Référentiel de données de l'application Cardiac Acute Transitioning Care to Home (CATCH) (CATCH)

Environ 40 000 nourrissons naissent chaque année avec une cardiopathie congénitale (CHD), une cause majeure de morbidité et de mortalité infantile. Les progrès réalisés dans la prise en charge chirurgicale, transcathéter et médicale des coronaropathies néonatales ont considérablement réduit la mortalité. L'application CHAMP (numéro IRB séparé 15030113) a aidé à faire sortir de l'hôpital les nourrissons à haut risque atteints d'une cardiopathie congénitale monoventriculaire et à effectuer une chirurgie cardiaque de deuxième étape au Children's Mercy Hospital et à travers les États-Unis avec une meilleure survie. La technologie de surveillance à distance et la télémédecine sont un outil essentiel pour faciliter les soins cliniques pour les enfants à haut risque atteints de cardiopathie congénitale, mais ont été limités à la population à ventricule unique dans la plupart des cas. Les avantages de cet outil en tant que norme de soins pour les autres enfants en transition vers la maison peuvent inclure une diminution des réadmissions, une amélioration de la prise de poids et une surveillance à distance pour un débit réduit dans les salles d'urgence, les hôpitaux et les cliniques. Pour améliorer les résultats au-delà de la mortalité et de la morbidité avec d'autres patients à haut risque atteints de cardiopathie congénitale, les futures études doivent évaluer les morbidités et la qualité des résultats avec l'application de la surveillance à distance à domicile avec des applications comme l'application CHAMP.

Les patients qui sortent de l'hôpital après une chirurgie cardiaque congénitale complexe et un cathétérisme cardiaque courent un risque élevé d'événements. Les résultats indésirables dans l'année suivant la sortie sont d'une ampleur similaire à la mortalité à l'hôpital et ne concernent pas seulement les nourrissons atteints d'une cardiopathie monoventriculaire, mais peuvent inclure des nourrissons et des enfants qui ont été hospitalisés plus de 30 jours, réadmis à l'unité de soins intensifs plus d'une fois, plus petits taille pour l'âge, âge plus jeune au moment de la chirurgie, shunt dépendant pour le flux sanguin pulmonaire, cardiopathie congénitale avec des complexités telles que des conditions neurologiques et une gastrostomie d'alimentation entérale supplémentaire. Sur une période de 6 ans, 6,7 % (514/7976) des enfants ont présenté des événements indésirables, y compris la mortalité, selon un rapport d'Angleterre après la sortie initiale de la chirurgie cardiaque. Dans une revue de nos patients similaires de Children's Mercy, nous avons noté une mortalité de 5,8% dans cette population.

L'accent est également mis sur l'expansion des soins de transition dans la population cardiaque pédiatrique au-delà de 30 jours après la sortie, comme traditionnellement suivi par la Society of Thoracic Surgeons comme marqueur de l'état de santé (traditionnellement 8,3 %) et jusqu'à 90 jours (21 % de réadmissions supplémentaires) à 1 an après la sortie. Les enfants ont eu des réadmissions non planifiées à l'hôpital au cours de la première année suivant la chirurgie cardiaque, entre 31 et 90 jours après la sortie, qui auraient pu être évitées à l'aide de la technologie à distance en plus des soins ambulatoires par une infirmière spécialisée en pratique avancée. Des taux de réadmission plus élevés ont été observés chez les personnes vivant dans des zones socio-économiques défavorisées (via les codes postaux), vivant plus près de l'hôpital (potentiellement un marqueur d'accès aux soins et de ruralité), une catégorie STAT plus élevée, une intubation plus longue et une durée de séjour plus longue en USI étaient tous marqueurs de risque plus élevé de réadmission ultérieure après 31 jours de sortie.

En combinant les avancées de l'application CHAMP avec les équipes de soins expertes avec des infirmières en pratique avancée, une nouvelle norme de soins pour un groupe élargi de nourrissons et d'enfants à haut risque qui rentrent chez eux après une chirurgie cardiaque et des soins hospitaliers peut être établie. La recherche et la capacité d'améliorer la compréhension de la façon dont ce processus peut être appliqué à une population élargie qui a été identifiée comme à haut risque sont essentielles pour la mise en œuvre et la durabilité d'un programme de soins de transition à haut risque.