En realistisk utvärdering av Autism Service Delivery (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Vetenskaplig sammanfattning (följer Rameses 2:s rapporteringsriktlinjer)

Studiens titel

En realistisk utvärdering av Autism Service Delivery (RE-ASCeD): Vilka diagnostiska vägar fungerar bäst, för vem, när och till vilken kostnad?

Forskningsfråga Vilka autismdiagnostiska vägar fungerar bäst, för vem, under vilka omständigheter och till vilken kostnad när man tillhandahåller diagnostiska tjänster i rätt tid och av hög kvalitet?

Sekundära forskningsfrågor

• Vilka faktorer ligger till grund för framgång eller misslyckande för leverans av tjänster i rätt tid?
• Vad behöver finnas på plats för att identifiera behoven och skapa individualiserade, holistiska diagnoser för barnet och dess familj?

Bakgrund NHS England Long Term Plan säger: "Barn och ungdomar med misstänkt autism väntar för länge innan de får en diagnostisk bedömning. Under de kommande tre åren siktar utredarna på att testa och implementera de mest effektiva sätten att minska väntetiderna...att uppnå diagnostiska bedömningar i tid i linje med riktlinjer för bästa praxis...(och) att stödja barn med autism och deras familjer under hela diagnostikprocessen ." Mot bakgrund av en ökande efterfrågan på diagnostisk bedömning och behovet, som rekommenderas av NICE-riktlinjerna, av ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för bedömning, som tar minst 13 timmars professionell tid och £800 per barn, behövs bevis för att identifiera modeller för diagnostisk bedömning för att få diagnoser i tid, och hur familjer bäst kan stödjas genom denna process. NHSE Long Term Plan syftar till att minska väntetiden för diagnos, och syftet med detta projekt är att hitta sätt/modeller för att direkt möta detta behov.

Syfte och mål Denna studie syftar till att undersöka befintliga modeller för autismdiagnostiska tjänster och att undersöka vilka metoder som erbjuder de mest lägliga, kostnadseffektiva, högkvalitativa och barn- och familjevänliga lösningarna, och i linje med realistiskt tänkande, för att identifiera faktorerna som sannolikt kommer att underbygga deras framgång, eller misslyckande, om de rullas ut mer allmänt hos leverantörer.

Metod

Studien kommer att använda Realist Evaluation-metodik, som möjliggör utvärdering av komplexa insatser inom hälso- och sjukvården genom att bygga på befintlig forskning, för att identifiera "vad som fungerar, för vem och under vilka omständigheter". Blandade metoder, inklusive Rapid Realist (litteratur) granskning, kartläggning av nuvarande praxis och fallstudier av centra som levererar lovande tillvägagångssätt, kommer att användas för att bygga en bild på ett iterativt sätt, för att identifiera underliggande sammanhang och mekanismer som bidrar till de önskade resultaten ( CMO-konfigurationer) av förbättrad autismdiagnostiktjänstleverans och användarupplevelse, som i sin tur kan ge rimliga förklaringar till varför tjänstemodellerna fungerar eller inte fungerar under vissa omständigheter. Dataanalys från varje fas av studien kommer att syntetiseras genom en realistisk utvärderingsprocess som består av fyra steg:

1. Artikulering av programteorier och propositioner från WP1 i studien (snabb realistisk genomgång). Identifiering av CMO-kandidatkonfigurationer.
2. Datainsamling från WP4 (fallstudier) av studien för att testa och förfina propositioner.
3. Kartlägg resultaten av varje modell över fallen; undersöka vilka sammanhang och mekanismer som förklarar mönstret av resultat.
4. Genom intressentkonsolidering (WP5), förfina förklarande CMO-konfigurationer för att utvärdera vad som fungerar bäst och under vilka omständigheter för att leverera snabba och kostnadseffektiva diagnostiska tjänster som möter behoven hos barn med eventuell autism

Initial Program Theory (Baserat på NICE-principer) Om det finns en MDT-bedömning av ett team med kompetens inom barns neuroutveckling och mental hälsa (sammanhang), kommer autism att erkännas som ett komplext tillstånd som förlitar sig på detaljerad historia och observation i olika miljöer (mekanism). ) för att diagnostisera det, vilket leder till en korrekt diagnos, erkännande av associerad komorbiditet som ADHD och intellektuell funktionsnedsättning (utfall), och uteslutande av komplexa differentialdiagnoser.

