최대값을 알 수 없습니다. 부모의 보고는 긍정적이거나 부정적일 수 있으며 1-10의 리커트 척도가 될 것입니다. 1은 현재 진단 과정에 대해 강하고 10은 매우 찬성합니다.
참가자 동의일로부터 3개월마다 최대 24개월까지 평가
Novel Health 경제 평가 설문지: 학부모 보고 비용
기간: 참가자 동의일로부터 3개월마다 최대 24개월까지 평가
부모는 여행 경비, 소득 손실, 보육 비용에 대한 본인 부담금을 보고했습니다. 값은 파운드로 표시되며 최대값은 데이터 세트가 완료될 때까지 알 수 없습니다.
참가자 동의일로부터 3개월마다 최대 24개월까지 평가

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 11월 30일

기본 완료 (예상)

2022년 6월 30일

연구 완료 (예상)

2022년 12월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2020년 5월 18일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2020년 6월 8일

처음 게시됨 (실제)

2020년 6월 9일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2021년 5월 6일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2021년 5월 5일

마지막으로 확인됨

2021년 5월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • Re-ASCed Protocol IM 17-4-20

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

IPD 계획 설명

익명화된 IPD 데이터는 프로젝트 운영 위원회에서 공개하며, 그 후에야 게시 결과의 기초가 되는 IPD 데이터가 공유됩니다.

IPD 공유 기간

2023년 9월부터

IPD 공유 액세스 기준

신청자가 요청을 검토할 프로젝트 운영 위원회에 편지를 보내는 경우 익명 IPD가 공유됩니다. 연구가 완료되고 모든 간행물이 완료된 후에만 액세스가 허용됩니다.

IPD 공유 지원 정보 유형

  • 연구_프로토콜
  • 수액
  • ICF
  • ANALYTIC_CODE
  • CSR

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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