心脏急性过渡到家庭护理 (CATCH) 应用程序数据存储库 (CATCH)
心脏急性过渡性居家护理 (CATCH) 数据存储库(CATCH 应用程序存储库)
研究概览
详细说明
每年大约有 40,000 名婴儿出生时患有先天性心脏病 (CHD),这是婴儿期发病率和死亡率的主要原因。 新生儿先天性心脏病的手术、经导管和内科治疗的进展显着降低了死亡率。 CHAMP 应用程序(单独的 IRB # 15030113)已帮助患有单心室先天性心脏病的高危婴儿出院,并在儿童慈善医院和美国各地进行二期心脏手术,并提高了存活率。 远程监控技术和远程医疗是辅助先天性心脏病高危儿童临床护理的重要工具,但在大多数情况下仅限于单心室人群。 该工具作为其他回家过渡儿童的护理标准的好处可能包括减少再入院率、改善体重增加以及远程监控以减少急诊室、医院和诊所环境中的吞吐量。 为了改善其他高危先天性心脏病患者的死亡率和发病率以外的结果,未来的研究必须通过使用 CHAMP 应用程序等应用程序进行远程家庭监测来评估发病率和结果质量。
复杂先天性心脏病手术和心导管插入术后出院的患者发生事件的风险很高。 出院后一年的不良结果与住院死亡率的严重程度相似,不仅涉及患有单心室心脏病的婴儿,还可能包括住院超过 30 天、多次重新进入重症监护病房、更小的婴儿和儿童年龄大小、手术年龄较小、依赖于肺血流的分流、先天性心脏病以及复杂的神经系统疾病和补充肠内喂养胃造口术。 在 6 年的时间里,6.7% (514/7976) 的儿童在心脏手术初次出院后经历了包括死亡在内的不良事件。 在对来自儿童慈善组织的类似患者的回顾中,我们注意到该人群的死亡率为 5.8%。
出院后 30 天以上的儿科心脏病人群的过渡期护理得到了额外的关注,胸外科医师协会传统上将其作为健康状态的标志(传统上为 8.3%)和 90 天(额外再入院的 21%)至出院后 1 年。 出院后 31 至 90 天的心脏手术后的第一年内,儿童意外再次入院,除了专业的高级执业护士的门诊护理外,还可以借助远程技术避免这种情况。 较高的再入院率见于社会经济水平较低的地区(通过邮政编码)、住在离医院较近的地方(可能是获得护理和农村地区的标志)、较高的 STAT 类别、较长的插管时间和较长的 ICU 住院时间。出院 31 天后再次入院风险更高的标志物。
将 CHAMP 应用程序的进步与具有高级执业护士的专家护理团队相结合,可以为扩大的高危婴儿和心脏手术后回家过渡和住院护理的儿童群体建立新的护理标准。 提高对如何将此过程应用于已被确定为高风险的扩大人口的理解的研究和能力是高风险过渡护理计划的实施和可持续性的关键。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Missouri
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Kansas City、Missouri、美国、64108
- Children's Mercy Kansas City
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准:
• 住院超过30天的先天性心脏病受试者,
- 受试者出院两次以上再入重症监护区,
- 在单心室期间期未出院的单心室生理学受试者,
- 未满 18 岁的受试者,
- 患有胃造口术或鼻胃管和先天性心脏病的受试者,
- 患有先天性心脏病且过渡到家庭环境的风险很高且目前未纳入 CHAMP 单心室纳入标准的受试者,和/或
- CATCH 应用程序存储库董事确定的事件高风险对象。
排除标准:
- 不满足至少一项上述指定标准的所有患者。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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出院后存活 30 天的儿童人数
大体时间:1个月
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孩子出院后的存活率
|
1个月
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出院后再次入院的儿童人数
大体时间:2个月
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初次出院后再次入院
|
2个月
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合作者和调查者
出版物和有用的链接
一般刊物
- Shirali G, Erickson L, Apperson J, Goggin K, Williams D, Reid K, Bradley-Ewing A, Tucker D, Bingler M, Spertus J, Rabbitt L, Stroup R. Harnessing Teams and Technology to Improve Outcomes in Infants With Single Ventricle. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2016 May;9(3):303-11. doi: 10.1161/CIRCOUTCOMES.115.002452. Epub 2016 May 10.
- Lushaj EB, Hermsen J, Leverson G, MacLellan-Tobert SG, Nelson K, Amond K, Anagnostopoulos PV. Beyond 30 Days: Analysis of Unplanned Readmissions During the First Year Following Congenital Heart Surgery. World J Pediatr Congenit Heart Surg. 2020 Mar;11(2):177-182. doi: 10.1177/2150135119895212.
- Bingler M, Erickson LA, Reid KJ, Lee B, O'Brien J, Apperson J, Goggin K, Shirali G. Interstage Outcomes in Infants With Single Ventricle Heart Disease Comparing Home Monitoring Technology to Three-Ring Binder Documentation: A Randomized Crossover Study. World J Pediatr Congenit Heart Surg. 2018 May;9(3):305-314. doi: 10.1177/2150135118762401.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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