En realistisk evaluering av levering av autismetjeneste (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Vitenskapelig sammendrag (følger rapporteringsretningslinjene for Rameses 2)

Studietittel

A Realist Evaluation of Autism Service Delivery (RE-ASCeD): Hvilke diagnostiske veier fungerer best, for hvem, når og til hvilken pris?

Forskningsspørsmål Hvilke autismediagnostiske veier fungerer best, for hvem, under hvilke omstendigheter og til hvilken pris når det tilbys rettidige diagnostiske tjenester av høy kvalitet?

Sekundære forskningsspørsmål

• Hvilke faktorer underbygger rettidig diagnosetjenesteleveranse suksess eller fiasko?
• Hva må på plass for å identifisere behovene og skape individualiserte, helhetlige diagnoseveier for barnet og dets familie?

Bakgrunn The NHS England Long Term Plan sier: "Barn og unge med mistenkt autisme venter for lenge før de får en diagnostisk vurdering. I løpet av de neste tre årene tar etterforskerne sikte på å teste og implementere de mest effektive måtene for å redusere ventetidene ... oppnå rettidige diagnostiske vurderinger i tråd med retningslinjer for beste praksis ... (og) å støtte barn med autisme og deres familier gjennom hele diagnoseprosessen ." Sett på bakgrunn av økende etterspørsel etter diagnostisk vurdering, og behovet, som anbefalt av NICE-retningslinjene, for en tverrfaglig tilnærming til vurdering, som tar minst 13 timers profesjonell tid og £800 per barn, er det nødvendig med bevis for å identifisere modeller for diagnostisk vurdering for å oppnå rettidige diagnoser, og hvordan familier best kan støttes gjennom denne prosessen. NHSEs langsiktige plan tar sikte på å redusere ventetiden for diagnose, og målet med dette prosjektet er å finne måter/modeller for å møte dette behovet direkte.

Mål og mål Denne studien tar sikte på å undersøke eksisterende modeller for levering av autismediagnostiske tjenester, og å undersøke hvilke tilnærminger som tilbyr de mest tidsriktige, kostnadseffektive, høykvalitets og barne- og familievennlige løsningene, og i tråd med realistisk tenkning, for å identifisere faktorene som sannsynligvis vil underbygge deres suksess, eller fiasko, hvis de rulles ut mer generelt på tvers av leverandører.

Metode

Studien vil bruke Realist Evaluation-metodikk, som muliggjør evaluering av komplekse intervensjoner i helsevesenet ved å bygge på eksisterende forskning, for å identifisere «hva som fungerer, for hvem og under hvilke omstendigheter». Blandede metoder, inkludert Rapid Realist (litteratur) gjennomgang, undersøkelse av gjeldende praksis og casestudier av sentre som leverer lovende tilnærminger, vil bli brukt for å bygge et bilde på en iterativ måte, for å identifisere underliggende kontekster og mekanismer som bidrar til de ønskede resultatene ( CMO-konfigurasjoner) av forbedret autismediagnostisk tjenestelevering og brukeropplevelse, som igjen kan gi plausible forklaringer på hvorfor tjenestemodellene fungerer eller ikke fungerer under visse omstendigheter. Dataanalyse fra hver fase av studien vil bli syntetisert gjennom en realistisk evalueringsprosess som består av fire stadier:

1. Artikulering av programteorier og proposisjoner fra WP1 av studien (rask realistisk gjennomgang). Identifikasjon av kandidat-CMO-konfigurasjoner.
2. Datainnsamling fra WP4 (casestudier) av studien for å teste og avgrense forslag.
3. Kartlegg utfallet av hver modell på tvers av casene; undersøke hvilke sammenhenger og mekanismer som forklarer mønsteret av utfall.
4. Gjennom interessentkonsolidering (WP5), avgrens forklarende CMO-konfigurasjoner for å evaluere hva som fungerer best og under hvilke omstendigheter for å levere tidsriktige og kostnadseffektive diagnostiske tjenester som møter behovene til barn med mulig autisme

Initial Program Theory (Basert på NICE-prinsipper) Hvis det er en MDT-vurdering av et team med kompetanse innen barns nevroutvikling og mental helse (kontekst), vil autisme bli anerkjent som en kompleks tilstand som er avhengig av detaljert historie og observasjon på tvers av settinger (mekanisme) ) å diagnostisere det, noe som fører til en nøyaktig diagnose, anerkjennelse av tilhørende komorbiditet som ADHD og intellektuell funksjonshemming (utfall), og utelukkelse av komplekse differensialdiagnoser.

