Planning voor toekomstige zorg voor patiënten met gevorderde kanker

1.1 ACHTERGROND In 2014 werden academici van de University of Liverpool Management School die onderzoekers op het gebied van servicekwaliteit zijn, benaderd door East Cheshire Hospice (ECH). ECH biedt specialistische palliatieve zorg voor mensen met progressieve levensbeperkende ziekten en verleent diensten aan patiënten, verzorgers en families via intramurale en poliklinische afdelingen en dagfaciliteiten. ECH streeft naar excellentie in service en patiëntervaring. Anekdotische verhalen en andere vormen van feedback leverden voldoende bewijs dat het werk van het hospice zinvol was. ECH had echter geen systematische, robuuste manier om deze ervaringen vast te leggen. Dus hoewel ECH vaak werd verteld dat het de ervaring van patiënten op het meest kritieke moment in hun leven had veranderd en dat het nodig was en gewaardeerd werd door veel gebruikers van diensten, was er niets dan anekdotisch bewijs om deze feedback te staven. Het team van ECH was bang dat dergelijke geweldige feedback daadwerkelijk tot zelfgenoegzaamheid zou kunnen leiden en gaf de universiteit de opdracht om een ​​'deep-dive' uit te voeren naar de impact van hospice-diensten op de verschillende intramurale en ambulante gebruikers van ECH.

Het team, bestaande uit prof. Philippa Hunter-Jones en dr. Lynn Sudbury-Riley, ontwierp een nieuwe kwalitatieve onderzoekstechniek om de ervaring van de gebruiker bij elk contactpunt in zijn reis te volgen. In 2015 maakten interviews met 38 opgenomen patiënten, poliklinische patiënten, bezoekers en nabestaanden een 'deep-dive' mogelijk om percepties van de hele service-ervaring bij deze diverse gebruikers bloot te leggen. De resultaten van deze nieuwe aanpak suggereerden dat de techniek de hospice-ervaring volledig vastlegt en suggereert gebieden voor verbetering van de hospice-diensten. De resultaten van de studie hebben inderdaad de strategie en activiteiten van ECH geïnformeerd, en met het oog op voortdurende verbetering heeft ECH verzocht om de oefening te herhalen.

Andere hospices hoorden van het succes van dit werk en het team kreeg van Oakhaven Hospice in Hampshire de opdracht om ook met hen samen te werken. Bovendien werd het project, op basis van het succes van het project, door de school op de shortlist geplaatst voor een REF-impactcase en kreeg het team financiering om het project te herhalen in andere instellingen voor hospices en palliatieve zorg.

De Academische Afdeling Palliatieve Zorg op 4Y bij RLBUHT was een van de eenheden voor palliatieve zorg die vervolgens werd geëvalueerd. Vanaf het service-evaluatieproject op 4Y groeide het nieuwe idee om de TTT te gebruiken als onderdeel van het Advanced Care Planning (ACP) gesprek onder leiding van clinici. ACP wordt niet consistent uitgevoerd voor alle patiënten die daar behoefte aan hebben. Er is ook geen consistente manier waarop ACP wordt uitgevoerd om ervoor te zorgen dat de kwaliteit behouden blijft binnen de patiëntgerichte benadering.

1.2 RATIONALE VOOR HUIDIGE ONDERZOEK Advance Care Planning (ACP) is het proces van het maken van keuzes en plannen met betrekking tot toekomstige zorg voor patiënten met een levensbeperkende ziekte, met name degenen die het vermogen om te communiceren kunnen verliezen. Er is aangetoond dat ACP een positieve invloed heeft op de kwaliteit van zorg aan het levenseinde, maar slechts weinigen (slechts 6-8%) hebben een voltooide formele ACP: een gevolg van de bezorgdheid van patiënten over het bespreken van toekomstige zorgkwesties en de bezorgdheid van clinici over verantwoordelijkheid en een "moeilijk" gesprek beginnen.

Dit project test een nieuwe methodologie, de Trajectory Touchpoint Technique - een visuele/picturale techniek - die helpt bij moeilijke gesprekken. In een recent onderzoek heeft de techniek patiënten met succes in staat gesteld diepgaande en gevoelige gesprekken te voeren over hun ervaringen met de zorg in het hospice. Deze techniek heeft het potentieel om barrières in ACP-discussies te overwinnen, patiënten in staat te stellen het gesprek te leiden in hun eigen tempo/comfortniveau, en clinici in staat te stellen om fijngevoelig diepte en details te faciliteren. De onderzoeksvraag luidt daarom: Is de Trajectory Touchpoint Technique een haalbare interventie ter ondersteuning van Advance Care Planning bij patiënten/families met gevorderde kanker.

1.3 DE TRAJECTORY TOUCHPOINT TECHNIEK De Trajectory Touchpoint Techniek maakt gebruik van het concept van touchpoints; alles dat ervaringen bevordert of beïnvloedt. Touchpoints zijn alle potentieel belangrijke kwesties waarover een deelnemer wil praten. Het is belangrijk om te benadrukken dat een touchpoint alleen geldig is als dit door de deelnemer als zodanig wordt beschouwd. Potentiële contactpunten kunnen groot of klein, tastbaar of ontastbaar zijn. Rijke afbeeldingen, in de vorm van cartoons en gemakkelijk herkenbare tekens en symbolen worden gebruikt om te verwijzen naar potentieel belangrijke touchpoints. Dergelijke rijke beeldmethodologieën zijn met name geschikt voor complexe onderzoekssituaties waarin meerdere krachten en interacties tussen die krachten aanwezig zijn, en kunnen potentiële invloeden vastleggen en ophelderen die anders verborgen zouden blijven.

De techniek maakt gebruik van een kwalitatieve, narratieve dataverzamelingsmethode en touchpoints zijn gegroepeerd in belangrijke stadia of thema's. Deze groepen cartooncontactpunten worden gepresenteerd op een I-Pad/elektronische tablet of afgedrukt op grote gelamineerde kaarten en gebruikt als geheugensteuntje om de discussie te leiden. Figuur 1 geeft een voorbeeld van een groep contactpunten die is gebruikt om gegevens te verzamelen over de zorgervaringen in een kinderhospice.

Eerder gebruik van de techniek bij meer dan 200 palliatieve zorgpatiënten en hun families toont aan dat de cartoons mensen aan het lachen maken en mensen helpen ontspannen, zelfs als de inhoud van de discussie verontrustend is. Patiënten en hun families zijn vrij om te kiezen uit het scala aan contactmomenten en om alles toe te voegen wat zij nodig achten. Belangrijk is dat de foto's de bespreking leiden, waardoor moeilijke besprekingen gemakkelijker worden, aangezien er veel minder behoefte is aan indringende en/of vooraf bepaalde door een arts geleide vragen. Touchpoints herinneren mensen aan dingen die ze anders misschien uit de discussie zouden hebben weggelaten. Onze ervaring suggereert dat de techniek een 'diepe duik' in de gevoelens, angsten en wensen van palliatieve zorgpatiënten en hun families mogelijk maakt, helpt bij het systematisch en uitgebreid verzamelen van gegevens, en toch heel gemakkelijk te gebruiken en te begrijpen is.