Planification des soins futurs avec des patients atteints d'un cancer avancé

1.1 CONTEXTE En 2014, l'East Cheshire Hospice (ECH) a approché des universitaires de l'école de gestion de l'Université de Liverpool qui sont des chercheurs sur la qualité des services. L'ECH fournit des soins palliatifs spécialisés aux personnes atteintes de maladies évolutives limitant l'espérance de vie, en fournissant des services aux patients, aux soignants et aux familles via des unités de soins hospitaliers et ambulatoires et des installations de jour. ECH vise l'excellence du service et de l'expérience du patient. Des histoires anecdotiques et d'autres formes de commentaires ont fourni de nombreuses preuves que le travail de l'hospice était significatif. Cependant, ECH ne disposait d'aucun moyen systématique et robuste de capturer ces expériences. Par conséquent, alors qu'on disait souvent que l'ECH avait transformé l'expérience des patients au moment le plus critique de leur vie et qu'elle était nécessaire et appréciée par de nombreux utilisateurs de services, il n'y avait que des preuves anecdotiques pour étayer ces commentaires. Craignant qu'un tel retour d'information puisse réellement conduire à la complaisance, l'équipe de l'ECH a chargé l'Université d'entreprendre une « analyse approfondie » de l'impact des services de soins palliatifs sur les différents utilisateurs des services hospitaliers et ambulatoires associés à l'ECH.

L'équipe, composée du professeur Philippa Hunter-Jones et du Dr Lynn Sudbury-Riley, a conçu une nouvelle technique de recherche qualitative pour suivre l'expérience de l'utilisateur à chaque point de contact de son parcours. En 2015, des entretiens avec 38 patients hospitalisés, ambulatoires, visiteurs et familles endeuillées ont permis une « analyse approfondie » pour découvrir les perceptions de l'ensemble de l'expérience de service parmi ces divers utilisateurs. Les résultats de cette nouvelle approche suggèrent que la technique saisit pleinement l'expérience de l'hospice et suggère des domaines d'amélioration des services de soins palliatifs. En effet, les résultats de l'étude ont éclairé la stratégie et les opérations d'ECH, et, soucieux d'amélioration continue, ECH a demandé que l'exercice soit répété.

D'autres hospices ont entendu parler du succès de ce travail et l'équipe a été mandatée par Oakhaven Hospice dans le Hampshire pour travailler également avec eux. De plus, sur la base du succès du projet, le projet a été présélectionné par l'école pour un cas d'impact REF, et l'équipe a reçu un financement pour répéter le projet dans d'autres établissements de soins palliatifs et de soins palliatifs.

L'unité académique de soins palliatifs de 4 ans au RLBUHT était l'une des unités de soins palliatifs à évaluer ensuite. À partir du projet d'évaluation des services sur 4Y est née l'idée novatrice d'utiliser le TTT dans le cadre de la conversation sur la planification avancée des soins (ACP) menée par les cliniciens. La PPS n'est pas systématiquement pratiquée pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. Il n'y a pas non plus de manière cohérente dans laquelle la PPS est menée pour garantir le maintien de la qualité dans le cadre de l'approche centrée sur le patient.

1.2 JUSTIFICATION DE L'ÉTUDE ACTUELLE La planification préalable des soins (ACP) est le processus de choix et de plans concernant les soins futurs pour les patients atteints d'une maladie limitant la vie, en particulier ceux qui peuvent perdre la capacité de communiquer. Il a été démontré que la PPS a un impact positif sur la qualité des soins de fin de vie, mais peu (seulement 6 à 8 %) ont une PPS formelle complétée : résultat de l'anxiété des patients à l'idée de discuter des problèmes de soins futurs et des préoccupations des cliniciens concernant la responsabilité et démarrer une conversation "difficile".

Ce projet testera une nouvelle méthodologie, la Trajectory Touchpoint Technique - une technique visuelle/picturale - qui facilite les conversations difficiles. Dans un essai récent, la technique a permis avec succès aux patients de diriger des conversations approfondies et sensibles concernant leurs expériences de soins palliatifs. Cette technique présente le potentiel de surmonter les obstacles dans les discussions sur les ACP, permettant aux patients de diriger la conversation à leur rythme/niveau de confort et permettant aux cliniciens de faciliter avec sensibilité la profondeur et les détails. Par conséquent, la question de recherche est la suivante : la technique des points de contact de la trajectoire est-elle une intervention réalisable pour soutenir la planification préalable des soins chez les patients/familles atteints d'un cancer avancé ?

1.3 LA TECHNIQUE DES POINTS DE CONTACT DE LA TRAJECTOIRE La technique des points de contact de la trajectoire utilise le concept de points de contact ; tout ce qui favorise ou impacte les expériences. Les points de contact sont toute question potentiellement importante dont un participant peut souhaiter parler. Il est important de souligner qu'un point de contact n'est valable que s'il est considéré comme tel par le participant. Les points de contact potentiels peuvent être grands ou petits, tangibles ou intangibles. Des images riches, sous forme de dessins animés et de signes et symboles faciles à reconnaître sont utilisées pour faire référence à des points de contact potentiellement importants. Ces méthodologies d'image riche sont particulièrement appropriées pour les situations de recherche complexes où de multiples forces et interactions entre ces forces sont présentes, et peuvent capturer et élucider des influences potentielles qui pourraient autrement rester cachées.

La technique utilise une méthode de collecte de données qualitative et narrative et les points de contact sont regroupés en étapes ou thèmes clés. Ces groupes de points de contact de dessins animés sont présentés sur un I-Pad/tablette électronique ou imprimés sur de grandes cartes plastifiées et utilisés comme invite/aide-mémoire pour guider la discussion. La figure 1 donne un exemple d'un groupe de points de contact utilisés pour recueillir des données sur les expériences de soins dans un hospice pour enfants.

L'utilisation antérieure de la technique avec plus de 200 patients en soins palliatifs et leurs familles démontre que les dessins animés font sourire les gens et les aident à se détendre, même lorsque le contenu de la discussion est pénible. Les patients et leurs familles sont libres de choisir parmi la gamme de points de contact et d'ajouter tout ce qu'ils jugent bon. Il est important de noter que les images guident la discussion, facilitant les discussions difficiles car il y a un besoin considérablement réduit d'approfondissement et/ou de questionnement prédéterminé par le clinicien. Les points de contact rappellent aux gens des choses qu'ils auraient autrement omis de la discussion. Notre expérience suggère que la technique permet une « immersion en profondeur » dans les sentiments, les peurs et les souhaits des patients en soins palliatifs et de leurs familles, facilite la collecte de données systématique et complète, tout en étant très facile à utiliser et à comprendre.