Udvikling af et sygesikringsnavigationsprogram for overlevende af børnekræft (HINT)

Denne undersøgelse søger at udvikle og pilotere et sygesikringsnavigationsprogram med børnekræftoverlevere rekrutteret fra Long-Term Follow-Up (LTFU) Cohorten. Overlevende af børnekræft har en tendens til at stå over for sundhedsmæssige udfordringer gennem hele deres liv, som kræver overvågning og løbende pleje. Dette forstærkes af tendensen blandt barndomsoverlevere til at have højere satser for under- og uforsikring, udækkede sundhedsbehov og byrdefulde omkostninger i forbindelse med pleje. Disse byrdefulde omkostninger bidrager også til underudnyttelse af pleje blandt overlevende. Som sygesikringssystemer og -design fortsætter med at udvikle sig, har mange mennesker desuden en utilstrækkelig forståelse af deres egen sygeforsikring. Dr. Park og hendes kolleger offentliggjorde resultater, der tydede på, at LTFU-overlevende havde svært ved at forstå, hvordan de skulle bruge deres forsikring, og ofte oplevede økonomisk-relateret nød. Overlevende var mere tilbøjelige end deres søskende til at have lånt penge til at betale for lægeudgifter, og kun 27,3% af de overlevende og 26,2% af deres søskende rapporterede, at de havde kendskab til ACA. I betragtning af disse omstændigheder er det afgørende at forstå og navigere i forsikringsydelser i det nuværende landskab for, at kræftoverlevere kan opnå og udnytte den sundhedspleje, de har brug for. Med dette i tankerne foreslår undersøgelsens efterforskere at udvikle og pilotere en forsikringsnavigationsintervention med LTFU-deltagere.

De tre institutioner, der er involveret i denne undersøgelse, har forskellige, komplementære roller, som vil bidrage til udviklingen og piloteringen af ​​en sygesikringsnavigationsintervention. Som hovedsted og IRB of record for denne undersøgelse, vil Massachusetts General Hospital (MGH) være ansvarlig for udvikling og regulering af alt undersøgelsesrelateret materiale. MGH vil også være ansvarlig for leveringen af ​​navigationsinterventionen (hvilket nødvendiggør træning og overvågning af den individuelle levering af navigationen).

Som et samarbejdssted for denne undersøgelse vil St. Jude Children's Research Hospital være ansvarlig for alle rekrutteringsaktiviteter, da denne undersøgelse planlægger udelukkende at rekruttere fra Long-Term Follow-Up Study (LTFU) kohorten.

Som et samarbejdssted for denne undersøgelse vil University of Utah være ansvarlig for al deltagervurdering under undersøgelsen, som vil omfatte baseline- og opfølgningsundersøgelser og exit-interviews.

Cirka 80 LTFU-deltagere vil blive rekrutteret til den randomiserede pilotforsøgsdel af undersøgelsen. Potentielle deltagere til den randomiserede pilotforsøgsdel af undersøgelsen vil blive identificeret via LTFU-optegnelser og rekrutteret og givet samtykke fra LTFU-undersøgelsens personale på St. Jude Children's Research Hospital. Potentielle deltagere vil modtage en invitation til undersøgelsen via e-mail og mail. Den foreslåede navigationsintervention vil blive leveret af en sygesikringsnavigator via HIPAA-kompatible videokonferencer. Indholdet af navigationsinterventionen vil involvere følgende sessioner: 1- Learning Abut Survivorship Healthcare Needs; 2- Lær om din plan i forhold til politik; 3- At navigere sin egen plan og overvinde forhindringer; 4- Håndtering af plejeomkostninger. Sessionerne vil blive leveret til deltagerne hver uge over en periode på en til to måneder. Deltagerne vil blive randomiseret til enten navigationsinterventionsarmen eller den udvidede sædvanlige plejearm (ca. 40 pr. arm). Stikprøvestørrelsen på ca. 40 pr. arm blev valgt for at muliggøre evaluering af gennemførligheds- og acceptabilitetsmål samt for at udforske betydningsfulde forskelle i resultaterne. For at vurdere de foreslåede primære og sekundære resultater vil alle forsøgsdeltagere gennemføre en baseline og 3-måneders post-program opfølgningsundersøgelse (ca. 5 måneders opfølgning fra baseline). Undersøgelserne vil blive udført via RedCap eller via mail-undersøgelse (som derefter vil blive indlæst i RedCap-databasen af ​​undersøgelsens personale). Deltagere i interventionsarmen vil også gennemføre et exit-interview for at forfine navigationsinterventionen yderligere. Begge studiearmsdeltagere vil modtage en informationsvejledning om sygesikring.