Detta kommer också att skapa - även om det inte är en explicit del av detta projekt - korrekta bilder av barns styrkor och behov för att informera individuella paket av stöd och intervention genom hälsa, utbildning och social omsorg (resultat).

Arbetspaket ett (månad 1-7). Rapid Realist Review. Bevis kommer att sökas från publicerade studier och utvärderingar av autismdiagnostiktjänster, inklusive kontrollerade studier, okontrollerade studier, kostnadseffektivitetsstudier, processutvärderingar, grå litteratur och kvalitativa studier, inklusive opublicerad information om lokalt implementerade autismtjänster. Syftet kommer att vara att förfina eller utveckla inledande programteorier.

Arbetspaket två (månader 1-6): Nationell/internationell undersökning av aktuell diagnostisk praxis: En elektronisk undersökning kommer att skickas till brittiska CDC, CAMHS-team och tertiära centra, som tillhandahåller autismdiagnostiktjänster. Detta kommer att be teamen att beskriva aktuella utmaningar för och alla nya modeller för diagnostisk serviceleverans de använder. Analysen kommer att använda både kvalitativa och kvantitativa metoder för att identifiera gemensamma teman och tjänster med hjälp av nya metoder.

Arbetspaket tre (månader 7-9): Målmedveten provtagningsram. Resultaten av WP 1 & 2 kommer att användas för att utveckla en matris över nyckelfunktionerna i tjänsteleverans, plus andra kontextuella faktorer som lägre SES, landsbygd, urban etc. Detta kommer att användas som en samplingsram. Det förväntas att 6-8 serviceleveransmodeller kommer att väljas ut som fallstudier över hela matrisen för att säkerställa att utredarna har ett komplett utbud av leveransmodeller och populationsegenskaper.

Arbetspaket fyra: Fallstudier (månader 10-29): Fördjupad utforskning av individuella tjänstemodeller kommer att utföras för att fastställa det inbördes sambandet mellan sammanhang, intervention, mekanismer och resultat när de inträffar i sin naturliga miljö. Data kommer att samlas in i fallstudier med blandade metoder på två nivåer: (i) servicemodell och (ii) individuellt barn/familj. Metoderna kommer att omfatta semistrukturerade realistiska intervjuer, fokusgrupper och dokumentrecensioner för att sammanställa en heltäckande beskrivning av tjänsten och modellen. Intervjupersonerna kommer att inkludera kommissionärer, servicechefer, kliniker, remisser, föräldrar och ungdomar. Intervjuer kommer att spelas in och transkriberas, vidare till kvalitativ analys baserad på komponenter i programteorin. Regelbundna teammöten kommer att diskutera kodning, ta upp inkonsekvenser och förfina den kollektiva förståelsen av kodningsramverket. Kodad data kommer att samlas med NVivo-programvara.

För varje fallstudie kommer resorna för till sist 58 barn som fullföljer den diagnostiska vägen att registreras från fallanteckningar till mätväg, timmar av professionell input och tid till diagnos. Kostnader för familjer, till exempel resor till kliniken, förlust av arbetsinkomster, kommer att samlas in genom intervju. Samband mellan kostnader för användning av tjänster och egenskaper hos barnet och modellen kommer att bedömas genom regressionsanalys.

Arbetspaket fem: Konsolideringshändelse, månader 27-28: Utredarna kommer att genomföra två iterativa nationella konsensusworkshops, där de bjuder in nyckelintressenter, inklusive NHSE och föräldrar/ungdomar, att förfina och bekräfta kontext-mekanismen-utfallskonfigurationer och framträdande åtgärder som krävs för att leverera snabba, pålitliga och kostnadseffektiva diagnostiska tjänster som möter behoven hos barn med eventuell autism. Detta kommer att leda till spridning av modeller för att informera om den pågående utvecklingen av servicemodeller inom NHSE:s långsiktiga plan, idrifttagningsriktlinjer och lokal serviceutveckling.