UNA EVALUACIÓN REALISTA DE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS PARA EL AUTISMO (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Resumen científico (siguiendo las pautas de informes de Rameses 2)

Título del estudio

Una evaluación realista de la prestación de servicios para el autismo (RE-ASCeD): ¿Qué vías de diagnóstico funcionan mejor, para quién, cuándo ya qué costo?

Pregunta de investigación ¿Qué vías de diagnóstico del autismo funcionan mejor, para quién, en qué circunstancias ya qué costo cuando se brindan servicios de diagnóstico oportunos y de alta calidad?

Preguntas de investigación secundarias

• ¿Qué factores sustentan el éxito o el fracaso de la prestación de servicios de diagnóstico oportuno?
• ¿Qué debe implementarse para identificar las necesidades y crear vías de diagnóstico individualizadas y holísticas para el niño y su familia?

Antecedentes El Plan a largo plazo del NHS de Inglaterra establece: "Los niños y jóvenes con sospecha de autismo esperan demasiado antes de recibir una evaluación de diagnóstico. Durante los próximos tres años, los investigadores tienen como objetivo probar e implementar las formas más efectivas de reducir los tiempos de espera... lograr evaluaciones de diagnóstico oportunas en línea con las pautas de mejores prácticas... (y) apoyar a los niños con autismo y sus familias durante todo el proceso de diagnóstico. ." En un contexto de creciente demanda de evaluación diagnóstica y la necesidad, como recomiendan las directrices NICE, de un enfoque multidisciplinario para la evaluación, que requiera al menos 13 horas de tiempo profesional y 800 libras esterlinas por niño, se necesitan pruebas para identificar modelos de evaluación diagnóstica para lograr diagnósticos oportunos, y cómo se puede apoyar mejor a las familias a través de este proceso. El Plan a largo plazo de NHSE tiene como objetivo reducir el tiempo de espera para el diagnóstico, y el objetivo de este proyecto es encontrar formas/modelos para abordar directamente esa necesidad.

Propósitos y objetivos Este estudio tiene como objetivo examinar los modelos existentes de prestación de servicios de diagnóstico de autismo e investigar qué enfoques ofrecen las soluciones más oportunas, rentables, de alta calidad y amigables para niños y familias, y en línea con el pensamiento realista, para identificar los factores. que es probable que respalden su éxito o fracaso, si se implementan de manera más general entre los proveedores.

Método

El estudio utilizará la metodología de Evaluación Realista, que permite la evaluación de intervenciones complejas en el cuidado de la salud basándose en la investigación existente, para identificar "qué funciona, para quién y en qué circunstancias". Se utilizarán métodos mixtos, incluida la revisión (literatura) realista rápida, la encuesta de la práctica actual y los estudios de casos de centros que brindan enfoques prometedores, para construir una imagen de manera iterativa, para identificar los contextos y mecanismos subyacentes que contribuyen a los resultados deseados ( configuraciones de CMO) de mejor prestación de servicios de diagnóstico de autismo y experiencia del usuario, que a su vez pueden proporcionar explicaciones plausibles de por qué los modelos de servicio funcionan o no en ciertas circunstancias. El análisis de datos de cada fase del estudio se sintetizará a través de un proceso de evaluación realista que consta de cuatro etapas:

1. Articulación de teorías y proposiciones del programa del WP1 del estudio (revisión realista rápida). Identificación de configuraciones candidatas de CMO.
2. Recopilación de datos del WP4 ​​(estudios de casos) del estudio para probar y refinar las propuestas.
3. Mapear los resultados de cada modelo a través de los casos; interrogar qué contextos y mecanismos explican el patrón de resultados.
4. A través de la consolidación de partes interesadas (WP5), refinar las configuraciones explicativas de CMO para evaluar qué funciona mejor y en qué circunstancias para brindar servicios de diagnóstico oportunos y rentables que satisfagan las necesidades de los niños con posible autismo.

