Реалистичная оценка оказания помощи при аутизме (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Научное резюме (в соответствии с рекомендациями по отчетности Rameses 2)

Название исследования

Реалистичная оценка оказания помощи при аутизме (RE-ASCeD): какие диагностические пути работают лучше всего, для кого, когда и по какой цене?

Вопрос исследования Какие пути диагностики аутизма работают лучше всего, для кого, при каких обстоятельствах и по какой цене при предоставлении своевременных и качественных диагностических услуг?

Второстепенные вопросы исследования

• Какие факторы лежат в основе своевременной диагностики успеха или неудачи предоставления услуг?
• Что необходимо для выявления потребностей и создания индивидуальных комплексных путей диагностики для ребенка и его семьи?

Предыстория Долгосрочный план NHS England гласит: «Дети и молодые люди с подозрением на аутизм слишком долго ждут, прежде чем им будет предоставлена ​​диагностическая оценка. В течение следующих трех лет исследователи планируют протестировать и внедрить наиболее эффективные способы сокращения времени ожидания… своевременно проводить диагностические оценки в соответствии с передовыми практическими рекомендациями… (и) поддерживать детей с аутизмом и их семьи на протяжении всего диагностического процесса. ." На фоне растущего спроса на диагностическую оценку и необходимости, как рекомендовано руководством NICE, междисциплинарного подхода к оценке, требующего не менее 13 часов профессионального времени и 800 фунтов стерлингов на ребенка, необходимы доказательства для выявления моделей диагностическая оценка для постановки своевременных диагнозов, а также способы наилучшей поддержки семей в рамках этого процесса. Долгосрочный план NHSE направлен на сокращение времени ожидания диагностики, и цель этого проекта — найти способы/модели для непосредственного удовлетворения этой потребности.

Цели и задачи Это исследование направлено на изучение существующих моделей предоставления услуг по диагностике аутизма и изучение того, какие подходы предлагают наиболее своевременные, экономичные, высококачественные и удобные для детей и семьи решения, а также, в соответствии с реалистическим мышлением, определение факторов. которые, вероятно, будут лежать в основе их успеха или неудачи, если они будут широко распространены среди поставщиков.

Метод

В исследовании будет использоваться методология Realist Evaluation, которая позволяет оценивать комплексные вмешательства в здравоохранение, основываясь на существующих исследованиях, чтобы определить, «что работает, для кого и в каких обстоятельствах». Смешанные методы, в том числе быстрый реалистический (литературный) обзор, обзор текущей практики и тематические исследования центров, предлагающих многообещающие подходы, будут использоваться для построения картины итеративным образом, для определения основных контекстов и механизмов, которые способствуют достижению желаемых результатов ( конфигурации CMO) улучшенного предоставления услуг по диагностике аутизма и пользовательского опыта, которые, в свою очередь, могут дать правдоподобные объяснения того, почему модели обслуживания работают или не работают в определенных обстоятельствах. Анализ данных по каждому этапу исследования будет синтезироваться посредством реалистичного оценочного процесса, состоящего из четырех этапов:

1. Формулировка программных теорий и предложений из WP1 исследования (быстрый реалистический обзор). Идентификация возможных конфигураций CMO.
2. Сбор данных из WP4 (тематические исследования) исследования для проверки и уточнения предложений.
3. Сопоставьте результаты каждой модели по случаям; выяснить, какие контексты и механизмы объясняют модель результатов.
4. Путем консолидации заинтересованных сторон (WP5) уточнить пояснительные конфигурации CMO, чтобы оценить, что работает лучше всего и в каких обстоятельствах предоставлять своевременные и экономически эффективные диагностические услуги, отвечающие потребностям детей с возможным аутизмом.

