Cardiac Acute Transitioning Care to Home (CATCH) App Data Repository (CATCH)

Elk jaar worden ongeveer 40.000 baby's geboren met een aangeboren hartaandoening (CHZ), een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit in de kindertijd. Vooruitgang in chirurgische, transkatheter- en medische behandeling van pasgeboren CHZ heeft de mortaliteit aanzienlijk verminderd. De CHAMP-app (afzonderlijke IRB # 15030113) heeft ertoe bijgedragen dat baby's met een hoog risico met een aangeboren hartaandoening in één ventrikel het ziekenhuis verlieten en naar hartchirurgie in de tweede fase in het Children's Mercy Hospital en in de Verenigde Staten gingen, met verbeterde overleving. Technologie voor bewaking op afstand en telegeneeskunde is een essentieel instrument om klinische zorg te ondersteunen voor kinderen met een hoog risico met een aangeboren hartaandoening, maar is in de meeste gevallen beperkt tot de populatie met één ventrikel. De voordelen van deze tool als standaardzorg voor andere kinderen die naar huis verhuizen, kunnen zijn: minder heropnames, verbeterde gewichtstoename en monitoring op afstand voor verminderde doorvoer in de spoedeisende hulp, het ziekenhuis en de kliniek. Om de resultaten te verbeteren die verder gaan dan sterfte en naar morbiditeit bij andere hoogrisicopatiënten met een aangeboren hartaandoening, moeten toekomstige studies de morbiditeit en de kwaliteit van de resultaten beoordelen met de toepassing van thuismonitoring op afstand met toepassingen zoals de CHAMP-app.

Patiënten die het ziekenhuis verlaten na een complexe operatie aan een aangeboren hartaandoening en hartkatheterisatie, lopen een hoog risico op gebeurtenissen. Ongunstige uitkomsten in het jaar na ontslag zijn van vergelijkbare omvang als sterfte in het ziekenhuis en zijn niet alleen bij baby's met een hartziekte van één ventrikel, maar kunnen ook baby's en kinderen omvatten die meer dan 30 dagen in het ziekenhuis zijn opgenomen, meer dan eens opnieuw zijn opgenomen op de intensive care, kleinere maat voor leeftijd, jongere leeftijd bij operatie, shuntafhankelijk voor pulmonale doorbloeding, aangeboren hartaandoening met complexiteiten zoals neurologische aandoeningen en aanvullende enterale voeding gastrostomie. Over een periode van 6 jaar ondervond 6,7% (514/7976) kinderen bijwerkingen, waaronder mortaliteit in een rapport uit Engeland na het eerste ontslag uit een hartoperatie. In een overzicht van onze vergelijkbare patiënten van Children's Mercy hebben we een mortaliteit van 5,8% in deze populatie opgemerkt.

Er is extra aandacht voor het uitbreiden van de transitiezorg in de pediatrische hartpopulatie na 30 dagen na ontslag, zoals traditioneel gevolgd door de Society of Thoracic Surgeons als een marker van goed functioneren (traditioneel 8,3%) en tot 90 dagen (21% van de extra heropnames) tot 1 jaar na ontslag. Kinderen hadden tijdens het eerste jaar na een hartoperatie ongeplande ziekenhuisopnames die tussen 31 en 90 dagen na ontslag plaatsvonden en die mogelijk hadden kunnen worden voorkomen met behulp van technologie op afstand naast ambulante zorg door een gespecialiseerde geavanceerde praktijkverpleegkundige. Er werden hogere percentages heropnames waargenomen bij mensen in lagere sociaaleconomische gebieden (door middel van postcodes), die dichter bij het ziekenhuis woonden (mogelijk een teken van toegang tot zorg en platteland), hogere STAT-categorie, langere intubatie en langere IC-verblijfsduur waren allemaal markers voor hoger risico op latere heropname na 31 dagen ontslag.

Door de vooruitgang met de CHAMP-app te combineren met de deskundige zorgteams met geavanceerde praktijkverpleegkundigen, kan een nieuwe zorgstandaard worden vastgesteld voor een grotere groep baby's en kinderen met een hoog risico die na een hartoperatie en ziekenhuiszorg naar huis gaan. Het onderzoek en het vermogen om het begrip te verbeteren van hoe dit proces kan worden toegepast op een uitgebreide populatie die als hoog risico is geïdentificeerd, is essentieel voor de implementatie en duurzaamheid van een zorgprogramma voor overgangszorg met een hoog risico.