Una valutazione realistica dell'erogazione di servizi per l'autismo (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Riassunto scientifico (seguendo le linee guida per la segnalazione di Ramses 2)

Titolo di studio

Una valutazione realistica dell'erogazione dei servizi di autismo (RE-ASCeD): quali percorsi diagnostici funzionano meglio, per chi, quando ea quale costo?

Domanda di ricerca Quali percorsi diagnostici per l'autismo funzionano meglio, per chi, in quali circostanze ea quale costo quando si forniscono servizi diagnostici tempestivi e di alta qualità?

Domande di ricerca secondarie

• Quali fattori sono alla base del successo o del fallimento dell'erogazione del servizio di diagnosi tempestiva?
• Cosa deve essere messo in atto per identificare i bisogni e creare percorsi di diagnosi individualizzati e olistici per il bambino e la sua famiglia?

Contesto Il piano a lungo termine del NHS England afferma: "I bambini e i giovani con sospetto autismo aspettano troppo a lungo prima di ricevere una valutazione diagnostica. Nei prossimi tre anni gli investigatori mirano a testare e implementare i modi più efficaci per ridurre i tempi di attesa... ottenendo valutazioni diagnostiche tempestive in linea con le linee guida delle migliori pratiche... (e) per sostenere i bambini con autismo e le loro famiglie, durante tutto il processo diagnostico ." In un contesto di crescente domanda di valutazione diagnostica e della necessità, come raccomandato dalle linee guida NICE, di un approccio multidisciplinare alla valutazione, che richieda almeno 13 ore di tempo professionale e £ 800 per bambino, sono necessarie prove per identificare modelli di valutazione diagnostica per ottenere diagnosi tempestive e come le famiglie possono essere supportate al meglio attraverso questo processo. Il piano a lungo termine NHSE mira a ridurre i tempi di attesa per la diagnosi e lo scopo di questo progetto è trovare modi/modelli per affrontare direttamente tale esigenza.

Scopi e obiettivi Questo studio si propone di esaminare i modelli esistenti di erogazione di servizi diagnostici per l'autismo e di indagare quali approcci offrono le soluzioni più tempestive, convenienti, di alta qualità e a misura di bambino e famiglia, e in linea con il pensiero realista, per identificare i fattori che potrebbero essere alla base del loro successo, o fallimento, se implementate più in generale tra i fornitori.

Metodo

Lo studio utilizzerà la metodologia di valutazione realista, che consente la valutazione di interventi complessi nell'assistenza sanitaria basandosi sulla ricerca esistente, per identificare "cosa funziona, per chi e in quali circostanze". Metodi misti, tra cui Rapid Realist (letteratura) Review, indagine sulla pratica corrente e studi di casi di centri che offrono approcci promettenti, saranno utilizzati per costruire un quadro in modo iterativo, per identificare i contesti e i meccanismi sottostanti che contribuiscono ai risultati desiderati ( configurazioni CMO) di una migliore erogazione del servizio diagnostico per l'autismo e dell'esperienza dell'utente, che a sua volta può fornire spiegazioni plausibili del perché i modelli di servizio funzionano o meno in determinate circostanze. L'analisi dei dati di ciascuna fase dello studio sarà sintetizzata attraverso un processo di valutazione realista comprendente quattro fasi:

1. Articolazione delle teorie del programma e delle proposizioni dal WP1 dello studio (rapid realist review). Identificazione delle configurazioni CMO candidate.
2. Raccolta dei dati dal WP4 ​​(casi di studio) dello studio per testare e perfezionare le proposte.
3. Mappare i risultati di ogni modello attraverso i casi; interrogarsi su quali contesti e meccanismi spiegano il modello dei risultati.
4. Attraverso il consolidamento delle parti interessate (WP5), perfezionare le configurazioni esplicative del CMO per valutare cosa funziona meglio e in quali circostanze fornire servizi diagnostici tempestivi ed economici che soddisfino le esigenze dei bambini con possibile autismo

Teoria del programma iniziale (basata sui principi NICE) Se esiste una valutazione MDT da parte di un team con competenze nel neurosviluppo infantile e nella salute mentale (contesto), allora l'autismo sarà riconosciuto come una condizione complessa che si basa su una storia dettagliata e sull'osservazione in tutti i contesti (meccanismo ) per diagnosticarlo, portando a una diagnosi accurata, al riconoscimento delle comorbilità associate come l'ADHD e la disabilità intellettiva (risultato) e all'esclusione di diagnosi differenziali complesse.

