Uma avaliação realista da prestação de serviços para autismo (RE-ASCeD) (Re-ASCed)

Resumo científico (seguindo as diretrizes de relatórios de Ramsés 2)

Título do estudo

Uma avaliação realista da prestação de serviços para o autismo (RE-ASCeD): quais caminhos de diagnóstico funcionam melhor, para quem, quando e a que custo?

Questão de pesquisa Quais caminhos de diagnóstico de autismo funcionam melhor, para quem, em que circunstâncias e a que custo ao fornecer serviços de diagnóstico oportunos e de alta qualidade?

Perguntas de pesquisa secundária

• Que fatores sustentam o sucesso ou falha na prestação de serviços de diagnóstico oportuno?
• O que precisa ser feito para identificar as necessidades e criar caminhos individualizados e holísticos de diagnóstico para a criança e sua família?

Histórico O Plano de Longo Prazo do NHS England afirma: "Crianças e jovens com suspeita de autismo esperam muito tempo antes de receberem uma avaliação diagnóstica. Nos próximos três anos, os investigadores pretendem testar e implementar as formas mais eficazes de reduzir os tempos de espera... obtendo avaliações diagnósticas oportunas de acordo com as diretrizes de melhores práticas... (e) apoiar crianças com autismo e suas famílias, durante todo o processo de diagnóstico ." Tendo como pano de fundo a crescente demanda por avaliação diagnóstica e a necessidade, conforme recomendado pelas diretrizes do NICE, de uma abordagem multidisciplinar para avaliação, levando pelo menos 13 horas de tempo profissional e £ 800 por criança, são necessárias evidências para identificar modelos de avaliação diagnóstica para obter diagnósticos oportunos e como as famílias podem ser melhor apoiadas por meio desse processo. O Plano de Longo Prazo do NHSE visa reduzir o tempo de espera para o diagnóstico, e o objetivo deste projeto é encontrar formas/modelos para atender diretamente a essa necessidade.

Metas e objetivos Este estudo visa examinar os modelos existentes de prestação de serviços de diagnóstico de autismo e investigar quais abordagens oferecem as soluções mais oportunas, econômicas, de alta qualidade e adequadas para crianças e famílias e, de acordo com o pensamento realista, para identificar os fatores que provavelmente sustentarão seu sucesso, ou fracasso, se forem implantados de maneira mais geral entre os provedores.

Método

O estudo usará a metodologia de avaliação realista, que permite a avaliação de intervenções complexas na área da saúde, com base em pesquisas existentes, para identificar "o que funciona, para quem e em quais circunstâncias". Métodos mistos, incluindo Rapid Realist (literatura) Review, pesquisa da prática atual e estudos de caso de centros que oferecem abordagens promissoras, serão usados ​​para construir uma imagem de maneira iterativa, para identificar contextos e mecanismos subjacentes que contribuem para os resultados desejados ( configurações de CMO) de prestação de serviço de diagnóstico de autismo aprimorada e experiência do usuário, que por sua vez podem fornecer explicações plausíveis de por que os modelos de serviço funcionam ou não em determinadas circunstâncias. A análise dos dados de cada fase do estudo será sintetizada por meio de um processo avaliativo realista composto por quatro etapas:

1. Articulação das teorias e proposições programáticas do WP1 do estudo (revisão realista rápida). Identificação de configurações de CMO candidatas.
2. Coleta de dados do WP4 (estudos de caso) do estudo para testar e refinar proposições.
3. Mapear os resultados de cada modelo entre os casos; interrogar quais contextos e mecanismos explicam o padrão de resultados.
4. Por meio da consolidação das partes interessadas (WP5), refinar as configurações explicativas do CMO para avaliar o que funciona melhor e em quais circunstâncias fornecer serviços de diagnóstico oportunos e econômicos que atendam às necessidades de crianças com possível autismo

Teoria Inicial do Programa (Baseada nos princípios do NICE) Se houver uma avaliação de MDT por uma equipe com competências em neurodesenvolvimento infantil e saúde mental (contexto), o autismo será reconhecido como uma condição complexa que depende de história detalhada e observação em todas as configurações (mecanismo ) para diagnosticá-lo, levando a um diagnóstico preciso, reconhecimento de comorbidade associada, como TDAH e deficiência intelectual (desfecho), e exclusão de diagnósticos diferenciais complexos.

