Planung der zukünftigen Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenem Krebs

1.1 HINTERGRUND Im Jahr 2014 wandte sich das East Cheshire Hospice (ECH) an Akademiker der University of Liverpool Management School, die auf dem Gebiet der Dienstleistungsqualität forschen. ECH bietet spezialisierte Palliativversorgung für Menschen mit fortschreitenden lebensbegrenzenden Krankheiten und bietet Dienstleistungen für Patienten, Pflegekräfte und Familien über stationäre und ambulante Einheiten und Tageseinrichtungen an. ECH strebt nach Exzellenz im Service und der Patientenerfahrung. Anekdotische Geschichten und andere Formen des Feedbacks lieferten viele Beweise dafür, dass die Arbeit des Hospizes sinnvoll war. ECH hatte jedoch keine systematische, robuste Möglichkeit, diese Erfahrungen zu erfassen. Obwohl ECH oft gesagt wurde, dass es die Erfahrung von Patienten in der kritischsten Zeit ihres Lebens verändert habe und dass es von vielen Servicebenutzern benötigt und geschätzt werde, gab es nichts als anekdotische Beweise, um dieses Feedback zu untermauern. Besorgt darüber, dass ein solch hervorragendes Feedback tatsächlich zu Selbstgefälligkeit führen könnte, beauftragte das Team von ECH die Universität, eine „tiefgehende Untersuchung“ der Auswirkungen von Hospizdiensten auf die verschiedenen mit ECH verbundenen Nutzer von stationären und ambulanten Diensten durchzuführen.

Das Team, bestehend aus Prof. Philippa Hunter-Jones und Dr. Lynn Sudbury-Riley, entwarf eine neue qualitative Forschungstechnik, um die Erfahrung des Benutzers an jedem Berührungspunkt seiner Reise zu verfolgen. Im Jahr 2015 ermöglichten Interviews mit 38 stationären Patienten, ambulanten Patienten, Besuchern und Hinterbliebenen einen „tiefen Einblick“, um die Wahrnehmungen der gesamten Serviceerfahrung unter diesen unterschiedlichen Benutzern aufzudecken. Die Ergebnisse dieses neuen Ansatzes legten nahe, dass die Technik die Hospizerfahrung vollständig erfasst und Bereiche für Verbesserungen der Hospizdienste vorschlägt. Tatsächlich haben die Ergebnisse der Studie die Strategie und den Betrieb von ECH beeinflusst, und in Anbetracht der kontinuierlichen Verbesserung hat ECH darum gebeten, dass die Übung wiederholt wird.

Andere Hospize hörten vom Erfolg dieser Arbeit und das Team wurde vom Oakhaven Hospice in Hampshire beauftragt, auch mit ihnen zusammenzuarbeiten. Darüber hinaus wurde das Projekt aufgrund des Erfolgs des Projekts von der Schule für einen REF-Impact-Fall in die engere Wahl gezogen, und das Team erhielt Fördermittel, um das Projekt in weiteren Hospiz- und Palliativversorgungseinrichtungen zu wiederholen.

Die Academic Palliative Care Unit on 4Y am RLBUHT war eine der als nächstes zu evaluierenden Palliativstationen. Aus dem Dienstleistungsbewertungsprojekt von 4Y entstand die neuartige Idee, den TTT als Teil des von Klinikern geführten Gesprächs über die fortgeschrittene Versorgungsplanung (ACP) zu verwenden. ACP wird nicht konsequent bei allen Patienten durchgeführt, die eine Notwendigkeit haben könnten. Es gibt auch keine einheitliche Art und Weise, wie ACP durchgeführt wird, um sicherzustellen, dass die Qualität innerhalb des patientenzentrierten Ansatzes aufrechterhalten wird.

