Een realistische evaluatie van de levering van autisme-diensten (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Wetenschappelijke samenvatting (volgens Rameses 2 rapportagerichtlijnen)

Studie Titel

Een realistische evaluatie van Autism ServiCe Delivery (RE-ASCeD): Welke diagnostische trajecten werken het beste, voor wie, wanneer en tegen welke prijs?

Onderzoeksvraag Welke diagnostische trajecten voor autisme werken het beste, voor wie, in welke omstandigheden en tegen welke kosten bij tijdige en hoogwaardige diagnostische diensten?

Secundaire onderzoeksvragen

• Welke factoren liggen ten grondslag aan het succes of falen van tijdige diagnoseservices?
• Wat moet er zijn om de behoeften te identificeren en geïndividualiseerde, holistische diagnosepaden voor het kind en zijn gezin te creëren?

Achtergrond In het langetermijnplan van de NHS England staat: "Kinderen en jongeren met een vermoeden van autisme wachten te lang voordat ze een diagnostisch onderzoek krijgen. In de komende drie jaar willen de onderzoekers de meest effectieve manieren testen en implementeren om wachttijden te verkorten ... tijdige diagnostische beoordelingen te bereiken in overeenstemming met de richtlijnen voor beste praktijken ... (en) om kinderen met autisme en hun families te ondersteunen tijdens het hele diagnostische proces ." Tegen een achtergrond van toenemende vraag naar diagnostisch onderzoek en de behoefte, zoals aanbevolen door de NICE-richtlijnen, aan een multidisciplinaire benadering van onderzoek, die ten minste 13 uur professionele tijd en £ 800 per kind in beslag neemt, is er bewijs nodig om modellen van diagnostische beoordeling om tijdige diagnoses te stellen, en hoe gezinnen het beste kunnen worden ondersteund tijdens dit proces. Het NHSE-langetermijnplan heeft tot doel de wachttijd voor diagnose te verkorten en het doel van dit project is om manieren/modellen te vinden om direct in die behoefte te voorzien.

Doelen en doelstellingen Deze studie heeft tot doel bestaande modellen van diagnostische dienstverlening voor autisme te onderzoeken en te onderzoeken welke benaderingen de meest tijdige, kosteneffectieve, hoogwaardige en kind- en gezinsvriendelijke oplossingen bieden, en in overeenstemming met realistisch denken, om de factoren te identificeren die waarschijnlijk hun succes of falen zullen ondersteunen als ze meer algemeen worden uitgerold over providers.

Methode

De studie maakt gebruik van de Realist Evaluation-methodologie, die de evaluatie van complexe interventies in de gezondheidszorg mogelijk maakt door voort te bouwen op bestaand onderzoek, om vast te stellen "wat werkt, voor wie en in welke omstandigheden". Gemengde methoden, waaronder Rapid Realist (literatuur) Review, overzicht van de huidige praktijk en casestudy's van centra die veelbelovende benaderingen bieden, zullen worden gebruikt om op een iteratieve manier een beeld op te bouwen, om onderliggende contexten en mechanismen te identificeren die bijdragen aan de gewenste resultaten ( CMO-configuraties) van verbeterde levering van diagnostische diensten voor autisme en gebruikerservaring, die op hun beurt plausibele verklaringen kunnen geven waarom de servicemodellen in bepaalde omstandigheden wel of niet werken. Gegevensanalyse van elke fase van het onderzoek zal worden gesynthetiseerd via een realistisch evaluatieproces dat uit vier fasen bestaat:

1. Articulatie van programmatheorieën en stellingen uit WP1 van de studie (snelle realistische beoordeling). Identificatie van kandidaat-CMO-configuraties.
2. Gegevensverzameling uit WP4 (casestudy's) van de studie om proposities te testen en te verfijnen.
3. Breng de uitkomsten van elk model over de cases in kaart; onderzoeken welke contexten en mechanismen het patroon van uitkomsten verklaren.
4. Verfijn verklarende CMO-configuraties door middel van consolidatie van belanghebbenden (WP5) om te evalueren wat het beste werkt en in welke omstandigheden om tijdige en kosteneffectieve diagnostische diensten te leveren die voldoen aan de behoeften van kinderen met mogelijk autisme

Initiële programmatheorie (gebaseerd op NICE-principes) Als er een MDT-beoordeling is door een team met competenties op het gebied van neurologische ontwikkeling van kinderen en geestelijke gezondheid (context), dan zal autisme worden erkend als een complexe aandoening die berust op gedetailleerde geschiedenis en observatie in verschillende omgevingen (mechanisme ) om het te diagnosticeren, wat leidt tot een nauwkeurige diagnose, herkenning van geassocieerde comorbiditeit zoals ADHD en verstandelijke beperking (outcome), en het uitsluiten van complexe differentiaaldiagnoses.