Isso também criará - embora não seja uma parte explícita deste projeto - imagens precisas dos pontos fortes e necessidades da criança para informar pacotes individualizados de apoio e intervenção por meio de saúde, educação e assistência social (resultado).

Pacote de Trabalho Um (meses 1-7). Revisão realista rápida. As evidências serão buscadas em estudos publicados e avaliações de serviços de diagnóstico de autismo, incluindo ensaios controlados, estudos não controlados, estudos de custo-efetividade, avaliações de processo, literatura cinza e estudos qualitativos, incluindo informações inéditas sobre serviços de autismo implementados localmente. O objetivo será refinar ou desenvolver as teorias iniciais do programa.

Pacote de Trabalho Dois (meses 1-6): Pesquisa Nacional/Internacional da Prática de Diagnóstico Atual: Uma pesquisa eletrônica será enviada aos CDCs do Reino Unido, equipes CAMHS e centros terciários, fornecendo serviços de diagnóstico de autismo. Isso solicitará que as equipes descrevam os desafios atuais e quaisquer novos modelos de prestação de serviços de diagnóstico que estejam usando. A análise usará métodos qualitativos e quantitativos para identificar temas comuns e serviços usando novas abordagens.

Pacote de Trabalho Três (meses 7-9): Quadro de Amostragem Proposital. As conclusões dos WP 1 e 2 serão usadas para desenvolver uma matriz das principais características da prestação de serviços, além de outros fatores contextuais, como SES mais baixo, rural, urbano, etc. Isso será usado como um quadro de amostragem. Prevê-se que 6-8 modelos de prestação de serviços serão propositalmente selecionados como estudos de caso em toda a matriz para garantir que os investigadores tenham uma gama completa de modelos de prestação e características da população.

Pacote de Trabalho Quatro: Estudos de Caso (meses 10-29): Exploração aprofundada de modelos de serviços individuais será realizada para determinar a inter-relação de contexto, intervenção, mecanismos e resultados à medida que ocorrem em seu ambiente natural. Os dados serão coletados em estudos de caso usando métodos mistos em dois níveis: (i) modelo de serviço e (ii) criança/família individual. Os métodos incluirão entrevistas realistas semiestruturadas, grupos focais e revisões de documentos para montar uma descrição abrangente do serviço e modelo. Os entrevistados incluirão comissários, gerentes de serviço, médicos, referenciadores, pais e jovens. As entrevistas serão gravadas e transcritas, procedendo-se à análise qualitativa com base nos componentes da teoria do programa. As reuniões regulares da equipe discutirão a codificação, abordarão inconsistências e refinarão a compreensão coletiva da estrutura de codificação. Os dados codificados serão agrupados usando o software NVivo.

Para cada estudo de caso, as jornadas de pelo menos 58 crianças que concluíram o percurso diagnóstico serão registradas a partir de notas de caso para medir o percurso, horas de contribuição profissional e tempo até o diagnóstico. Os custos incorridos pelas famílias, por exemplo, viagens para a clínica, perda de rendimentos, serão recolhidos por entrevista. As associações entre os custos de uso do serviço e as características da criança e do modelo serão avaliadas por análise de regressão.

Pacote de Trabalho Cinco: Evento de consolidação, Meses 27-28 : Os investigadores realizarão dois workshops iterativos de consenso nacional, convidando as principais partes interessadas, incluindo NHSE e pais/jovens, para refinar e confirmar as configurações contexto-mecanismo-resultado e ações importantes necessárias para fornecer serviços de diagnóstico oportunos, confiáveis ​​e com custos que atendam às necessidades de crianças com possível autismo. Isso levará à disseminação de modelos para informar o desenvolvimento contínuo de modelos de serviço dentro do Plano de Longo Prazo do NHSE, diretrizes de comissionamento e desenvolvimento de serviços locais.