Dette vil også skape - selv om det ikke er en eksplisitt del av dette prosjektet - nøyaktige bilder av barns styrker og behov for å informere individuelle pakker med støtte og intervensjon gjennom helse, utdanning og sosial omsorg (resultat).

Arbeidspakke 1 (måned 1-7). Rask realistgjennomgang. Bevis vil bli søkt fra publiserte studier og evalueringer av autismediagnostiske tjenester, inkludert kontrollerte studier, ukontrollerte studier, kostnadseffektivitetsstudier, prosessevalueringer, grå litteratur og kvalitative studier, inkludert upublisert informasjon om lokalt implementerte autismetjenester. Hensikten vil være å foredle eller utvikle innledende programteorier.

Arbeidspakke to (1-6 måneder): Nasjonal/internasjonal undersøkelse av gjeldende diagnostisk praksis: En elektronisk undersøkelse vil bli sendt til britiske CDCs, CAMHS-team og tertiære sentre, som leverer autismediagnostiske tjenester. Dette vil be teamene om å beskrive gjeldende utfordringer for, og eventuelle nye modeller for levering av diagnostiske tjenester de bruker. Analyse vil bruke både kvalitative og kvantitative metoder for å identifisere vanlige temaer og tjenester ved bruk av nye tilnærminger.

Arbeidspakke tre (måned 7-9): Målrettet prøvetakingsramme. Funnene fra WP 1 og 2 vil bli brukt til å utvikle en matrise over nøkkeltrekkene ved tjenestelevering, pluss andre kontekstuelle faktorer som lavere SES, landlig, urban osv. Dette vil bli brukt som en prøvetakingsramme. Det forventes at 6-8 tjenesteleveringsmodeller vil bli målrettet valgt ut som casestudier på tvers av matrisen for å sikre at etterforskerne har et komplett utvalg av leveringsmodeller og populasjonskarakteristikker.

Arbeidspakke fire: Case-studier (måned 10-29): Det vil bli utført en dyptgående utforskning av individuelle tjenestemodeller for å bestemme sammenhengen mellom kontekst, intervensjon, mekanismer og utfall slik de oppstår i deres naturlige omgivelser. Data vil bli samlet inn i case-studier ved bruk av blandede metoder på to nivåer: (i) tjenestemodell og (ii) individuelt barn/familie. Metodene vil inkludere semistrukturerte realistiske intervjuer, fokusgrupper og dokumentgjennomganger for å sette sammen en omfattende beskrivelse av tjenesten og modellen. Intervjuobjektene vil inkludere kommisjonærer, tjenesteledere, klinikere, henvisere, foreldre og ungdom. Intervjuer vil bli tatt opp og transkribert, videre til kvalitativ analyse basert på komponenter i programteorien. Regelmessige teammøter vil diskutere koding, adressere inkonsekvenser og forbedre den kollektive forståelsen av kodingsrammeverket. Kodede data vil bli samlet ved hjelp av NVivo-programvare.

For hver casestudie vil reisene til de siste 58 barn som fullfører diagnostiseringsveien bli registrert fra kasusnotater til målevei, timer med profesjonell input og tid til diagnose. Kostnader påløpt av familier, for eksempel reise til klinikk, tap av arbeidsfortjeneste, vil bli innkrevd ved intervju. Sammenheng mellom tjenestebrukskostnader og egenskaper ved barnet og modell vil bli vurdert ved regresjonsanalyse.

Arbeidspakke fem: Konsolideringsarrangement, månedene 27-28: Etterforskerne vil kjøre to iterative nasjonale konsensusverksteder, og invitere sentrale interessenter, inkludert NHSE og foreldre/unge, til å avgrense og bekrefte konfigurasjonene av kontekst-mekanisme-utfall, og fremtredende handlinger som kreves for å levere tidsriktige, pålitelige og kostnadseffektive diagnostiske tjenester som møter behovene til barn med mulig autisme. Dette vil føre til formidling av modeller for å informere om den pågående utviklingen av tjenestemodeller innenfor NHMS Langtidsplan, idriftsettelsesretningslinjer og lokal tjenesteutvikling.