Planificación de la atención futura de pacientes con cáncer avanzado

1.1 ANTECEDENTES En 2014, East Cheshire Hospice (ECH) se puso en contacto con académicos de la Escuela de Administración de la Universidad de Liverpool que son investigadores de la calidad del servicio. ECH brinda cuidados paliativos especializados para personas con enfermedades progresivas que limitan la vida, brindando servicios a pacientes, cuidadores y familias a través de unidades de pacientes hospitalizados y ambulatorios e instalaciones de día. ECH se esfuerza por lograr la excelencia en el servicio y la experiencia del paciente. Las historias anecdóticas y otras formas de retroalimentación proporcionaron mucha evidencia de que el trabajo del hospicio fue significativo. Sin embargo, ECH no tenía ninguna forma sistemática y sólida de capturar estas experiencias. Por lo tanto, aunque a menudo se decía que ECH había transformado la experiencia del paciente en el momento más crítico de sus vidas y que muchos usuarios del servicio lo necesitaban y lo apreciaban, no había más que evidencia anecdótica para respaldar esta retroalimentación. Preocupado de que una retroalimentación tan excelente pudiera conducir a la autocomplacencia, el equipo de ECH encargó a la Universidad que realizara una "inmersión profunda" del impacto de los servicios de hospicio en los diferentes usuarios de servicios para pacientes hospitalizados y ambulatorios asociados con ECH.

El equipo, integrado por la profesora Philippa Hunter-Jones y la Dra. Lynn Sudbury-Riley, diseñó una nueva técnica de investigación cualitativa para seguir la experiencia del usuario en cada punto de contacto de su viaje. En 2015, las entrevistas con 38 pacientes hospitalizados, ambulatorios, visitantes y familias en duelo permitieron una "inmersión profunda" para descubrir las percepciones de toda la experiencia del servicio entre estos diversos usuarios. Los resultados de este nuevo enfoque sugirieron que la técnica captura completamente la experiencia del hospicio y sugiere áreas para mejorar los servicios del hospicio. De hecho, los resultados del estudio han informado la estrategia y las operaciones de ECH y, consciente de la mejora continua, ECH ha solicitado que se repita el ejercicio.

Otros hospicios se enteraron del éxito de este trabajo y Oakhaven Hospice en Hampshire encargó al equipo que trabajara con ellos también. Además, en función del éxito del proyecto, la escuela lo preseleccionó para un caso de impacto de REF, y el equipo recibió fondos para repetir el proyecto en más entornos de cuidados paliativos y cuidados paliativos.

La Unidad de Cuidados Paliativos Académicos en 4Y en RLBUHT fue una de las unidades de cuidados paliativos que se evaluaron a continuación. A partir del proyecto de evaluación de servicios de 4Y surgió la novedosa idea de utilizar el TTT como parte de la conversación de Planificación de atención avanzada (ACP) dirigida por los médicos. La ACP no se lleva a cabo de manera consistente para todos los pacientes que puedan tener una necesidad. Tampoco existe una forma consistente en la que se lleve a cabo la ACP para garantizar que se mantenga la calidad dentro del enfoque centrado en el paciente.

1.2 FUNDAMENTO DEL ESTUDIO ACTUAL La planificación anticipada de la atención (ACP) es el proceso de hacer elecciones y planes con respecto a la atención futura de pacientes con enfermedades que limitan la vida, en particular aquellos que pueden perder la capacidad de comunicarse. Se ha demostrado que el ACP tiene un impacto positivo en la calidad de la atención al final de la vida, sin embargo, pocos (solo entre el 6 y el 8 %) tienen un ACP formal completo: un resultado de la ansiedad de los pacientes acerca de discutir problemas de atención futura y las preocupaciones de los médicos sobre la responsabilidad. y comenzar una conversación "difícil".

Este proyecto probará una nueva metodología, la técnica del punto de contacto de la trayectoria, una técnica visual/pictórica, que ayuda a las conversaciones difíciles. En un ensayo reciente, la técnica ha permitido con éxito que los pacientes dirija conversaciones profundas y sensibles sobre sus experiencias de cuidados paliativos. Esta técnica exhibe el potencial de superar las barreras en las discusiones de ACP, lo que permite a los pacientes dirigir la conversación a su ritmo/nivel de comodidad y capacita a los médicos para facilitar con sensibilidad la profundidad y los detalles. Por lo tanto, la pregunta de investigación es: ¿Es la técnica del punto de contacto de la trayectoria una intervención factible para apoyar la planificación anticipada de la atención en pacientes/familias con cáncer avanzado?

1.3 LA TÉCNICA DEL PUNTO DE CONTACTO DE LA TRAYECTORIA La técnica del punto de contacto de la trayectoria utiliza el concepto de puntos de contacto; cualquier cosa que fomente o impacte experiencias. Los puntos de contacto son cualquier tema potencialmente importante sobre el que un participante desee hablar. Es importante recalcar que un punto de contacto solo es válido si así lo considera el participante. Los puntos de contacto potenciales pueden ser grandes o pequeños, tangibles o intangibles. Se utilizan imágenes ricas, en forma de dibujos animados y signos y símbolos fáciles de reconocer para hacer referencia a puntos de contacto potencialmente importantes. Estas metodologías ricas en imágenes son particularmente apropiadas para situaciones de investigación complejas donde están presentes múltiples fuerzas e interacciones entre esas fuerzas, y pueden capturar y dilucidar influencias potenciales que de otro modo permanecerían ocultas.

La técnica utiliza un método cualitativo de recopilación de datos narrativos y los puntos de contacto se agrupan en etapas o temas clave. Estos grupos de puntos de contacto de dibujos animados se presentan en un I-Pad/tableta electrónica o se imprimen en tarjetas plastificadas grandes y se utilizan como recordatorio/ayuda para guiar la discusión. La figura 1 proporciona un ejemplo de un grupo de puntos de contacto utilizados para recopilar datos sobre las experiencias de atención en un hospicio para niños.

El uso previo de la técnica con más de 200 pacientes de cuidados paliativos y sus familias demuestra que las caricaturas hacen sonreír a las personas y las ayudan a relajarse, incluso cuando el contenido de la conversación es angustioso. Los pacientes y sus familias son libres de elegir entre la variedad de puntos de contacto y agregar cualquier otra cosa que consideren adecuada. Es importante destacar que las imágenes guían la discusión, facilitando las discusiones difíciles, ya que hay una necesidad muy reducida de sondeo y/o preguntas predeterminadas dirigidas por el médico. Los puntos de contacto recuerdan a las personas cosas que de otro modo podrían haber omitido de la discusión. Nuestra experiencia sugiere que la técnica permite una "inmersión profunda" en los sentimientos, temores y deseos de los pacientes de cuidados paliativos y sus familias, ayuda a la recopilación de datos sistemática y completa, pero es muy fácil de usar y comprender.