Realistinen arvio autismipalvelun toimittamisesta (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Tieteellinen yhteenveto ( Rameses 2 -raportointiohjeiden mukaisesti)

Tutkimuksen otsikko

Realistinen arvio autismipalvelun toimittamisesta (RE-ASCeD): Mitkä diagnostiset reitit toimivat parhaiten, kenelle, milloin ja millä hinnalla?

Tutkimuskysymys Mitkä autismin diagnostiset reitit toimivat parhaiten, kenelle, missä olosuhteissa ja millä hinnalla tarjotaan oikea-aikaisia ​​ja laadukkaita diagnostiikkapalveluita?

Toissijaiset tutkimuskysymykset

• Mitkä tekijät tukevat oikea-aikaisen diagnoosipalvelun onnistumista tai epäonnistumista?
• Mitä tarvitaan, jotta voidaan tunnistaa tarpeet ja luoda yksilöllisiä, kokonaisvaltaisia ​​diagnoosipolkuja lapselle ja hänen perheelleen?

Taustaa NHS:n Englannin pitkän aikavälin suunnitelmassa todetaan: "Lapset ja nuoret, joilla epäillään autismia, odottavat liian kauan ennen kuin heille tehdään diagnostinen arviointi. Seuraavien kolmen vuoden aikana tutkijat pyrkivät testaamaan ja toteuttamaan tehokkaimpia tapoja lyhentää odotusaikoja… saavuttaa oikea-aikaiset diagnostiset arvioinnit parhaiden käytäntöjen ohjeiden mukaisesti… (ja) tukea autistisia lapsia ja heidän perheitään koko diagnoosiprosessin ajan. ." Kun otetaan huomioon diagnostisen arvioinnin kasvava kysyntä ja NICE-ohjeiden suositusten mukainen tarve monitieteiseen arviointiin, joka vaatii vähintään 13 tuntia ammatillista aikaa ja 800 puntaa lasta kohden, tarvitaan näyttöä mallien tunnistamiseksi diagnostinen arviointi oikea-aikaisten diagnoosien saamiseksi ja kuinka perheitä voidaan parhaiten tukea tämän prosessin kautta. NHSE:n pitkän aikavälin suunnitelman tavoitteena on lyhentää diagnoosin odotusaikaa, ja tämän projektin tavoitteena on löytää tapoja/malleja tämän tarpeeseen vastaamiseksi suoraan.

Tavoitteet ja tavoitteet Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella olemassa olevia autismin diagnostisten palvelujen tarjoamisen malleja ja selvittää, mitkä lähestymistavat tarjoavat oikea-aikaisimmat, kustannustehokkaimmat, laadukkaimmat ja lapsi- ja perheystävälliset ratkaisut sekä realistisen ajattelun mukaisesti tunnistaa tekijät. jotka todennäköisesti tukevat niiden menestystä tai epäonnistumista, jos ne otetaan käyttöön yleisemmin palveluntarjoajien välillä.

Menetelmä

Tutkimuksessa käytetään Realist Evaluation -metodologiaa, joka mahdollistaa terveydenhuollon monimutkaisten interventioiden arvioinnin olemassa olevan tutkimuksen pohjalta, jotta voidaan tunnistaa "mikä toimii, kenelle ja missä olosuhteissa". Sekamenetelmiä, mukaan lukien Rapid Realist (kirjallisuus)katsaus, nykyisten käytäntöjen kartoitus ja lupaavia lähestymistapoja tarjoavien keskusten tapaustutkimukset, käytetään kuvan muodostamiseen iteratiivisella tavalla, jotta voidaan tunnistaa taustalla olevat kontekstit ja mekanismit, jotka edistävät haluttuja tuloksia ( CMO-kokoonpanot) parantavat autismin diagnostisten palvelujen toimittamista ja käyttökokemusta, mikä puolestaan ​​​​voi antaa uskottavia selityksiä sille, miksi palvelumallit toimivat tai eivät tietyissä olosuhteissa. Tutkimuksen kunkin vaiheen data-analyysi syntetisoidaan realistisen arviointiprosessin kautta, joka koostuu neljästä vaiheesta:

1. Ohjelmateorioiden ja ehdotusten artikulaatio tutkimuksen WP1:stä (nopea realistinen katsaus). YMJ-ehdokkaiden kokoonpanojen tunnistaminen.
2. Tiedonkeruu tutkimuksen WP4:stä (tapaustutkimukset) ehdotusten testaamiseksi ja tarkentamiseksi.
3. Kartoita kunkin mallin tulokset eri tapauksista; tutkia, mitkä kontekstit ja mekanismit selittävät tulosten mallin.
4. Sidosryhmien yhdistämisen (WP5) avulla tarkenna selittäviä CMO-kokoonpanoja arvioidaksesi, mikä toimii parhaiten ja missä olosuhteissa tarjota oikea-aikaisia ​​ja kustannustehokkaita diagnostiikkapalveluita, jotka vastaavat mahdollisesti autismista kärsivien lasten tarpeita.