Teoría inicial del programa (basada en los principios NICE) Si hay una evaluación MDT realizada por un equipo con competencias en neurodesarrollo infantil y salud mental (contexto), entonces el autismo se reconocerá como una condición compleja que se basa en la historia detallada y la observación en todos los entornos (mecanismo ) para diagnosticarlo, lo que lleva a un diagnóstico certero, al reconocimiento de comorbilidades asociadas como el TDAH y la discapacidad intelectual (resultado) y al descarte de diagnósticos diferenciales complejos.

Esto también creará, aunque no sea una parte explícita de este proyecto, imágenes precisas de las fortalezas y necesidades de los niños para informar paquetes individualizados de apoyo e intervención a través de la salud, la educación y la atención social (resultado).

Paquete de Trabajo Uno (meses 1-7). Revisión Realista Rápida. Se buscará evidencia de estudios publicados y evaluaciones de servicios de diagnóstico de autismo, incluidos ensayos controlados, estudios no controlados, estudios de rentabilidad, evaluaciones de procesos, literatura gris y estudios cualitativos, incluida información no publicada sobre servicios de autismo implementados localmente. El propósito será refinar o desarrollar teorías iniciales del programa.

Paquete de trabajo dos (meses 1-6): Encuesta nacional/internacional de la práctica diagnóstica actual: Se enviará una encuesta electrónica a los CDC, equipos CAMHS y centros terciarios del Reino Unido, que brindan servicios de diagnóstico del autismo. Esto les pedirá a los equipos que describan los desafíos actuales y cualquier nuevo modelo de prestación de servicios de diagnóstico que estén utilizando. El análisis utilizará métodos cualitativos y cuantitativos para identificar temas comunes y servicios utilizando enfoques novedosos.

Paquete de trabajo tres (meses 7-9): Marco de muestreo intencional. Los hallazgos de los WP 1 y 2 se utilizarán para desarrollar una matriz de las características clave de la prestación de servicios, además de otros factores contextuales como SES bajo, rural, urbano, etc. Esto se utilizará como un marco de muestreo. Se anticipa que de 6 a 8 modelos de prestación de servicios se seleccionarán a propósito como estudios de caso en toda la matriz para garantizar que los investigadores tengan una gama completa de modelos de prestación y características de la población.

Paquete de trabajo cuatro: estudios de casos (meses 10 a 29): se llevará a cabo una exploración profunda de los modelos de servicio individuales para determinar la interrelación del contexto, la intervención, los mecanismos y los resultados tal como ocurren en su entorno natural. Los datos se recopilarán en estudios de casos utilizando métodos mixtos en dos niveles: (i) modelo de servicio y (ii) niño/familia individual. Los métodos incluirán entrevistas realistas semiestructuradas, grupos focales y revisiones de documentos para reunir una descripción completa del servicio y el modelo. Los entrevistados incluirán comisionados, gerentes de servicios, médicos, referentes, padres y jóvenes. Las entrevistas serán grabadas y transcritas, procediendo al análisis cualitativo basado en componentes de la teoría del programa. Las reuniones regulares del equipo discutirán la codificación, abordarán las inconsistencias y refinarán la comprensión colectiva del marco de codificación. Los datos codificados se recopilarán utilizando el software NVivo.

Para cada estudio de caso, se registrarán los viajes de al menos 58 niños que completen la ruta de diagnóstico a partir de notas del caso para medir la ruta, las horas de aporte profesional y el tiempo hasta el diagnóstico. Los costos incurridos por las familias, por ejemplo, viajes a la clínica, pérdida de ingresos, se recopilarán mediante entrevista. Las asociaciones entre los costos de uso del servicio y las características del niño y el modelo se evaluarán mediante un análisis de regresión.

Paquete de trabajo cinco: evento de consolidación, meses 27 y 28: los investigadores realizarán dos talleres iterativos de consenso nacional, invitando a las partes interesadas clave, incluidos NHSE y padres/jóvenes, para refinar y confirmar las configuraciones de contexto-mecanismo-resultado y las acciones destacadas requeridas para brindar servicios de diagnóstico oportunos, confiables y con costo que satisfagan las necesidades de los niños con posible autismo. Esto conducirá a la difusión de modelos para informar el desarrollo continuo de modelos de servicio dentro del Plan a largo plazo de NHSE, las pautas de puesta en servicio y el desarrollo de servicios locales.