规划晚期癌症患者的未来护理

1.1 背景 2014 年，东柴郡临终关怀医院 (ECH) 接触了利物浦大学管理学院服务质量研究人员。 ECH 为患有进行性生命限制性疾病的人提供专业的姑息治疗，通过住院和门诊病房以及日间设施为患者、护理人员和家庭提供服务。 ECH 致力于提供卓越的服务和患者体验。 轶事故事和其他形式的反馈提供了大量证据表明临终关怀的工作是有意义的。 然而，ECH 没有任何系统的、稳健的方式来捕捉这些经验。 因此，虽然 ECH 经常被告知它已经改变了患者在生命中最关键时刻的体验，并且许多服务用户需要和赞赏它，但只有轶事证据可以支持这种反馈。 由于担心如此出色的反馈实际上会导致自满，ECH 的团队委托大学对临终关怀服务对与 ECH 相关的不同住院和门诊服务用户的影响进行“深入研究”。

该团队由 Philippa Hunter-Jones 教授和 Lynn Sudbury-Riley 博士组成，设计了一种新的定性研究技术，以跟踪用户在旅程中每个接触点的体验。 2015 年，通过采访 38 名住院病人、门诊病人、来访者和遗属，我们可以“深入”了解这些不同用户对整个服务体验的看法。 这种新方法的结果表明该技术充分捕捉了临终关怀的经验，并提出了临终关怀服务改进领域的建议。 事实上，该研究的结果已经为 ECH 的战略和运营提供了信息，并且考虑到持续改进，ECH 已要求重复这项工作。

其他临终关怀医院听说了这项工作的成功，汉普郡的 Oakhaven 临终关怀医院也委托该团队与他们合作。 此外，基于该项目的成功，该项目被学校列入 REF 影响案例的候选名单，该团队获得资金以在进一步的临终关怀和姑息治疗环境中重复该项目。

RLBUHT 4Y 的学术姑息治疗单元是接下来要评估的姑息治疗单元之一。 从 4Y 的服务评估项目中产生了使用 TTT 作为临床医生主导的高级护理计划 (ACP) 对话的一部分的新颖想法。 并非所有可能有需要的患者都始终如一地执行 ACP。 也没有一致的方式来执行 ACP 以确保在以患者为中心的方法中保持质量。

1.2 当前研究的基本原理 预先护理计划 (ACP) 是为患有限制生命的疾病的患者，特别是那些可能失去沟通能力的患者的未来护理做出选择和计划的过程。 ACP 已被证明对临终关怀的质量有积极影响，但很少（只有 6-8%）有完整的正式 ACP：这是患者对讨论未来护理问题的焦虑和临床医生对责任的担忧的结果并开始一场“艰难”的对话。

这个项目将测试一种新的方法，轨迹接触点技术——一种视觉/图形技术——它有助于困难的对话。 在最近的一项试验中，该技术成功地使患者能够就他们的临终关怀体验进行深入而敏感的对话。 这种技术展示了克服 ACP 讨论障碍的潜力，使患者能够按照自己的节奏/舒适程度引导对话，并使临床医生能够敏感地促进深度和细节。 因此，研究问题是：轨迹接触点技术是否是一种可行的干预措施，以支持晚期癌症患者/家庭的预先护理计划。

1.3 轨迹接触点技术轨迹接触点技术使用接触点的概念；任何促进或影响体验的事物。 接触点是参与者可能希望谈论的任何潜在重要问题。 重要的是要强调接触点只有在参与者认为有效时才有效。 潜在接触点可大可小，有形或无形。 卡通形式的丰富图片和易于识别的标志和符号用于引用潜在的重要接触点。 这种丰富的图片方法特别适用于存在多种力量和这些力量之间相互作用的复杂研究情况，并且可以捕捉和阐明可能隐藏的潜在影响。

该技术使用定性的、叙述性的数据收集方法，并将接触点分组到关键阶段或主题中。 这些卡通接触点组显示在 I-Pad/电子平板电脑上，或印在大型层压卡片上，用作提示/备忘录来指导讨论。 图 1 提供了一组接触点的示例，这些接触点用于收集有关儿童临终关怀护理体验的数据。

之前对 200 多名姑息治疗患者及其家人使用该技术表明，即使讨论的内容令人痛苦，卡通片也会让人微笑并帮助人们放松。 患者和他们的家人可以自由选择接触点的范围，并添加他们认为合适的任何其他内容。 重要的是，图片引导讨论，使困难的讨论变得更容易，因为大大减少了探查和/或预先确定的临床医生引导的提问的需要。 接触点提醒人们注意他们可能在讨论中忽略的事情。 我们的经验表明，该技术能够“深入了解”姑息治疗患者及其家人的感受、恐惧和愿望，有助于系统和全面的数据收集，而且非常易于使用和理解。