Cardiac Acute Transitioning Care to Home (CATCH) App Data Repository (CATCH)

Ungefär 40 000 spädbarn föds varje år med medfödd hjärtsjukdom (CHD), en ledande orsak till sjuklighet och mortalitet i spädbarnsåldern. Framsteg i kirurgisk, transkateter och medicinsk behandling av nyfödda CHD har signifikant minskat dödligheten. CHAMP-appen (separat IRB # 15030113) har hjälpt till att flytta spädbarn med hög risk med medfödd hjärtsjukdom från en kammare från sjukhuset och till andra steget hjärtkirurgi på Children's Mercy Hospital och över hela USA med förbättrad överlevnad. Fjärrövervakningsteknik och telemedicin är ett viktigt verktyg för att hjälpa klinisk vård av högriskbarn med medfödd hjärtsjukdom, men har i de flesta fall begränsats till den enstaka kammarpopulationen. Fördelarna med detta verktyg som standard för vård för andra barn som flyttar hem kan inkludera minskade återinläggningar, förbättrad viktökning och fjärrövervakning för minskad genomströmning på akuten, sjukhuset och kliniken. För att förbättra utfall utöver dödlighet och till sjuklighet med andra högriskpatienter med medfödd hjärtsjukdom, måste framtida studier bedöma sjukligheter och kvaliteten på resultaten med tillämpning av fjärrövervakning i hemmet med applikationer som CHAMP-appen.

Patienter som skriver ut från sjukhuset efter komplex medfödd hjärtsjukdomsoperation och hjärtkateterisering löper hög risk för händelser. Skadliga utfall under året efter utskrivningen är av samma storleksordning som dödligheten på sjukhus och gäller inte bara spädbarn med en hjärtsjukdom utan kan inkludera spädbarn och barn som varit inlagda på sjukhus mer än 30 dagar, återinlagda på intensivvårdsavdelningen mer än en gång, mindre storlek för ålder, yngre ålder vid operation, shuntberoende för pulmonellt blodflöde, medfödd hjärtsjukdom med komplexitet som neurologiska tillstånd och kompletterande enteral matning gastrostomi. Under en 6-årsperiod upplevde 6,7 % (514/7976) barn biverkningar inklusive dödlighet i en rapport från England efter första utskrivning från hjärtkirurgi. I en genomgång av våra liknande patienter från Children's Mercy har vi noterat en dödlighet på 5,8 % i denna population.

Det finns ytterligare fokus på att utöka övergångsvården i den pediatriska hjärtpopulationen utöver 30 dagar efter utskrivning som traditionellt följs av Society of Thoracic Surgeons som en markör för välmående (traditionellt 8,3 %) och till 90 dagar (21 % av ytterligare återinläggningar) till 1 år efter utskrivning. Barn hade oplanerade sjukhusåterinläggningar under det första året efter hjärtkirurgi som var mellan 31 och 90 dagar efter utskrivning som möjligen kunde ha förhindrats med hjälp av fjärrteknik utöver ambulerande vård av en specialiserad avancerad praktiserande sjuksköterska. Högre frekvens av återinläggningar sågs med personer i lägre socioekonomiska områden (genom postnummer), som bor närmare sjukhuset (potentiellt en markör för tillgång till vård och landsbygd), högre STAT-kategori, längre intubation och längre vårdtid på intensivvårdsavdelningen var alla markörer för högre risk för senare återinläggning efter 31 dagars utskrivning.

Genom att kombinera framstegen med CHAMP-appen med expertvårdsteamen med avancerade sjuksköterskor kan en ny standard för vård för en utökad grupp av högriskspädbarn och barn som flyttar hem efter hjärtkirurgi och sjukhusvård etableras. Forskningen och förmågan att förbättra förståelsen för hur denna process kan tillämpas på en utökad befolkning som har identifierats som hög risk är nyckeln för implementering och hållbarhet av ett högriskprogram för övergångsvård.