Alkuohjelmateoria (Perustuu NICE-periaatteisiin) Jos MDT-arvioinnin tekee ryhmä, jolla on pätevyyttä lasten hermoston kehityksestä ja mielenterveydestä (konteksti), autismi tunnustetaan monimutkaiseksi sairaudeksi, joka perustuu yksityiskohtaiseen historiaan ja havainnointiin eri ympäristöissä (mekanismi). ) diagnosoida se, mikä johtaa tarkaan diagnoosiin, siihen liittyvien komorbiditeettien, kuten ADHD:n ja kehitysvammaisuuden, tunnistamiseen (tulos) ja monimutkaisten erotusdiagnoosien sulkemiseen pois.

Tämä luo myös – vaikkakaan ei ole nimenomaisesti osa tätä hanketta – tarkkoja kuvia lasten vahvuuksista ja tarpeista, jotta saadaan tietoa yksilöllisistä tuki- ja interventiopaketeista terveydenhuollon, koulutuksen ja sosiaalihuollon kautta (tulos).

Työpaketti yksi (kk 1-7). Rapid Realist Review. Todisteita haetaan julkaistuista tutkimuksista ja autismin diagnostisten palveluiden arvioinneista, mukaan lukien kontrolloidut kokeet, kontrolloimattomat tutkimukset, kustannustehokkuustutkimukset, prosessiarvioinnit, harmaa kirjallisuus ja kvalitatiiviset tutkimukset, mukaan lukien julkaisematon tieto paikallisesti toteutetuista autismipalveluista. Tarkoituksena on jalostaa tai kehittää alustavia ohjelmateorioita.

Työpaketti 2 (kk 1-6): Kansallinen/kansainvälinen tutkimus nykyisestä diagnostiikkakäytännöstä: Sähköinen kysely lähetetään Yhdistyneen kuningaskunnan CDC:ille, CAMHS-ryhmille ja korkea-asteen keskuksille, jotka tarjoavat autismin diagnostiikkapalveluita. Tämä pyytää tiimejä kuvaamaan nykyisiä haasteita ja uusia käyttämiään diagnostisten palveluiden toimitusmalleja. Analyysissä käytetään sekä laadullisia että kvantitatiivisia menetelmiä yhteisten teemojen ja palveluiden tunnistamiseksi uusien lähestymistapojen avulla.

Työpaketti 3 (kk 7-9): Tarkoituksenmukainen näytteenottokehys. WP 1 & 2:n tuloksia käytetään luomaan matriisi palvelun toimittamisen avainpiirteistä sekä muista kontekstuaalisista tekijöistä, kuten matalampi SES, maaseutu, kaupunki jne. Tätä käytetään näytteenottokehyksenä. Tavoitteena on, että 6–8 palvelun toimitusmallia valitaan tarkoituksellisesti tapaustutkimuksiksi koko matriisiin, jotta tutkijoilla on täysi valikoima toimitusmalleja ja populaation ominaisuuksia.

Neljäs työpaketti: Tapaustutkimukset (kk 10-29): Yksittäisten palvelumallien syvällinen tutkiminen suoritetaan kontekstin, toimenpiteiden, mekanismien ja tulosten keskinäisten suhteiden määrittämiseksi niiden luonnollisessa ympäristössä. Tietoja kerätään tapaustutkimuksissa käyttämällä sekamenetelmiä kahdella tasolla: (i) palvelumalli ja (ii) yksittäinen lapsi/perhe. Menetelmiin kuuluvat puolistrukturoidut realistiset haastattelut, fokusryhmät ja asiakirjakatselmukset kattavan kuvauksen kokoamiseksi palvelusta ja mallista. Haastateltavissa on komissaareita, palvelupäälliköitä, kliinikkoja, suosittajia, vanhempia ja nuoria. Haastattelut nauhoitetaan ja litteroidaan, jatketaan laadulliseen analyysiin, joka perustuu ohjelmateorian komponentteihin. Säännöllisissä tiimitapaamisissa keskustellaan koodauksesta, käsitellään epäjohdonmukaisuuksia ja parannetaan kollektiivista ymmärrystä koodauskehyksestä. Koodatut tiedot kerätään NVivo-ohjelmistolla.

Jokaisen tapaustutkimuksen osalta kirjataan vähintään 58 diagnoosin suorittaneen lapsen matkat tapausmuistiinpanoista mittausreitille, ammatillisen panostuksen tunnit ja diagnoosiin kuluva aika. Perheille aiheutuneet kulut, kuten matkat poliklinikalle, tulonmenetys, kerätään haastattelulla. Palvelun käyttökustannusten sekä lapsen ja mallin ominaisuuksien välisiä assosiaatioita arvioidaan regressioanalyysillä.

Työpaketti 5: Konsolidointitapahtuma, kuukausi 27–28: Tutkijat järjestävät kaksi iteratiivista kansallista konsensustyöpajaa, joihin kutsutaan tärkeimmät sidosryhmät, mukaan lukien NHSE ja vanhemmat/nuoret, tarkentamaan ja vahvistamaan kontekstimekanismin ja lopputuloksen kokoonpanoja ja tärkeitä toimia, joita tarvitaan toimittaa oikea-aikaisia, luotettavia ja kalliita diagnostiikkapalveluita, jotka vastaavat mahdollisesti autismista kärsivien lasten tarpeita. Tämä johtaa mallien levittämiseen NHSE:n pitkän aikavälin suunnitelman palvelumallien jatkuvaan kehittämiseen, käyttöönottoohjeisiin ja paikalliseen palvelukehitykseen.