Előrehaladott rákbetegek jövőbeli ellátásának tervezése

1.1 HÁTTÉR 2014-ben az East Cheshire Hospice (ECH) megkereste a Liverpooli Egyetem Menedzsment Iskola akadémikusait, akik a szolgáltatás minőségével foglalkozó kutatók. Az ECH speciális palliatív ellátást nyújt progresszív, élethosszig tartó betegségben szenvedők számára, szolgáltatásokat nyújt betegeknek, gondozóknak és családoknak fekvő- és járóbeteg osztályokon és nappali létesítményeken keresztül. Az ECH a kiváló szolgáltatásra és a betegek élményére törekszik. Az anekdotikus történetek és a visszajelzések egyéb formái rengeteg bizonyítékot szolgáltattak arra, hogy a hospice munkája értelmes volt. Az ECH-nak azonban nem volt szisztematikus, robusztus módja ezeknek a tapasztalatoknak a megörökítésére. Ennélfogva, míg az ECH-nak gyakran mondták, hogy életük legkritikusabb időszakában változtatta meg a páciensek tapasztalatait, és hogy sok szolgáltatást igénybe vevőnek szüksége volt rá, és ezt nagyra értékeli, a visszajelzést csak anekdotikus bizonyítékok támasztották alá. Az ECH csapata attól tartva, hogy az ilyen kiváló visszajelzések valóban önelégültséghez vezethetnek, megbízták az egyetemet, hogy „mélyre merítse” a hospice-szolgáltatások hatását az ECH-hoz kapcsolódó különböző fekvő- és járóbeteg-felhasználókra.

A Philippa Hunter-Jones professzorból és Dr. Lynn Sudbury-Rileyből álló csapat egy új kvalitatív kutatási technikát dolgozott ki, hogy követhesse a felhasználói élményt az utazás minden érintkezési pontján. 2015-ben 38 fekvőbeteggel, járóbeteggel, látogatóval és gyászoló családdal készített interjúk lehetővé tették a „mélyre merülést”, hogy feltárják a teljes szolgáltatási élmény megítélését e sokféle felhasználó körében. Ennek az új megközelítésnek az eredményei azt sugallták, hogy a technika teljes mértékben megragadja a hospice-élményt, és javaslatokat tesz a hospice szolgáltatások fejlesztésére. A tanulmány eredményei valóban megalapozták az ECH stratégiáját és működését, és a folyamatos fejlesztésre tekintettel az ECH kérte a gyakorlat megismétlését.

Más hospices is hallott a munka sikeréről, és a csapatot a hampshire-i Oakhaven Hospice bízta meg, hogy velük is dolgozzanak. Ezenkívül a projekt sikere alapján az iskola beválogatta a projektet egy REF-hatás esetére, és a csapat támogatást kapott a projekt megismétlésére további hospice és palliatív ellátási körülmények között.

Az RLBUHT 4Y Academic Palliative Care Unit volt az egyike azon palliatív ellátási osztályoknak, amelyeket legközelebb értékelni kell. A 4Y szolgáltatásértékelési projektből nőtt ki az új ötlet, hogy a TTT-t a klinikusok által vezetett Advanced Care Planning (ACP) beszélgetés részeként használják. Az ACP-t nem hajtják végre következetesen minden olyan betegnél, akinek szüksége lehet rá. Nincs olyan következetes módszer sem, amellyel az ACP-t a betegközpontú megközelítésen belül biztosítják a minőség megőrzése érdekében.

1.2 A JELENLEGI TANULMÁNY INDOKOLÁSA Az Advance Care Planning (ACP) az életkorlátozó betegségben szenvedő betegek jövőbeli ellátásával kapcsolatos döntések és tervek meghozatalának folyamata, különösen azok esetében, akik elveszíthetik kommunikációs képességüket. Kimutatták, hogy az ACP pozitív hatással van az életvégi ellátás minőségére, mégis kevesen (csak 6-8%) rendelkeznek hivatalos ACP-vel: a betegek aggodalma a jövőbeli gondozási kérdések megvitatása miatt, valamint a klinikusok felelősséggel kapcsolatos aggodalmai. és "nehéz" beszélgetésbe kezd.

