Pianificazione per cure future con pazienti con cancro avanzato

1.1 CONTESTO Nel 2014, l'East Cheshire Hospice (ECH) ha contattato gli accademici della University of Liverpool Management School che sono ricercatori sulla qualità dei servizi. ECH fornisce cure palliative specialistiche per le persone con malattie progressive che limitano la vita, fornendo servizi a pazienti, assistenti e famiglie tramite unità di degenza e ambulatoriali e strutture diurne. ECH si impegna per l'eccellenza nel servizio e nell'esperienza del paziente. Storie aneddotiche e altre forme di feedback hanno fornito molte prove che il lavoro dell'ospizio era significativo. Tuttavia, ECH non disponeva di alcun modo sistematico e affidabile per catturare queste esperienze. Quindi, mentre all'ECH veniva spesso detto che aveva trasformato l'esperienza dei pazienti nel momento più critico della loro vita e che era necessario e apprezzato da molti utenti del servizio, non c'erano altro che prove aneddotiche a sostegno di questo feedback. Preoccupato che un feedback così eccellente potesse effettivamente portare all'autocompiacimento, il team di ECH ha incaricato l'Università di intraprendere un'analisi approfondita dell'impatto dei servizi di hospice sui diversi utenti dei servizi ospedalieri e ambulatoriali associati a ECH.

Il team, composto dalla prof.ssa Philippa Hunter-Jones e dalla dott.ssa Lynn Sudbury-Riley, ha progettato una nuova tecnica di ricerca qualitativa per seguire l'esperienza dell'utente in ogni punto di contatto del suo viaggio. Nel 2015, le interviste con 38 pazienti ricoverati, ambulatoriali, visitatori e famiglie in lutto hanno consentito un 'approfondimento' per scoprire le percezioni dell'intera esperienza del servizio tra questi diversi utenti. I risultati di questo nuovo approccio hanno suggerito che la tecnica cattura completamente l'esperienza dell'hospice e suggerisce aree di miglioramento dei servizi dell'hospice. In effetti, i risultati dello studio hanno informato la strategia e le operazioni di ECH e, consapevole del miglioramento continuo, ECH ha chiesto che l'esercizio venga ripetuto.

Altri hospice hanno sentito parlare del successo di questo lavoro e il team è stato incaricato dall'Oakhaven Hospice nell'Hampshire di lavorare anche con loro. Inoltre, sulla base del successo del progetto, il progetto è stato selezionato dalla scuola per un caso d'impatto REF e il team ha ricevuto finanziamenti per ripetere il progetto in altri hospice e strutture di cure palliative.

L'unità accademica di cure palliative su 4Y presso RLBUHT è stata una delle unità di cure palliative da valutare successivamente. Dal progetto di valutazione del servizio su 4Y è nata la nuova idea di utilizzare il TTT come parte della conversazione Advanced Care Planning (ACP) condotta dai medici. L'ACP non viene eseguito in modo coerente per tutti i pazienti che potrebbero averne bisogno. Inoltre, non esiste un modo coerente in cui viene condotto l'ACP per garantire che la qualità sia mantenuta all'interno dell'approccio incentrato sul paziente.

1.2 RAZIONALE PER L'ATTUALE STUDIO L'Advance Care Planning (ACP) è il processo di fare scelte e piani per quanto riguarda l'assistenza futura per i pazienti con malattie che limitano la vita, in particolare quelli che potrebbero perdere la capacità di comunicare. È stato dimostrato che l'ACP ha un impatto positivo sulla qualità delle cure di fine vita, ma pochi (solo il 6-8%) hanno un ACP formale completato: un risultato delle ansie dei pazienti riguardo alla discussione di problemi di assistenza futuri e delle preoccupazioni dei medici sulla responsabilità e iniziare una conversazione "difficile".

Questo progetto testerà una nuova metodologia, la Trajectory Touchpoint Technique - una tecnica visiva/pittorica - che aiuta la conversazione difficile. In un recente studio, la tecnica ha consentito con successo ai pazienti di dirigere conversazioni approfondite e sensibili riguardo alle loro esperienze di assistenza in Hospice. Questa tecnica mostra il potenziale per superare le barriere nelle discussioni ACP, consentendo ai pazienti di dirigere la conversazione al loro ritmo/livello di comfort e consentendo ai medici di facilitare in modo sensibile la profondità e i dettagli. Pertanto la domanda di ricerca è: la Trajectory Touchpoint Technique è un intervento fattibile per supportare la pianificazione avanzata delle cure in pazienti/famiglie con cancro avanzato.

1.3 LA TECNICA DEL TOUCHPOINT DELLA TRAIETTORIA La tecnica del touchpoint della traiettoria utilizza il concetto di touchpoint; tutto ciò che favorisce o influisce sulle esperienze. I punti di contatto sono qualsiasi questione potenzialmente importante di cui un partecipante potrebbe voler parlare. È importante sottolineare che un punto di contatto è valido solo se è considerato tale dal partecipante. I potenziali punti di contatto possono essere grandi o piccoli, tangibili o intangibili. Immagini ricche, sotto forma di cartoni animati e segni e simboli facili da riconoscere vengono utilizzati per fare riferimento a punti di contatto potenzialmente importanti. Tali metodologie di immagini ricche sono particolarmente appropriate per situazioni di ricerca complesse in cui sono presenti più forze e interazioni tra tali forze e possono catturare e chiarire potenziali influenze che potrebbero altrimenti rimanere nascoste.

La tecnica utilizza un metodo di raccolta dati qualitativo e narrativo e i punti di contatto sono raggruppati in fasi o temi chiave. Questi gruppi di punti di contatto dei cartoni animati sono presentati su un I-Pad/tablet elettronico o stampati su grandi carte plastificate e utilizzati come prompt/memoria per guidare la discussione. La Figura 1 fornisce un esempio di un gruppo di punti di contatto utilizzati per raccogliere dati sulle esperienze di cura in un hospice per bambini.

L'uso precedente della tecnica con oltre 200 pazienti in cure palliative e le loro famiglie dimostra che le vignette fanno sorridere le persone e aiutano le persone a rilassarsi, anche quando il contenuto della discussione è angosciante. I pazienti e le loro famiglie sono liberi di scegliere tra la gamma di punti di contatto e di aggiungere qualsiasi altra cosa ritengano opportuna. È importante sottolineare che le immagini guidano la discussione, rendendo più facili le discussioni difficili in quanto vi è una necessità notevolmente ridotta di sondare e/o domande guidate dal medico predeterminate. I punti di contatto ricordano alle persone cose che altrimenti avrebbero potuto omettere dalla discussione. La nostra esperienza suggerisce che la tecnica consente di "immergersi in profondità" nei sentimenti, nelle paure e nei desideri dei pazienti in cure palliative e delle loro famiglie, aiuta la raccolta di dati sistematica e completa, ma è molto facile da usare e da capire.