1.2 BEGRÜNDUNG FÜR DIE AKTUELLE STUDIE Advance Care Planning (ACP) ist der Prozess der Entscheidungsfindung und Planung in Bezug auf die zukünftige Versorgung von Patienten mit lebensverkürzender Krankheit, insbesondere von Patienten, die möglicherweise die Kommunikationsfähigkeit verlieren. Es hat sich gezeigt, dass ACP sich positiv auf die Qualität der Versorgung am Lebensende auswirkt, aber nur wenige (nur 6-8 %) haben eine abgeschlossene formale ACP: ein Ergebnis der Ängste der Patienten, zukünftige Versorgungsfragen zu diskutieren, und der Bedenken der Ärzte hinsichtlich der Verantwortung und ein "schwieriges" Gespräch beginnen.

Dieses Projekt wird eine neue Methodik testen, die Trajectory Touchpoint Technique – eine visuelle/bildliche Technik – die schwierige Konversationen unterstützt. In einer kürzlich durchgeführten Studie hat die Technik es Patienten erfolgreich ermöglicht, tiefgreifende und einfühlsame Gespräche über ihre Erfahrungen mit der Hospizpflege zu führen. Diese Technik weist das Potenzial auf, Barrieren in ACP-Gesprächen zu überwinden, indem sie es den Patienten ermöglicht, das Gespräch in ihrem eigenen Tempo/Gefühl zu lenken, und Ärzte in die Lage versetzt, Tiefe und Details sensibel zu fördern. Die Forschungsfrage lautet daher: Ist die Trajectory Touchpoint-Technik eine praktikable Intervention zur Unterstützung der erweiterten Versorgungsplanung bei Patienten/Familien mit fortgeschrittenem Krebs.

1.3 DIE TRAJECTORY-TOUCHPOINT-TECHNIK Die Trajectory-Touchpoint-Technik verwendet das Konzept der Touchpoints; alles, was Erfahrungen fördert oder beeinflusst. Touchpoints sind potenziell wichtige Themen, über die ein Teilnehmer sprechen möchte. Es ist wichtig zu betonen, dass ein Touchpoint nur gültig ist, wenn er vom Teilnehmer als gültig angesehen wird. Potenzielle Berührungspunkte können groß oder klein, materiell oder immateriell sein. Reichhaltige Bilder in Form von Cartoons und leicht erkennbaren Zeichen und Symbolen werden verwendet, um auf potenziell wichtige Berührungspunkte hinzuweisen. Methoden dieser Art mit reichhaltigen Bildern eignen sich besonders für komplexe Forschungssituationen, in denen mehrere Kräfte und Wechselwirkungen zwischen diesen Kräften vorhanden sind, und können potenzielle Einflüsse erfassen und aufklären, die andernfalls möglicherweise verborgen bleiben.

Die Technik verwendet eine qualitative, narrative Datenerhebungsmethode und Berührungspunkte werden in Schlüsselphasen oder Themen zusammengefasst. Diese Gruppen von Cartoon-Touchpoints werden auf einem I-Pad/elektronischen Tablet präsentiert oder auf große laminierte Karten gedruckt und als Anregung/Hilfs-Erinnerung verwendet, um die Diskussion zu leiten. Abbildung 1 zeigt exemplarisch eine Gruppe von Touchpoints zur Erhebung von Daten zu Pflegeerfahrungen in einem Kinderhospiz.

Der frühere Einsatz der Technik bei über 200 Palliativpatienten und ihren Familien zeigt, dass die Cartoons Menschen zum Lächeln bringen und ihnen helfen, sich zu entspannen, auch wenn der Inhalt des Gesprächs belastend ist. Patienten und ihre Familien können aus der Reihe von Berührungspunkten frei wählen und alles andere hinzufügen, was sie für richtig halten. Wichtig ist, dass die Bilder die Diskussion leiten und schwierige Diskussionen erleichtern, da die Notwendigkeit für Sondierungen und/oder vorher festgelegte klinisch geführte Befragungen stark reduziert ist. Touchpoints erinnern Menschen an Dinge, die sie sonst vielleicht aus der Diskussion ausgeblendet hätten. Unsere Erfahrung zeigt, dass die Technik ein „tiefes Eintauchen“ in die Gefühle, Ängste und Wünsche von Palliativpatienten und ihren Familien ermöglicht, eine systematische und umfassende Datenerfassung unterstützt und dennoch sehr einfach zu bedienen und zu verstehen ist.