Теория начальной программы (основана на принципах NICE) Если есть оценка MDT командой, компетентной в области детского развития нервной системы и психического здоровья (контекст), то аутизм будет признан сложным состоянием, которое основано на подробном анамнезе и наблюдении за различными условиями (механизм ), чтобы диагностировать его, что приводит к постановке точного диагноза, распознаванию сопутствующих заболеваний, таких как СДВГ и умственная отсталость (исход), и исключению сложных дифференциальных диагнозов.

Это также создаст — хотя и не является явной частью этого проекта — точное представление о сильных сторонах и потребностях ребенка для информирования об индивидуальных пакетах поддержки и вмешательства через здравоохранение, образование и социальную помощь (результат).

Рабочий пакет 1 (месяцы 1-7). Быстрый реалистический обзор. Доказательства будут запрашиваться из опубликованных исследований и оценок служб диагностики аутизма, включая контролируемые испытания, неконтролируемые исследования, исследования экономической эффективности, оценки процессов, неофициальную литературу и качественные исследования, включая неопубликованную информацию о местных службах диагностики аутизма. Цель будет заключаться в уточнении или развитии первоначальных программных теорий.

Второй рабочий пакет (месяцы 1–6): Национальный/международный обзор текущей диагностической практики. Электронный опрос будет разослан в CDC Великобритании, группам CAMHS и центрам третичного уровня, оказывающим услуги по диагностике аутизма. Это попросит команды описать текущие проблемы и любые новые модели предоставления диагностических услуг, которые они используют. Анализ будет использовать как качественные, так и количественные методы для выявления общих тем и услуг с использованием новых подходов.

Третий рабочий пакет (месяцы 7-9): Целевая структура выборки. Результаты РП 1 и 2 будут использованы для разработки матрицы ключевых характеристик предоставления услуг, а также других контекстуальных факторов, таких как более низкий СЭС, сельский, городской и т. д. Он будет использоваться в качестве основы выборки. Ожидается, что 6-8 моделей предоставления услуг будут целенаправленно выбраны в качестве тематических исследований по всей матрице, чтобы у исследователей был полный набор моделей предоставления услуг и характеристик населения.

Четвертый рабочий пакет: Тематические исследования (месяцы 10-29): Будет проведено углубленное изучение моделей отдельных услуг, чтобы определить взаимосвязь контекста, вмешательства, механизмов и результатов в их естественной среде. Данные будут собираться в рамках тематических исследований с использованием смешанных методов на двух уровнях: (i) модель обслуживания и (ii) индивидуальный ребенок/семья. Методы будут включать полуструктурированные реалистические интервью, фокус-группы и обзоры документов для составления всестороннего описания услуги и модели. Среди опрошенных будут комиссары, руководители служб, клиницисты, направляющие лица, родители и молодые люди. Интервью будут записаны и расшифрованы, после чего будет проведен качественный анализ на основе компонентов теории программ. На регулярных собраниях команды будет обсуждаться кодирование, устраняться несоответствия и улучшаться коллективное понимание структуры кодирования. Закодированные данные будут сопоставлены с помощью программного обеспечения NVivo.

Для каждого тематического исследования поездки не менее 58 детей, завершивших диагностический путь, будут записаны из историй болезни для измерения пути, часов профессионального участия и времени до постановки диагноза. Расходы, понесенные семьями, например, поездка в клинику, потеря заработка, будут собраны на собеседовании. Связи между затратами на использование услуг и характеристиками ребенка и модели будут оцениваться с помощью регрессионного анализа.

Пятый рабочий пакет: Обобщающее мероприятие, месяцы 27–28. Исследователи проведут два итерационных семинара по достижению национального консенсуса с приглашением ключевых заинтересованных сторон, включая NHSE и родителей/молодежь, для уточнения и подтверждения конфигураций контекст-механизм-результат, а также основных действий, необходимых для предоставлять своевременные, надежные и недорогие диагностические услуги, отвечающие потребностям детей с возможным аутизмом. Это приведет к распространению моделей для информирования о текущей разработке моделей обслуживания в рамках долгосрочного плана NHSE, руководств по вводу в эксплуатацию и развитию местных услуг.