Planering för framtida vård med patienter med avancerad cancer

1.1 BAKGRUND Under 2014 kontaktades akademiker vid University of Liverpool Management School som är forskare av servicekvalitet av East Cheshire Hospice (ECH). ECH tillhandahåller specialist palliativ vård för personer med progressiva livsbegränsande sjukdomar, tillhandahåller tjänster till patienter, vårdare och familjer via slutenvårds- och öppenvårdsenheter och daginrättningar. ECH strävar efter excellens i service och patientupplevelse. Anekdotiska berättelser och andra former av feedback gav gott om bevis för att arbetet på hospice var meningsfullt. ECH hade dock inte något systematiskt och robust sätt att fånga dessa erfarenheter. Därför, även om ECH ofta fick höra att det hade förändrat patienternas upplevelse vid den mest kritiska tidpunkten i deras liv och att det behövdes och uppskattades av många tjänsteanvändare, fanns det inget annat än anekdotiska bevis för att backa upp denna feedback. Orolig för att sådan fantastisk feedback faktiskt skulle kunna leda till självbelåtenhet, gav teamet vid ECH universitetet i uppdrag att göra en "djupdykning" av effekten av hospicetjänster på de olika slutenvårds- och öppenvårdsanvändare som är associerade med ECH.

Teamet, bestående av Prof Philippa Hunter-Jones och Dr. Lynn Sudbury-Riley, designade en ny kvalitativ forskningsteknik för att följa användarens upplevelse vid varje kontaktpunkt på sin resa. Under 2015 möjliggjorde intervjuer med 38 slutenvårdspatienter, öppenvårdspatienter, besökare och sörjande familjer en "djupdykning" för att avslöja uppfattningar om hela serviceupplevelsen bland dessa olika användare. Resultaten av detta nya tillvägagångssätt antydde att tekniken helt fångar hospiceupplevelsen och föreslår områden för förbättringar av hospicetjänsterna. I själva verket har resultaten av studien informerat ECH:s strategi och verksamhet, och med tanke på ständiga förbättringar har ECH begärt att övningen upprepas.

Andra hospices hörde talas om framgången med detta arbete och teamet fick i uppdrag av Oakhaven Hospice i Hampshire att också arbeta med dem. Dessutom, baserat på projektets framgång, nominerades projektet av skolan för ett REF-påverkansfall, och teamet tilldelades finansiering för att upprepa projektet i ytterligare hospice och palliativ vård.

Academic Palliative Care Unit på 4Y vid RLBUHT var en av de palliativa enheterna som skulle utvärderas härnäst. Från tjänsteutvärderingsprojektet på 4Y växte den nya idén att använda TTT som en del av samtalet Advanced Care Planning (ACP) som leds av läkare. ACP utförs inte konsekvent för alla patienter som kan ha ett behov. Det finns inte heller ett konsekvent sätt på vilket ACP utförs för att säkerställa att kvaliteten bibehålls inom det patientcentrerade tillvägagångssättet.

1.2 MOTIVERING FÖR NUVARANDE STUDIE Advance Care Planning (ACP) är processen att göra val och planer när det gäller framtida vård för patienter med livsbegränsande sjukdomar, särskilt de som kan förlora förmågan att kommunicera. ACP har visat sig ha en positiv inverkan på kvaliteten på vård i livets slutskede, men få (endast 6-8 %) har en avslutad formell ACP: ett resultat av patienternas oro för att diskutera framtida vårdfrågor och läkares oro över ansvar och starta en "svår" konversation.

Detta projekt kommer att testa en ny metodik, Trajectory Touchpoint Technique - en visuell/bildteknik - som underlättar svåra samtal. I en nyligen genomförd prövning har tekniken framgångsrikt gjort det möjligt för patienter att styra djupgående och känsliga samtal om deras erfarenheter av hospicevård. Den här tekniken uppvisar potentialen att övervinna hinder i ACP-diskussioner, vilket gör det möjligt för patienter att styra samtalet i sin takt/nivå av komfort, och ge läkare möjlighet att på ett lyhört sätt underlätta djup och detaljer. Därför är forskningsfrågan: Är Trajectory Touchpoint Technique en genomförbar intervention för att stödja förhandsplanering av vård hos patienter/familjer med avancerad cancer.

1.3 TRAJEKTORY TOUCHPOINT-TEKNIKEN Trajectory Touchpoint Technique använder begreppet beröringspunkter; allt som främjar eller påverkar upplevelser. Beröringspunkter är alla potentiellt viktiga frågor som en deltagare kan vilja prata om. Det är viktigt att betona att en beröringspunkt endast är giltig om den anses vara så av deltagaren. Potentiella kontaktpunkter kan vara stora eller små, påtagliga eller immateriella. Riktiga bilder, i form av tecknade serier och lätta att känna igen tecken och symboler används för att referera till potentiellt viktiga beröringspunkter. Sådana rika bildmetoder är särskilt lämpliga för komplexa forskningssituationer där flera krafter och interaktioner mellan dessa krafter finns, och kan fånga och belysa potentiella influenser som annars kan förbli dolda.

Tekniken använder en kvalitativ, narrativ datainsamlingsmetod och beröringspunkter grupperas i nyckelstadier eller teman. Dessa grupper av tecknade kontaktpunkter presenteras på en I-Pad/elektronisk surfplatta eller skrivs ut på stora laminerade kort och används som en prompt/hjälpminne för att vägleda diskussionen. Figur 1 ger ett exempel på en grupp kontaktpunkter som används för att samla in data om upplevelser av vård på ett barnhospice.

Tidigare användning av tekniken med över 200 palliativa patienter och deras familjer visar att teckningarna får människor att le och hjälper människor att slappna av, även när innehållet i diskussionen är plågsamt. Patienter och deras familjer är fria att välja från utbudet av beröringspunkter och att lägga till allt annat som de tycker är lämpligt. Viktigt är att bilderna vägleder diskussionen, vilket gör svåra diskussioner lättare eftersom det finns ett kraftigt minskat behov av sondering och/eller förutbestämda klinikledda förhör. Touchpoints påminner människor om saker som de annars kanske har utelämnat från diskussionen. Vår erfarenhet tyder på att tekniken möjliggör en "djupdykning" i känslor, rädslor och önskningar hos palliativa vårdpatienter och deras familjer, underlättar systematisk och omfattande datainsamling, men är ändå väldigt lätt att använda och förstå.