Planlægning af fremtidig pleje med patienter med avanceret kræft

1.1 BAGGRUND I 2014 blev akademikere ved University of Liverpool Management School, som er servicekvalitetsforskere, kontaktet af East Cheshire Hospice (ECH). ECH yder specialist palliativ pleje til mennesker med progressive livsbegrænsende sygdomme, og yder tjenester til patienter, plejere og familier via indlagte og ambulante enheder og dagfaciliteter. ECH stræber efter fremragende service og patientoplevelse. Anekdotiske historier og andre former for feedback gav masser af beviser på, at arbejdet på hospice var meningsfuldt. ECH havde dog ikke nogen systematisk, robust måde at fange disse erfaringer på. Mens ECH ofte fik at vide, at det havde forvandlet patienternes oplevelse på det mest kritiske tidspunkt i deres liv, og at det var nødvendigt og værdsat af mange tjenestebrugere, var der intet andet end anekdotiske beviser til at understøtte denne feedback. Bekymret for, at sådan enestående feedback faktisk kunne føre til selvtilfredshed, gav ECH-teamet universitetet til opgave at foretage et "dybtdykke" af hospicetjenesternes indvirkning på de forskellige stationære og ambulante brugere, der er tilknyttet ECH.

Holdet, der består af Prof Philippa Hunter-Jones og Dr. Lynn Sudbury-Riley, designede en ny kvalitativ forskningsteknik til at følge brugerens oplevelse ved hvert kontaktpunkt i deres rejse. I 2015 muliggjorde interviews med 38 indlagte patienter, ambulante patienter, besøgende og efterladte familier et 'dybt dyk' for at afdække opfattelsen af ​​hele serviceoplevelsen blandt disse forskellige brugere. Resultaterne af denne nye tilgang antydede, at teknikken fuldt ud fanger hospiceoplevelsen og foreslår områder for forbedringer af hospicetjenesterne. Faktisk har resultaterne af undersøgelsen været grundlaget for ECH's strategi og drift, og med tanke på løbende forbedringer har ECH anmodet om, at øvelsen gentages.

Andre hospicer hørte om succesen med dette arbejde, og holdet blev bestilt af Oakhaven Hospice i Hampshire til også at arbejde med dem. Derudover blev projektet, baseret på projektets succes, udvalgt af skolen til en REF-påvirkningssag, og holdet blev tildelt midler til at gentage projektet i yderligere hospice- og palliative plejemiljøer.

Den Akademiske Palliative Enhed på 4Y på RLBUHT var en af ​​de palliative enheder, der skulle evalueres næste gang. Fra serviceevalueringsprojektet på 4Y voksede den nye idé om at bruge TTT som en del af Advanced Care Planning (ACP) samtalen ledet af klinikere. ACP udføres ikke konsekvent for alle patienter, der måtte have et behov. Der er heller ikke en konsekvent måde, hvorpå ACP udføres for at sikre, at kvaliteten opretholdes inden for den patientcentrerede tilgang.

1.2 RATIONALE FOR NUVÆRENDE STUDIE Advance Care Planning (ACP) er processen med at træffe valg og planer med hensyn til fremtidig pleje til patienter med livsbegrænsende sygdom, især dem, der kan miste evnen til at kommunikere. ACP har vist sig at have en positiv indvirkning på kvaliteten af ​​end-of-life pleje, men alligevel har få (kun 6-8%) en afsluttet formel ACP: et resultat af patienters bekymringer for at diskutere fremtidige plejeproblemer og klinikeres bekymringer over ansvar og starte en "svær" samtale.

Dette projekt vil teste en ny metode, Trajectory Touchpoint Technique - en visuel/billedlig teknik - der hjælper med vanskelig samtale. I et nyligt forsøg har teknikken med succes gjort det muligt for patienter at dirigere dybdegående og følsomme samtaler om deres oplevelser med hospicepleje. Denne teknik udviser potentialet til at overvinde barrierer i ACP-diskussioner, hvilket gør det muligt for patienterne at dirigere samtalen i deres tempo/komfortniveau og giver klinikere mulighed for følsomt at lette dybde og detaljer. Derfor er forskningsspørgsmålet: Er Trajectory Touchpoint Technique en gennemførlig intervention til at understøtte Advance Care Planning hos patienter/familier med fremskreden cancer.

1.3 TRAJEKTORIET TOUCHPOINT TEKNIKKEN Trajectory Touchpoint Technique bruger begrebet berøringspunkter; alt, der fremmer eller påvirker oplevelser. Touchpoints er ethvert potentielt vigtigt emne, som en deltager måtte ønske at tale om. Det er vigtigt at understrege, at et touchpoint kun er gyldigt, hvis det anses for at være det af deltageren. Potentielle berøringspunkter kan være store eller små, håndgribelige eller immaterielle. Rige billeder i form af tegneserier og let genkendelige tegn og symboler bruges til at referere til potentielt vigtige berøringspunkter. Sådanne rige billedmetoder er særligt velegnede til komplekse forskningssituationer, hvor flere kræfter og interaktioner mellem disse kræfter er til stede, og kan fange og belyse potentielle påvirkninger, som ellers kan forblive skjulte.

Teknikken anvender en kvalitativ, narrativ dataindsamlingsmetode, og berøringspunkter er grupperet i centrale stadier eller temaer. Disse grupper af tegneserieberøringspunkter præsenteres på en I-Pad/elektronisk tablet eller printes på store laminerede kort og bruges som en prompt/hjælpemoire til at guide diskussionen. Figur 1 giver et eksempel på en gruppe af berøringspunkter, der bruges til at indsamle data om oplevelserne af pleje på et børnehospice.

Tidligere brug af teknikken med over 200 palliative patienter og deres familier viser, at tegnefilmene får folk til at smile og hjælper folk til at slappe af, selv når indholdet af diskussionen er foruroligende. Patienter og deres familier kan frit vælge fra rækken af ​​kontaktpunkter og tilføje alt andet, som de måtte finde passende. Vigtigt er det, at billederne styrer diskussionen, hvilket gør vanskelige diskussioner nemmere, da der er et stærkt reduceret behov for sondering og/eller forudbestemt kliniker-ledet afhøring. Touchpoints minder folk om ting, som de ellers kunne have udeladt fra diskussionen. Vores erfaring tyder på, at teknikken muliggør et 'dybt dyk' ned i palliative patienters og deres familiers følelser, frygt og ønsker, hjælper med systematisk og omfattende dataindsamling, men den er meget nem at bruge og forstå.