Planowanie przyszłej opieki nad pacjentami z zaawansowanym rakiem

1.1 KONTEKST W 2014 r. pracownicy naukowi z University of Liverpool Management School, którzy zajmują się badaniem jakości usług, zwrócili się do East Cheshire Hospice (ECH). ECH zapewnia specjalistyczną opiekę paliatywną dla osób z postępującymi chorobami ograniczającymi życie, świadcząc usługi pacjentom, opiekunom i rodzinom za pośrednictwem oddziałów stacjonarnych i ambulatoryjnych oraz placówek dziennych. ECH dąży do doskonałości w obsłudze i doświadczeniu pacjentów. Anegdotyczne historie i inne formy informacji zwrotnej dostarczyły wielu dowodów na to, że praca hospicjum miała sens. Jednak ECH nie dysponowało żadnym systematycznym, solidnym sposobem uchwycenia tych doświadczeń. Dlatego, chociaż często mówiono, że ECH zmieniła doświadczenia pacjentów w najbardziej krytycznym momencie ich życia i że jest potrzebna i doceniana przez wielu użytkowników usług, nie było nic poza anegdotycznymi dowodami na poparcie tej opinii. Obawiając się, że tak znakomita informacja zwrotna może w rzeczywistości doprowadzić do samozadowolenia, zespół ECH zlecił Uniwersytetowi przeprowadzenie „dogłębnej analizy” wpływu usług hospicyjnych na różnych użytkowników usług szpitalnych i ambulatoryjnych związanych z ECH.

Zespół, w skład którego wchodzili prof. Philippa Hunter-Jones i dr Lynn Sudbury-Riley, zaprojektował nową jakościową technikę badawczą, aby śledzić doświadczenia użytkownika na każdym etapie jego podróży. W 2015 r. wywiady z 38 pacjentami szpitalnymi, pacjentami ambulatoryjnymi, gośćmi i rodzinami pogrążonymi w żałobie umożliwiły „dogłębne zbadanie” sposobu postrzegania całego doświadczenia związanego z usługą wśród tych różnorodnych użytkowników. Wyniki tego nowego podejścia sugerują, że technika w pełni oddaje doświadczenie hospicyjne i sugeruje obszary do ulepszenia usług hospicyjnych. Rzeczywiście, wyniki badania wpłynęły na strategię i działania ECH, a mając na uwadze ciągłe doskonalenie, ECH zażądała powtórzenia tego ćwiczenia.

Inne hospicja dowiedziały się o sukcesie tej pracy, a zespół otrzymał zlecenie od Hospicjum Oakhaven w Hampshire, aby z nimi współpracować. Dodatkowo, w oparciu o powodzenie projektu, szkoła zakwalifikowała projekt do badania przypadku wpływu REF, a zespołowi przyznano fundusze na powtórzenie projektu w kolejnych placówkach opieki hospicyjnej i paliatywnej.

Akademicki Oddział Opieki Paliatywnej na 4Y w RLBUHT był jednym z oddziałów opieki paliatywnej, który miał zostać oceniony w następnej kolejności. Z projektu oceny usług w 4Y zrodził się nowatorski pomysł wykorzystania TTT jako części rozmowy Planowania Opieki Zaawansowanej (ACP) prowadzonej przez klinicystów. ACP nie jest konsekwentnie przeprowadzane dla wszystkich pacjentów, którzy mogą mieć taką potrzebę. Nie ma również spójnego sposobu prowadzenia ACP w celu zapewnienia utrzymania jakości w ramach podejścia skoncentrowanego na pacjencie.

