Планирование будущего ухода за пациентами с распространенным раком

1.1 ИСХОДНАЯ ИНФОРМАЦИЯ В 2014 году хоспис Восточного Чешира (ECH) обратился к преподавателям Школы менеджмента Ливерпульского университета, занимающимся исследованиями качества обслуживания. ECH предоставляет специализированную паллиативную помощь людям с прогрессирующими ограничивающими жизнь заболеваниями, предоставляя услуги пациентам, лицам, осуществляющим уход, и семьям в стационарных и амбулаторных отделениях и дневных стационарах. ECH стремится к совершенству в обслуживании и опыте пациентов. Анекдотические истории и другие формы обратной связи предоставили множество доказательств того, что работа хосписа была значимой. Однако у ECH не было никакого систематического, надежного способа зафиксировать этот опыт. Следовательно, несмотря на то, что ECH часто говорили, что он изменил опыт пациентов в самый критический период их жизни и что он был необходим и оценен многими пользователями услуг, не было ничего, кроме неофициальных свидетельств, подтверждающих эту обратную связь. Обеспокоенные тем, что такая превосходная обратная связь может на самом деле привести к самоуспокоенности, команда ECH поручила университету провести «глубокое исследование» влияния хосписных услуг на различных пользователей стационарных и амбулаторных услуг, связанных с ECH.

Команда, состоящая из профессора Филиппы Хантер-Джонс и доктора Линн Садбери-Райли, разработала новую методику качественного исследования, позволяющую отслеживать опыт пользователя в каждой точке взаимодействия на его пути. В 2015 году интервью с 38 стационарными и амбулаторными пациентами, посетителями и семьями погибших позволили «глубоко погрузиться», чтобы выявить восприятие всего опыта обслуживания среди этих разных пользователей. Результаты этого нового подхода показали, что метод полностью отражает опыт работы в хосписе и предлагает области для улучшения хосписных услуг. Действительно, результаты исследования повлияли на стратегию и деятельность ECH, и, помня о постоянном совершенствовании, ECH потребовала повторения эксперимента.

Другие хосписы узнали об успехе этой работы, и хоспис Окхавен в Хэмпшире также поручил команде работать с ними. Кроме того, в зависимости от успеха проекта, проект был включен школой в шорт-лист для случая воздействия REF, и команда получила финансирование для повторения проекта в других условиях хосписной и паллиативной помощи.

Академическое отделение паллиативной помощи на 4Y в RLBUHT было одним из отделений паллиативной помощи, которые будут оцениваться дальше. Из проекта оценки услуг в 4Y родилась новая идея использовать TTT как часть разговора о расширенном планировании ухода (ACP), проводимого клиницистами. АКП не проводится последовательно для всех пациентов, у которых может возникнуть потребность. Также не существует последовательного способа проведения ACP для обеспечения поддержания качества в рамках подхода, ориентированного на пациента.

1.2 ОБОСНОВАНИЕ ТЕКУЩЕГО ИССЛЕДОВАНИЯ Предварительное планирование ухода (ACP) — это процесс принятия решений и планов в отношении будущего ухода за пациентами с заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни, особенно за теми, кто может потерять способность к общению. Было показано, что ACP положительно влияет на качество помощи в конце жизни, однако немногие (всего 6–8%) имеют заполненный формальный ACP: результат беспокойства пациентов по поводу обсуждения вопросов будущего ухода и беспокойства клиницистов по поводу ответственности. и начать «трудный» разговор.

В этом проекте будет проверена новая методология, техника точки касания траектории — визуальная/графическая техника, которая помогает в трудных беседах. В недавнем испытании эта техника успешно позволила пациентам вести подробные и деликатные беседы об их опыте ухода в хосписе. Этот метод демонстрирует потенциал для преодоления барьеров в обсуждениях ACP, позволяя пациентам направлять беседу в своем темпе / на своем уровне комфорта, а также дает возможность клиницистам чутко способствовать глубине и деталям. Таким образом, исследовательский вопрос заключается в следующем: является ли метод точки соприкосновения траектории возможным вмешательством для поддержки заблаговременного планирования ухода за пациентами / семьями с распространенным раком.

1.3 ТЕХНИКА ТРАЕКТОРИИ ТОЧКИ прикосновения Метод точки касания траектории использует концепцию точек касания; все, что способствует или влияет на опыт. Точки соприкосновения — это любой потенциально важный вопрос, о котором участник может захотеть поговорить. Важно подчеркнуть, что точка соприкосновения действительна только в том случае, если участник считает ее таковой. Потенциальные точки соприкосновения могут быть большими или маленькими, материальными или нематериальными. Богатые изображения в виде мультфильмов и легко узнаваемые знаки и символы используются для обозначения потенциально важных точек соприкосновения. Такие методологии богатого изображения особенно подходят для сложных исследовательских ситуаций, когда присутствуют многочисленные силы и взаимодействия между этими силами, и могут улавливать и объяснять потенциальные влияния, которые в противном случае могли бы остаться скрытыми.

В этом методе используется качественный описательный метод сбора данных, а точки соприкосновения сгруппированы в ключевые этапы или темы. Эти группы мультяшных точек соприкосновения представлены на I-Pad/электронном планшете или распечатаны на больших ламинированных карточках и используются в качестве подсказок/памятных записок для обсуждения. На рисунке 1 представлен пример одной группы точек соприкосновения, используемых для сбора данных об опыте ухода в детском хосписе.

Предыдущее использование этой техники с более чем 200 пациентами паллиативной помощи и их семьями показывает, что мультфильмы вызывают у людей улыбку и помогают расслабиться, даже когда содержание обсуждения вызывает тревогу. Пациенты и их семьи могут свободно выбирать точки соприкосновения и добавлять все, что они сочтут нужным. Важно отметить, что изображения направляют дискуссию, облегчая трудные дискуссии, поскольку значительно снижается потребность в зондировании и/или предварительно заданных вопросах под руководством клинициста. Точки соприкосновения напоминают людям о вещах, которые в противном случае они могли бы упустить из обсуждения. Наш опыт показывает, что этот метод позволяет «глубоко погрузиться» в чувства, страхи и желания пациентов паллиативной помощи и их семей, способствует систематическому и всестороннему сбору данных, но при этом очень прост в использовании и понимании.