Dit zal ook - hoewel geen expliciet onderdeel van dit project - nauwkeurige beelden creëren van de sterke punten en behoeften van het kind om geïndividualiseerde ondersteunings- en interventiepakketten te informeren door middel van gezondheid, onderwijs en sociale zorg (uitkomst).

Werkpakket 1 (maanden 1-7). Snelle realistische beoordeling. Er zal bewijsmateriaal worden gezocht uit gepubliceerde studies en evaluaties van diagnostische diensten voor autisme, waaronder gecontroleerde studies, ongecontroleerde studies, kosteneffectiviteitsstudies, procesevaluaties, grijze literatuur en kwalitatieve studies, inclusief niet-gepubliceerde informatie over lokaal geïmplementeerde autismediensten. Het doel is om initiële programmatheorieën te verfijnen of te ontwikkelen.

Werkpakket twee (maanden 1-6): Nationaal/internationaal onderzoek naar de huidige diagnostische praktijk: er zal een elektronisch onderzoek worden verzonden naar Britse CDC's, CAMHS-teams en tertiaire centra, die diagnostische diensten voor autisme leveren. Dit zal teams vragen om de huidige uitdagingen en eventuele nieuwe modellen van diagnostische dienstverlening die ze gebruiken te beschrijven. Analyse zal zowel kwalitatieve als kwantitatieve methoden gebruiken om gemeenschappelijke thema's en diensten te identificeren met behulp van nieuwe benaderingen.

Werkpakket drie (maanden 7-9): Doelgericht steekproefkader. De bevindingen van WP 1 & 2 zullen worden gebruikt om een ​​matrix te ontwikkelen van de belangrijkste kenmerken van dienstverlening, plus andere contextuele factoren zoals lagere SES, platteland, stad enz. Dit zal gebruikt worden als steekproefkader. Verwacht wordt dat 6-8 serviceleveringsmodellen doelbewust zullen worden geselecteerd als casestudy's in de matrix om ervoor te zorgen dat de onderzoekers een volledig scala aan leveringsmodellen en populatiekenmerken hebben.

Werkpakket vier: Casestudy's (maanden 10-29): Er zal een diepgaande verkenning van individuele dienstverleningsmodellen worden uitgevoerd om de onderlinge relatie van context, interventie, mechanismen en resultaten te bepalen zoals deze zich in hun natuurlijke omgeving voordoen. Er zullen gegevens worden verzameld binnen casestudy's met behulp van gemengde methoden op twee niveaus: (i) servicemodel en (ii) individueel kind/gezin. Methoden omvatten semi-gestructureerde realistische interviews, focusgroepen en documentbeoordelingen om een ​​uitgebreide beschrijving van de service en het model samen te stellen. Geïnterviewden zijn commissarissen, servicemanagers, clinici, verwijzers, ouders en jongeren. Interviews worden opgenomen en getranscribeerd, waarna kwalitatieve analyse plaatsvindt op basis van componenten van de programmatheorie. Regelmatige teamvergaderingen zullen coderen bespreken, inconsistenties aanpakken en het collectieve begrip van het codeerraamwerk verfijnen. Gecodeerde gegevens worden verzameld met NVivo-software.

Voor elke casestudy worden de reizen van ten minste 58 kinderen die het diagnostische traject doorlopen, geregistreerd van casusnotities tot meettraject, uren professionele inbreng en tijd tot diagnose. Kosten gemaakt door gezinnen, bijvoorbeeld reizen naar kliniek, gederfde inkomsten, zullen worden geïnd door middel van een interview. Associaties tussen de kosten van het gebruik van voorzieningen en de kenmerken van het kind en het model zullen worden beoordeeld door middel van regressieanalyse.

Werkpakket vijf: consolidatie-evenement, 27-28 maanden: de onderzoekers zullen twee iteratieve nationale consensusworkshops houden, waarbij de belangrijkste belanghebbenden, waaronder de gezondheidszorg en ouders/jongeren, worden uitgenodigd om de configuraties context-mechanisme-uitkomst te verfijnen en te bevestigen, en opvallende acties die nodig zijn om tijdige, betrouwbare en betaalbare diagnostische diensten leveren die voorzien in de behoeften van kinderen met mogelijk autisme. Dit zal leiden tot verspreiding van modellen om de voortdurende ontwikkeling van servicemodellen binnen het NHSE-langetermijnplan, richtlijnen voor inbedrijfstelling en lokale serviceontwikkeling te informeren.