Planejamento para cuidados futuros com pacientes com câncer avançado

1.1 HISTÓRICO Em 2014, acadêmicos da Escola de Administração da Universidade de Liverpool que são pesquisadores de qualidade de serviço foram abordados pelo East Cheshire Hospice (ECH). O ECH oferece cuidados paliativos especializados para pessoas com doenças progressivas que limitam a vida, prestando serviços a pacientes, cuidadores e famílias por meio de unidades de internação e ambulatório e instalações diurnas. A ECH busca a excelência no atendimento e na experiência do paciente. Histórias anedóticas e outras formas de feedback forneceram muitas evidências de que o trabalho do hospício era significativo. No entanto, o ECH não tinha nenhuma maneira sistemática e robusta de capturar essas experiências. Portanto, embora o ECH tenha sido frequentemente informado de que transformou a experiência do paciente no momento mais crítico de suas vidas e que era necessário e apreciado por muitos usuários do serviço, não havia nada além de evidências anedóticas para apoiar esse feedback. Preocupado com o fato de que esse excelente feedback pudesse realmente levar à complacência, a equipe da ECH contratou a Universidade para realizar um 'mergulho profundo' do impacto dos serviços de cuidados paliativos sobre os diferentes usuários de serviços ambulatoriais e internados associados à ECH.

A equipe, formada pela professora Philippa Hunter-Jones e pela Dra. Lynn Sudbury-Riley, projetou uma nova técnica de pesquisa qualitativa para acompanhar a experiência do usuário em cada ponto de contato em sua jornada. Em 2015, entrevistas com 38 pacientes internados, ambulatoriais, visitantes e famílias enlutadas permitiram um 'mergulho profundo' para descobrir percepções de toda a experiência do serviço entre esses diversos usuários. Os resultados desta nova abordagem sugeriram que a técnica captura totalmente a experiência do hospício e sugere áreas para melhorias nos serviços de cuidados paliativos. De fato, os resultados do estudo informaram a estratégia e as operações da ECH e, pensando na melhoria contínua, a ECH solicitou que o exercício fosse repetido.

Outros hospícios ouviram falar do sucesso deste trabalho e a equipe foi contratada pelo Oakhaven Hospice em Hampshire para trabalhar com eles também. Além disso, com base no sucesso do projeto, o projeto foi selecionado pela escola para um caso de impacto REF, e a equipe recebeu financiamento para repetir o projeto em outros ambientes de cuidados paliativos e hospícios.

A Unidade Académica de Cuidados Paliativos do 4º ano da RLBUHT foi uma das unidades de cuidados paliativos a avaliar a seguir. A partir do projeto de avaliação de serviço no 4Y, surgiu a nova ideia de usar o TTT como parte da conversa do Planejamento Avançado de Cuidados (ACP) liderada pelos médicos. O ACP não é realizado de forma consistente para todos os pacientes que possam precisar. Também não há uma maneira consistente pela qual o ACP é conduzido para garantir que a qualidade seja mantida dentro da abordagem centrada no paciente.

1.2 LÓGICA PARA O ESTUDO ATUAL O Planejamento Avançado de Cuidados (ACP) é o processo de fazer escolhas e planos em relação aos cuidados futuros para pacientes com doenças que limitam a vida, particularmente aqueles que podem perder a capacidade de se comunicar. O ACP demonstrou ter um impacto positivo na qualidade dos cuidados de fim de vida, mas poucos (apenas 6-8%) têm um ACP formal concluído: resultado da ansiedade dos pacientes em discutir questões de cuidados futuros e das preocupações dos médicos sobre a responsabilidade e iniciar uma conversa "difícil".

Este projeto testará uma nova metodologia, a Trajectory Touchpoint Technique - uma técnica visual/pictórica - que auxilia conversas difíceis. Em um teste recente, a técnica permitiu com sucesso que os pacientes conduzissem conversas profundas e sensíveis sobre suas experiências de cuidados paliativos. Essa técnica exibe o potencial de superar barreiras nas discussões do ACP, permitindo que os pacientes direcionem a conversa em seu ritmo/nível de conforto e capacitando os médicos a facilitar com sensibilidade a profundidade e os detalhes. Portanto, a questão de pesquisa é: a técnica de touchpoint de trajetória é uma intervenção viável para apoiar o planejamento antecipado de cuidados em pacientes/famílias com câncer avançado.

1.3 A TÉCNICA DE TOUCHPOINT DE TRAJETÓRIA A Técnica de Touchpoint de Trajetória utiliza o conceito de pontos de contato; qualquer coisa que promova ou impacte experiências. Pontos de contato são qualquer assunto potencialmente importante sobre o qual um participante queira falar. É importante ressaltar que um touchpoint só é válido se assim for considerado pelo participante. Os pontos de contato potenciais podem ser grandes ou pequenos, tangíveis ou intangíveis. Imagens ricas, na forma de desenhos animados e sinais e símbolos fáceis de reconhecer são usados ​​para fazer referência a pontos de contato potencialmente importantes. Essas metodologias ricas em imagens são particularmente apropriadas para situações complexas de pesquisa em que múltiplas forças e interações entre essas forças estão presentes e podem capturar e elucidar influências potenciais que, de outra forma, permaneceriam ocultas.

A técnica usa um método qualitativo de coleta de dados narrativos e os pontos de contato são agrupados em estágios ou temas principais. Esses grupos de pontos de contato de desenhos animados são apresentados em um I-Pad/Tablet Eletrônico ou impressos em grandes cartões laminados e usados ​​como um prompt/auxiliar de memória para orientar a discussão. A Figura 1 fornece um exemplo de um grupo de pontos de contato usados ​​para coletar dados sobre as experiências de atendimento em um hospício infantil.

O uso prévio da técnica com mais de 200 pacientes de cuidados paliativos e suas famílias demonstra que os desenhos animados fazem as pessoas sorrir e ajudam as pessoas a relaxar, mesmo quando o conteúdo da discussão é angustiante. Os pacientes e suas famílias são livres para escolher entre uma variedade de pontos de contato e adicionar qualquer outra coisa que considerem adequada. É importante ressaltar que as imagens orientam a discussão, facilitando as discussões difíceis, pois há uma necessidade muito reduzida de sondagem e/ou questionamento pré-determinado pelo médico. Os pontos de contato lembram as pessoas de coisas que elas poderiam ter omitido da discussão. Nossa experiência sugere que a técnica permite um 'mergulho profundo' nos sentimentos, medos e desejos dos pacientes de cuidados paliativos e suas famílias, auxilia na coleta sistemática e abrangente de dados, mas é muito fácil de usar e entender.