Ciò creerà anche - pur non essendo una parte esplicita di questo progetto - immagini accurate dei punti di forza e dei bisogni del bambino per informare pacchetti individualizzati di sostegno e intervento attraverso la salute, l'istruzione e l'assistenza sociale (risultato).

Pacchetto di lavoro uno (mesi 1-7). Rassegna rapida realista. Verranno ricercate prove da studi e valutazioni pubblicati sui servizi diagnostici per l'autismo, inclusi studi controllati, studi non controllati, studi sull'efficacia dei costi, valutazioni di processo, letteratura grigia e studi qualitativi, comprese informazioni non pubblicate sui servizi per l'autismo implementati localmente. Lo scopo sarà quello di affinare o sviluppare le teorie del programma iniziale.

Pacchetto di lavoro due (mesi 1-6): Indagine nazionale/internazionale sulla pratica diagnostica corrente: un sondaggio elettronico verrà inviato ai CDC del Regno Unito, ai team CAMHS e ai centri terziari, che forniscono servizi diagnostici per l'autismo. Ciò chiederà ai team di descrivere le sfide attuali e tutti i nuovi modelli di fornitura di servizi diagnostici che stanno utilizzando. L'analisi utilizzerà metodi sia qualitativi che quantitativi, per identificare temi comuni e servizi utilizzando nuovi approcci.

Pacchetto di lavoro tre (mesi 7-9): Frame di campionamento intenzionale. I risultati del WP 1 e 2 saranno utilizzati per sviluppare una matrice delle caratteristiche chiave dell'erogazione del servizio, oltre ad altri fattori contestuali come SES basso, rurale, urbano ecc. Questo verrà utilizzato come frame di campionamento. Si prevede che i modelli di erogazione dei servizi 6-8 saranno selezionati intenzionalmente come casi di studio in tutta la matrice per garantire agli investigatori una gamma completa di modelli di erogazione e caratteristiche della popolazione.

Quarto pacchetto di lavoro: Casi di studio (mesi 10-29): Verrà effettuata un'esplorazione approfondita dei modelli di servizi individuali per determinare l'interrelazione di contesto, intervento, meccanismi e risultati nel momento in cui si verificano nel loro contesto naturale. I dati saranno raccolti all'interno di studi di casi utilizzando metodi misti a due livelli: (i) modello di servizio e (ii) singolo bambino/famiglia. I metodi includeranno interviste realistiche semi strutturate, focus group e revisioni di documenti per assemblare una descrizione completa del servizio e del modello. Gli intervistati includeranno commissari, responsabili del servizio, medici, referrer, genitori e giovani. Le interviste saranno registrate e trascritte, procedendo all'analisi qualitativa basata su componenti della teoria del programma. Riunioni regolari del team discuteranno la codifica, risolveranno le incoerenze e perfezioneranno la comprensione collettiva del framework di codifica. I dati codificati verranno raccolti utilizzando il software NVivo.

Per ogni caso di studio verranno registrati i viaggi di almeno 58 bambini che completano il percorso diagnostico dalle note del caso per misurare il percorso, le ore di input professionale e il tempo alla diagnosi. I costi sostenuti dalle famiglie, ad esempio il viaggio in clinica, la perdita di guadagno, saranno raccolti tramite colloquio. Le associazioni tra i costi di utilizzo del servizio e le caratteristiche del bambino e del modello saranno valutate mediante analisi di regressione.

Pacchetto di lavoro cinque: evento di consolidamento, mesi 27-28: i ricercatori condurranno due seminari di consenso nazionale iterativi, invitando le principali parti interessate, tra cui NHSE e genitori/giovani, a perfezionare e confermare le configurazioni contesto-meccanismo-risultato e le azioni salienti necessarie per fornire servizi diagnostici tempestivi, affidabili e costosi che soddisfino le esigenze dei bambini con possibile autismo. Ciò porterà alla diffusione di modelli per informare lo sviluppo in corso di modelli di servizio all'interno del piano a lungo termine NHSE, linee guida per la messa in servizio e sviluppo di servizi locali.