Planlegging for fremtidig omsorg for pasienter med avansert kreft

1.1 BAKGRUNN I 2014 ble akademikere ved University of Liverpool Management School som er tjenestekvalitetsforskere kontaktet av East Cheshire Hospice (ECH). ECH tilbyr spesialist palliativ omsorg for personer med progressive livsbegrensende sykdommer, og gir tjenester til pasienter, omsorgspersoner og familier via døgnavdelinger og dagtilbud. ECH streber etter fortreffelighet i service og pasientopplevelse. Anekdotiske historier og andre former for tilbakemelding ga mye bevis på at arbeidet til hospitset var meningsfullt. Imidlertid hadde ikke ECH noen systematisk, robust måte å fange disse erfaringene på. Derfor, mens ECH ofte ble fortalt at det hadde forvandlet pasientens opplevelse på det mest kritiske tidspunktet i livet, og at det var nødvendig og verdsatt av mange tjenestebrukere, var det ikke annet enn anekdotisk bevis for å støtte denne tilbakemeldingen. Bekymret for at slike fantastiske tilbakemeldinger faktisk kunne føre til selvtilfredshet, ga teamet ved ECH universitetet i oppdrag å foreta et "dypdykk" av virkningen av hospice-tjenester på de forskjellige stasjonære og polikliniske tjenestebrukerne knyttet til ECH.

Teamet, bestående av Prof Philippa Hunter-Jones og Dr. Lynn Sudbury-Riley, utviklet en ny kvalitativ forskningsteknikk for å følge brukerens opplevelse ved hvert kontaktpunkt i reisen. I 2015 gjorde intervjuer med 38 inneliggende pasienter, polikliniske pasienter, besøkende og etterlatte familier et "dypdykk" for å avdekke oppfatninger av hele tjenesteopplevelsen blant disse forskjellige brukerne. Resultatene av denne nye tilnærmingen antydet at teknikken fullt ut fanger hospiceopplevelsen og foreslår områder for forbedringer av hospicetjenester. Faktisk har resultatene av studien informert ECHs strategi og drift, og med tanke på kontinuerlig forbedring har ECH bedt om at øvelsen gjentas.

Andre hospice hørte om suksessen til dette arbeidet, og teamet fikk i oppdrag fra Oakhaven Hospice i Hampshire å jobbe med dem også. I tillegg, basert på suksessen til prosjektet, ble prosjektet nominert av skolen for en REF-påvirkningssak, og teamet ble tildelt midler for å gjenta prosjektet i ytterligere hospits- og palliativ omsorg.

Akademisk palliativ enhet på 4Y ved RLBUHT var en av de palliative enhetene som skal evalueres neste gang. Fra tjenesteevalueringsprosjektet på 4Y vokste den nye ideen om å bruke TTT som en del av Advanced Care Planning (ACP)-samtalen ledet av klinikere. ACP utføres ikke konsekvent for alle pasienter som kan ha behov. Det er heller ikke en konsistent måte ACP utføres på for å sikre at kvaliteten opprettholdes innenfor den pasientsentrerte tilnærmingen.

1.2 RASIONALE FOR NÅVÆRENDE STUDIE Advance Care Planning (ACP) er prosessen med å ta valg og planer med hensyn til fremtidig omsorg for pasienter med livsbegrensende sykdom, spesielt de som kan miste evnen til å kommunisere. ACP har vist seg å ha en positiv innvirkning på kvaliteten på omsorg ved livets slutt, men likevel er det få (bare 6-8 %) som har en fullført formell ACP: et resultat av pasientenes angst for å diskutere fremtidige omsorgsspørsmål og klinikeres bekymringer over ansvar og starte en "vanskelig" samtale.

Dette prosjektet vil teste en ny metodikk, Trajectory Touchpoint Technique - en visuell/bildeteknikk - som hjelper vanskelig samtale. I en nylig utprøving har teknikken gjort det mulig for pasienter å lede dyptgående og sensitive samtaler angående deres erfaringer med Hospice-omsorg. Denne teknikken viser potensialet til å overvinne barrierer i ACP-diskusjoner, noe som gjør det mulig for pasienter å styre samtalen i deres tempo/komfortnivå, og gir klinikere mulighet til å sensitivt legge til rette for dybde og detaljer. Derfor er forskningsspørsmålet: Er Trajectory Touchpoint Technique en gjennomførbar intervensjon for å støtte Advance Care Planning hos pasienter/familier med avansert kreft.

1.3 TRAJEKTORIET TOUCHPOINT TEKNIKK Trajectory Touchpoint Technique bruker begrepet berøringspunkt; alt som fremmer eller påvirker opplevelser. Berøringspunkter er alle potensielt viktige saker som en deltaker ønsker å snakke om. Det er viktig å understreke at et berøringspunkt kun er gyldig hvis det anses å være det av deltakeren. Potensielle berøringspunkter kan være store eller små, håndgripelige eller immaterielle. Rike bilder, i form av tegneserier og lett gjenkjennelige tegn og symboler, brukes for å referere til potensielt viktige berøringspunkter. Slike rike bildemetodikker er spesielt passende for komplekse forskningssituasjoner der flere krefter og interaksjoner mellom disse kreftene er tilstede, og kan fange opp og belyse potensielle påvirkninger som ellers kan forbli skjult.

Teknikken bruker en kvalitativ, narrativ datainnsamlingsmetode og berøringspunkter er gruppert sammen i sentrale stadier eller temaer. Disse gruppene med tegneserieberøringspunkter presenteres på en I-Pad/elektronisk nettbrett eller skrives ut på store laminerte kort og brukes som en ledetekst/hjelpeminne for å veilede diskusjonen. Figur 1 gir et eksempel på en gruppe kontaktpunkter som brukes til å samle inn data om opplevelser av omsorg på et barnehospits.

Tidligere bruk av teknikken med over 200 palliative pasienter og deres familier viser at tegneseriene får folk til å smile og hjelper folk til å slappe av, selv når innholdet i diskusjonen er plagsomt. Pasienter og deres familier står fritt til å velge fra utvalget av berøringspunkter, og til å legge til alt annet de måtte finne passende. Viktigere er at bildene veileder diskusjonen, og gjør vanskelige diskusjoner lettere ettersom det er et sterkt redusert behov for sondering og/eller forhåndsbestemt klinikerledet avhør. Berøringspunkter minner folk om ting de ellers kan ha utelatt fra diskusjonen. Vår erfaring tilsier at teknikken muliggjør et "dypdykk" i følelsene, frykten og ønskene til palliative pasienter og deres familier, hjelper systematisk og omfattende datainnsamling, men er likevel veldig enkel å bruke og forstå.