Plánování budoucí péče o pacienty s pokročilou rakovinou

1.1 SOUVISLOSTI V roce 2014 oslovil East Cheshire Hospice (ECH) akademiky z University of Liverpool Management School, kteří jsou výzkumníky v oblasti kvality služeb. ECH poskytuje specializovanou paliativní péči pro lidi s progresivním život limitujícím onemocněním, poskytuje služby pacientům, pečovatelům a rodinám prostřednictvím lůžkových a ambulantních jednotek a denních zařízení. ECH usiluje o dokonalost služeb a zkušenosti pacientů. Neoficiální příběhy a další formy zpětné vazby poskytly spoustu důkazů, že práce hospice má smysl. ECH však neměl žádný systematický a robustní způsob, jak tyto zkušenosti zachytit. I když se tedy ECH často říkalo, že změnila zkušenosti pacientů v nejkritičtějším období jejich života a že to mnoho uživatelů služeb potřebovalo a oceňovalo, neexistovalo nic jiného než neoficiální důkazy, které by tuto zpětnou vazbu podpořily. Tým ECH se obával, že by taková skvělá zpětná vazba mohla ve skutečnosti vést k samolibosti, a pověřil univerzitu, aby provedla „hluboký průzkum“ dopadu hospicových služeb na různé uživatele lůžkových a ambulantních služeb spojených s ECH.

Tým, který tvoří profesorka Philippa Hunter-Jones a Dr. Lynn Sudbury-Riley, navrhl novou techniku ​​kvalitativního výzkumu, aby sledoval uživatelovu zkušenost v každém kontaktním bodě na jejich cestě. V roce 2015 umožnily rozhovory s 38 hospitalizovanými pacienty, ambulantními pacienty, návštěvníky a pozůstalými rodinami „hluboký ponor“ k odhalení vnímání celé služby mezi těmito různorodými uživateli. Výsledky tohoto nového přístupu naznačují, že technika plně zachycuje hospicovou zkušenost a navrhuje oblasti pro zlepšení hospicových služeb. Výsledky studie skutečně informovaly o strategii a činnostech ECH as vědomím neustálého zlepšování ECH požadovalo opakování cvičení.

O úspěchu této práce slyšely i další hospice a tým byl pověřen Hospicem Oakhaven v Hampshire, aby s nimi také spolupracoval. Kromě toho, na základě úspěchu projektu, byl projekt školou zařazen do užšího výběru pro případ dopadu REF a tým získal finanční prostředky na opakování projektu v dalších prostředích hospice a paliativní péče.

Akademická jednotka paliativní péče dne 4R v RLBUHT byla jednou z jednotek paliativní péče, která měla být dále hodnocena. Z projektu hodnocení služeb na 4Y vyrostla nová myšlenka použít TTT jako součást konverzace o pokročilém plánování péče (ACP), kterou vedou lékaři. ACP není důsledně prováděna u všech pacientů, kteří by mohli mít potřebu. Neexistuje také konzistentní způsob, jakým je ACP prováděn, aby se zajistilo udržení kvality v rámci přístupu zaměřeného na pacienta.

1.2 ODŮVODNĚNÍ SOUČASNÉ STUDIE Plánování pokročilé péče (ACP) je proces rozhodování a plánů s ohledem na budoucí péči o pacienty s život omezujícím onemocněním, zejména o ty, kteří mohou ztratit schopnost komunikovat. Bylo prokázáno, že ACP má pozitivní dopad na kvalitu péče na konci života, ale jen málo (pouze 6–8 %) má dokončenou formální AKT: výsledek úzkosti pacientů z projednávání budoucích problémů péče a obav lékařů ohledně odpovědnosti a zahájení „obtížného“ rozhovoru.

Tento projekt otestuje novou metodologii, techniku ​​dotykového bodu trajektorie – vizuální/obrazovou techniku ​​– která napomáhá obtížné konverzaci. V nedávné studii tato technika úspěšně umožnila pacientům vést hloubkové a citlivé rozhovory týkající se jejich zkušeností s hospicovou péčí. Tato technika vykazuje potenciál překonat bariéry v diskusích AKT, umožňuje pacientům řídit konverzaci jejich tempem/úrovní pohodlí a umožňuje lékařům citlivě usnadnit hloubku a detaily. Výzkumná otázka proto zní: Je technika dotykového bodu trajektorie proveditelnou intervencí na podporu pokročilého plánování péče u pacientů/rodin s pokročilou rakovinou?

1.3 TECHNIKA TRAJECTORY TOUCHBOINT Technika Trajectory Touchpoint využívá koncept dotykových bodů; cokoliv, co podporuje nebo ovlivňuje zážitky. Dotykové body jsou jakákoli potenciálně důležitá otázka, o které by si účastník mohl chtít promluvit. Je důležité zdůraznit, že kontaktní bod je platný pouze tehdy, pokud jej za něj účastník považuje. Potenciální kontaktní body mohou být velké nebo malé, hmotné nebo nehmotné. Bohaté obrázky ve formě karikatur a snadno rozpoznatelné znaky a symboly se používají k odkazování na potenciálně důležité body kontaktu. Takovéto bohaté obrazové metodologie jsou zvláště vhodné pro složité výzkumné situace, kde je přítomno více sil a interakcí mezi těmito silami, a mohou zachytit a objasnit potenciální vlivy, které by jinak mohly zůstat skryté.

Tato technika využívá kvalitativní, narativní metodu sběru dat a kontaktní body jsou seskupeny do klíčových fází nebo témat. Tyto skupiny kreslených dotykových bodů jsou prezentovány na I-Pad/elektronickém tabletu nebo vytištěny na velkých laminovaných kartách a použity jako výzva/pomocná paměť pro vedení diskuse. Obrázek 1 uvádí příklad jedné skupiny kontaktních bodů používaných ke sběru dat o zkušenostech s péčí v dětském hospici.

Předchozí použití této techniky u více než 200 pacientů s paliativní péčí a jejich rodin ukazuje, že karikatury vyvolávají v lidech úsměv a pomáhají lidem uvolnit se, i když je obsah diskuse znepokojivý. Pacienti a jejich rodiny si mohou svobodně vybrat z řady kontaktních bodů a přidat cokoli dalšího, co uzná za vhodné. Důležité je, že obrázky vedou diskusi a usnadňují obtížné diskuse, protože je zde výrazně snížena potřeba sondování a/nebo předem určeného dotazování vedeného lékařem. Dotykové body lidem připomínají věci, které by jinak z diskuse vynechali. Naše zkušenosti naznačují, že tato technika umožňuje „hluboký ponor“ do pocitů, obav a přání pacientů v paliativní péči a jejich rodin, napomáhá systematickému a komplexnímu sběru dat, přesto je velmi snadno použitelná a pochopitelná.