Cardiac Acute Transitioning Care to Home (CATCH) App Data Repository (CATCH)

Cirka 40.000 spædbørn fødes hvert år med medfødt hjertesygdom (CHD), en førende årsag til morbiditet og dødelighed i spædbarnsalderen. Fremskridt i kirurgisk, transkateter og medicinsk behandling af nyfødte CHD har reduceret dødeligheden markant. CHAMP-appen (separat IRB # 15030113) har hjulpet med at flytte spædbørn med høj risiko med enkelt ventrikel medfødt hjertesygdom ud af hospitalet og til anden fase af hjertekirurgi på Children's Mercy Hospital og på tværs af USA med forbedret overlevelse. Fjernovervågningsteknologi og telemedicin er et kritisk værktøj til at støtte klinisk pleje af højrisikobørn med medfødt hjertesygdom, men har i de fleste tilfælde været begrænset til enkeltventrikelpopulationen. Fordelene ved dette værktøj som en standard for omsorg for andre børn, der flytter hjem, kan omfatte færre genindlæggelser, forbedret vægtøgning og fjernovervågning for reduceret gennemstrømning på skadestuen, hospitalet og klinikken. For at forbedre resultater ud over dødelighed og til morbiditet med andre højrisikopatienter med medfødt hjertesygdom, skal fremtidige undersøgelser vurdere sygeligheder og kvaliteten af ​​resultaterne med anvendelse af fjernovervågning i hjemmet med applikationer som CHAMP-appen.

Patienter, der udskrives fra hospitalet efter kompleks medfødt hjertesygdomskirurgi og hjertekateterisering, har høj risiko for hændelser. Uønskede udfald i året efter udskrivelsen er af samme størrelsesorden som dødeligheden på hospitalet og er ikke kun med spædbørn med enkelt ventrikel hjertesygdom, men kan omfatte spædbørn og børn, der var indlagt mere end 30 dage, genindlagt på intensiv afdeling mere end én gang, mindre størrelse for alder, yngre alder ved operation, shunt afhængig af pulmonal blodgennemstrømning, medfødt hjertesygdom med kompleksiteter såsom neurologiske tilstande og supplerende enteral ernæring gastrostomi. Over en 6-årig periode oplevede 6,7 % (514/7976) børn uønskede hændelser, herunder dødelighed, i en rapport fra England efter første udskrivning fra hjertekirurgi. I en gennemgang af vores lignende patienter fra Children's Mercy har vi noteret en dødelighed på 5,8 % i denne population.

Der er yderligere fokus på at udvide overgangsbehandlingen i den pædiatriske hjertepopulation ud over 30 dage efter udskrivelsen som traditionelt fulgt af Society of Thoracic Surgeons som en markør for velstand (traditionelt 8,3 %) og til 90 dage (21 % af yderligere genindlæggelser) til 1 år efter udskrivelsen. Børn havde uplanlagte hospitalsgenindlæggelser i løbet af det første år efter hjertekirurgi, som var mellem 31 og 90 dage efter udskrivelsen, som muligvis kunne have været forhindret ved hjælp af fjernteknologi ud over ambulatorisk pleje af en specialiseret avanceret praksissygeplejerske. Højere rater af genindlæggelser blev set hos dem i lavere socioøkonomiske områder (via postnumre), der bor tættere på hospitalet (potentielt en markør for adgang til pleje og landdistrikter), højere STAT-kategori, længere intubation og længere ICU-opholdstid var alle markører for højere risiko for senere genindlæggelse efter 31 dages udskrivelse.

Ved at kombinere fremskridt med CHAMP-appen med ekspertplejeteams med avancerede praksissygeplejersker kan der etableres en ny standard for pleje for en udvidet gruppe af højrisikospædbørn og børn, der flytter hjem efter hjertekirurgi og hospitalsbehandling. Forskningen og evnen til at forbedre forståelsen af, hvordan denne proces kan anvendes på en udvidet befolkning, der er blevet identificeret som højrisiko, er nøglen til implementering og bæredygtighed af et højrisiko-overgangsplejeprogram.