Ez a projekt egy új módszertant tesztel, a Trajectory Touchpoint Technique-t – egy vizuális/képi technikát –, amely segíti a nehéz beszélgetést. Egy nemrégiben végzett kísérlet során a technika sikeresen lehetővé tette a betegek számára, hogy mélyreható és érzékeny beszélgetéseket irányítsanak a Hospice ellátással kapcsolatos tapasztalataikról. Ez a technika lehetőséget kínál az ACP-beszélgetések akadályainak leküzdésére, lehetővé téve a betegek számára, hogy a saját tempójuknak/kényelmi szintjüknek megfelelően irányítsák a beszélgetést, és képessé teszi a klinikusokat arra, hogy érzékenyen segítsék elő a mélységet és a részleteket. Ezért a kutatási kérdés a következő: A Trajectory Touchpoint Technique megvalósítható beavatkozás az előrehaladott rákbetegek/családok előzetes gondozási tervezésének támogatására.

1.3 A TRAJEKTORIA ÉPÍTÉSI PONT TECHNIKA A TRAJEKTORIA ÉRINTÉPÉSPONT TECHNIKÁJA az érintkezési pontok fogalmát használja; bármi, ami elősegíti vagy befolyásolja az élményeket. Az érintési pontok minden olyan potenciálisan fontos kérdés, amelyről a résztvevő beszélni szeretne. Fontos hangsúlyozni, hogy egy érintkezési pont csak akkor érvényes, ha azt a résztvevő annak tekinti. A lehetséges érintkezési pontok lehetnek nagyok vagy kicsik, kézzelfoghatóak vagy megfoghatatlanok. Gazdag képek rajzfilmek formájában, valamint könnyen felismerhető jelek és szimbólumok szolgálnak a potenciálisan fontos érintkezési pontokra való hivatkozásra. Az ilyen gazdag képmódszerek különösen alkalmasak olyan összetett kutatási helyzetekben, ahol több erő és kölcsönhatás is jelen van ezen erők között, és képesek megragadni és megvilágítani azokat a potenciális hatásokat, amelyek egyébként rejtve maradnának.

A technika kvalitatív, narratív adatgyűjtési módszert használ, és az érintkezési pontokat kulcsfontosságú szakaszokba vagy témákba csoportosítja. A rajzfilmes érintkezési pontok ezen csoportjait egy I-Pad/Elektronikus Tableten mutatják be, vagy nagy, laminált kártyákra nyomtatják, és emlékeztetőként/segédként használják a megbeszélést. Az 1. ábra a gyermekhospice ellátás tapasztalataira vonatkozó adatok gyűjtésére használt érintkezési pontok egy csoportjára mutat példát.

A technika több mint 200 palliatív ellátásban részesülő betegnél és családtagjainál való korábbi alkalmazása azt mutatja, hogy a rajzfilmek mosolyra késztetik az embereket, és segítenek ellazulni, még akkor is, ha a beszélgetés tartalma nyomasztó. A betegek és családtagjaik szabadon választhatnak az érintkezési pontok közül, és bármit hozzáadhatnak, amit jónak látnak. Fontos, hogy a képek irányítják a megbeszélést, megkönnyítve a nehéz megbeszéléseket, mivel jelentősen csökken az igény a szondázásra és/vagy az előre meghatározott, klinikus által vezetett kikérdezésre. Az érintési pontok olyan dolgokra emlékeztetik az embereket, amelyeket egyébként kihagytak volna a beszélgetésből. Tapasztalataink szerint a technika lehetővé teszi a palliatív ellátásban szenvedők és családjaik érzéseinek, félelmeinek és kívánságainak „mély merülését”, segíti a szisztematikus és átfogó adatgyűjtést, ugyanakkor nagyon könnyen használható és érthető.