为儿童癌症幸存者制定健康保险导航计划 (HINT)

本研究旨在针对从长期随访 (LTFU) 队列中招募的儿童癌症幸存者开发和试点一项健康保险导航计划。 儿童癌症幸存者在他们的一生中往往面临健康挑战，需要监测和持续护理。 儿童幸存者往往有更高的保险不足和未保险率、未满足的医疗保健需求以及与护理相关的繁重成本，这使情况更加复杂。这些繁重的成本也导致幸存者未能充分利用护理。 此外，随着健康保险制度和设计的不断发展，许多人对自己的健康保险认识不足。 Park 博士和她的同事发表的研究结果表明，LTFU 幸存者难以理解如何使用他们的保险，并且经常经历与财务相关的困境。 幸存者比他们的兄弟姐妹更有可能借钱支付医疗费用，只有 27.3% 的幸存者和 26.2% 的兄弟姐妹表示熟悉 ACA。 鉴于这些情况，在当前情况下了解和导航当前的保险福利对于癌症幸存者获得和利用他们需要的医疗保健至关重要。 考虑到这一点，研究调查人员建议与 LTFU 参与者一起开发和试点保险导航干预。

参与本研究的三个机构具有不同的互补作用，将有助于健康保险导航干预的开发和试点。 作为本研究的牵头机构和记录在案的 IRB，麻省总医院 (MGH) 将负责所有研究相关材料的开发和监管。 MGH 还将负责导航干预的实施（这需要对实施导航的个人进行培训和监督）。

作为本研究的合作地点，圣裘德儿童研究医院将负责所有招募活动，因为本研究计划仅从长期随访研究 (LTFU) 队列中招募。

作为这项研究的合作地点，犹他大学将负责研究期间的所有参与者评估，其中包括基线和后续调查，以及离职面谈。

将招募大约 80 名 LTFU 参与者参加该研究的随机试验部分。 该研究的试点随机试验部分的潜在参与者将通过 LTFU 记录确定，并由 St. Jude 儿童研究医院的 LTFU 研究人员招募和同意。 潜在参与者将通过电子邮件和邮件收到研究邀请。 拟议的导航干预将由健康保险导航员通过符合 HIPAA 标准的视频会议进行。 导航干预的内容将涉及以下会议： 1- 了解生存医疗保健需求； 2- 了解与政策相关的计划； 3- 制定自己的计划并克服障碍； 4- 管理护理费用。 这些课程将在一到两个月的时间内每周向参与者提供。 参与者将被随机分配到导航干预组或增强型常规护理组（每组约 40 人）。 选择每组约 40 人的样本量来评估可行性和可接受性目标，并探索结果中有意义的差异。为了评估拟议的主要和次要结果，所有试验参与者将完成基线和 3 个月的项目后跟进调查（从基线开始大约 5 个月的跟进）。 调查将通过 RedCap 或邮寄调查进行（然后由研究人员将其输入 RedCap 数据库）。 干预组参与者还将完成离职面谈，以进一步完善导航干预。 两个研究组参与者都将收到一份健康保险信息指南。