1.2 UZASADNIENIE BIEŻĄCEGO BADANIA Planowanie zaawansowanej opieki (ACP) to proces dokonywania wyborów i planowania przyszłej opieki nad pacjentami z chorobą ograniczającą życie, szczególnie tymi, którzy mogą utracić zdolność komunikowania się. Wykazano, że ACP pozytywnie wpływa na jakość opieki u schyłku życia, ale niewielu (tylko 6-8%) ma ukończone formalne ACP: w wyniku obaw pacjentów przed omawianiem przyszłych kwestii związanych z opieką i obaw klinicystów co do odpowiedzialności i rozpocząć „trudną” rozmowę.

Ten projekt przetestuje nową metodologię, Trajectory Touchpoint Technique - technikę wizualną / obrazkową - która pomaga w trudnej rozmowie. W niedawnym badaniu technika ta z powodzeniem umożliwiła pacjentom prowadzenie dogłębnych i wrażliwych rozmów na temat ich doświadczeń związanych z opieką hospicyjną. Technika ta wykazuje potencjał do przezwyciężenia barier w dyskusjach ACP, umożliwiając pacjentom kierowanie rozmową w ich tempie/poziomie komfortu oraz dając klinicystom możliwość delikatnego ułatwiania głębi i szczegółowości. Dlatego pytanie badawcze brzmi: czy technika Trajectory Touchpoint jest wykonalną interwencją wspierającą planowanie zaawansowanej opieki nad pacjentami/rodzinami z zaawansowanym rakiem.

1.3 TECHNIKA PUNKTÓW KONTAKTU TRAJEKTORII Technika punktów styku trajektorii wykorzystuje koncepcję punktów styku; wszystko, co sprzyja lub wpływa na doświadczenia. Punkty styku to wszelkie potencjalnie ważne kwestie, o których uczestnik może chcieć porozmawiać. Należy podkreślić, że punkt styku jest ważny tylko wtedy, gdy uczestnik uzna go za takiego. Potencjalne punkty styku mogą być duże lub małe, namacalne lub niematerialne. Bogate obrazy w formie kreskówek oraz łatwe do rozpoznania znaki i symbole są używane do odniesienia do potencjalnie ważnych punktów styku. Takie metodologie bogatego obrazu są szczególnie odpowiednie w złożonych sytuacjach badawczych, w których występuje wiele sił i interakcji między tymi siłami, i mogą uchwycić i wyjaśnić potencjalne wpływy, które w przeciwnym razie mogłyby pozostać ukryte.

Technika wykorzystuje jakościową, narracyjną metodę gromadzenia danych, a punkty styku są pogrupowane w kluczowe etapy lub tematy. Te grupy kreskówkowych punktów styku są prezentowane na iPadzie/tablecie elektronicznym lub drukowane na dużych laminowanych kartach i wykorzystywane jako podpowiedź/przypomnienie ułatwiające dyskusję. Na rycinie 1 przedstawiono przykład jednej grupy punktów styku wykorzystanych do zebrania danych na temat doświadczeń związanych z opieką w hospicjum dziecięcym.

Wcześniejsze zastosowanie tej techniki na ponad 200 pacjentach opieki paliatywnej i ich rodzinach pokazuje, że karykatury wywołują uśmiech i pomagają ludziom się zrelaksować, nawet jeśli treść dyskusji jest niepokojąca. Pacjenci i ich rodziny mogą swobodnie wybierać spośród wielu punktów kontaktowych i dodawać wszystko, co uznają za stosowne. Co ważne, obrazy kierują dyskusją, ułatwiając trudne dyskusje, ponieważ istnieje znacznie mniejsza potrzeba sondowania i/lub wcześniej ustalonych pytań prowadzonych przez klinicystę. Punkty styku przypominają ludziom rzeczy, które w przeciwnym razie mogliby pominąć w dyskusji. Nasze doświadczenie sugeruje, że technika ta umożliwia „głębokie zanurzenie się” w uczuciach, obawach i życzeniach pacjentów opieki paliatywnej i ich rodzin, pomaga w systematycznym i wszechstronnym gromadzeniu danych, a jednocześnie jest bardzo łatwa w użyciu i zrozumieniu.