Cardiac Acute Transitioning Care to Home (CATCH) App Data Repository (CATCH)

Omtrent 40 000 spedbarn blir født hvert år med medfødt hjertesykdom (CHD), en ledende årsak til sykelighet og dødelighet i spedbarnsalderen. Fremgang i kirurgisk, transkateter og medisinsk behandling av nyfødte CHD har redusert dødeligheten betydelig. CHAMP-appen (separat IRB # 15030113) har bidratt til å flytte spedbarn med høy risiko med enkelt ventrikkel medfødt hjertesykdom ut av sykehuset og til andre stadium hjertekirurgi ved Children's Mercy Hospital og over hele USA med forbedret overlevelse. Fjernovervåkingsteknologi og telemedisin er et kritisk verktøy for å hjelpe klinisk omsorg for høyrisikobarn med medfødt hjertesykdom, men har i de fleste tilfeller vært begrenset til enkeltventrikkelpopulasjonen. Fordelene med dette verktøyet som en standard for omsorg for andre barn som flytter hjem kan omfatte reduserte reinnleggelser, forbedret vektøkning og fjernovervåking for redusert gjennomstrømning på akuttmottaket, sykehuset og klinikken. For å forbedre utfall utover dødelighet og til sykelighet med andre høyrisikopasienter med medfødt hjertesykdom, må fremtidige studier vurdere sykelighet og kvaliteten på utfall ved bruk av ekstern hjemmeovervåking med applikasjoner som CHAMP-appen.

Pasienter som skriver ut fra sykehuset etter kompleks medfødt hjertesykdomskirurgi og hjertekateterisering har høy risiko for hendelser. Uønskede utfall i året etter utskrivning er av samme størrelsesorden som dødelighet på sykehus og er ikke bare med spedbarn med enkelt ventrikkel hjertesykdom, men kan omfatte spedbarn og barn som var innlagt på sykehus mer enn 30 dager, gjeninnlagt på intensivavdelingen mer enn én gang, mindre størrelse for alder, yngre alder ved operasjon, shuntavhengig for pulmonal blodstrøm, medfødt hjertesykdom med kompleksiteter som nevrologiske tilstander og supplerende enteral mating gastrostomi. Over en 6-års periode opplevde 6,7 % (514/7976) barn uønskede hendelser inkludert dødelighet i en rapport fra England etter første utskrivning fra hjertekirurgi. I en gjennomgang av våre lignende pasienter fra Children's Mercy har vi notert en dødelighet på 5,8 % i denne populasjonen.

Det er ytterligere fokus på å utvide overgangsomsorgen i den pediatriske hjertepopulasjonen utover 30 dager etter utskrivning som tradisjonelt fulgt av Society of Thoracic Surgeons som en markør for velstand (tradisjonelt 8,3 %) og til 90 dager (21 % av ytterligere reinnleggelser) til 1 år etter utskrivning. Barn hadde ikke-planlagte sykehusreinnleggelser i løpet av det første året etter hjertekirurgi som var mellom 31 og 90 dager etter utskrivning som muligens kunne vært forhindret ved hjelp av fjernteknologi i tillegg til ambulerende behandling av en spesialisert avansert praksissykepleier. Høyere forekomster av reinnleggelser ble sett med de i lavere sosioøkonomiske områder (gjennom postnummer), som bodde nærmere sykehuset (potensielt en markør for tilgang til omsorg og landlige omgivelser), høyere STAT-kategori, lengre intubasjon og lengre liggetid på intensivavdelingen var alle markører for høyere risiko for senere reinnleggelse etter 31 dager etter utskrivning.

Ved å kombinere fremskritt med CHAMP-appen med ekspertteamene med avanserte sykepleiere, kan det etableres en ny standard for omsorg for en utvidet gruppe høyrisikospedbarn og barn som flytter hjem etter hjertekirurgi og sykehusbehandling. Forskningen og evnen til å forbedre forståelsen av hvordan denne prosessen kan brukes på en utvidet populasjon som har blitt identifisert som høyrisiko er nøkkelen for implementering og bærekraft av et høyrisiko-overgangspleieprogram.