소아암 생존자를 위한 건강보험 내비게이션 프로그램 개발 (HINT)

본 연구는 LTFU(Long-Term Follow-Up) 코호트에서 모집된 소아암 생존자와 함께 건강 보험 내비게이션 프로그램을 개발하고 시범 운영하고자 합니다. 소아암 생존자는 모니터링과 지속적인 치료가 필요한 건강 문제에 평생 동안 직면하는 경향이 있습니다. 이것은 어린 시절 생존자들 사이에서 더 높은 비율의 낮은 보험 및 무보험, 충족되지 않은 의료 요구, 치료와 관련된 부담스러운 비용을 갖는 경향으로 인해 더욱 복잡해집니다. 이러한 부담스러운 비용은 또한 생존자들 사이에서 치료를 충분히 활용하지 못하는 원인이 됩니다. 또한 건강 보험 시스템과 설계가 계속 발전함에 따라 많은 사람들이 자신의 건강 보험에 대해 제대로 이해하지 못하고 있습니다. 박 박사와 그녀의 동료들은 LTFU 생존자들이 보험 사용 방법을 이해하는 데 어려움을 겪고 종종 재정 관련 고통을 겪었다는 연구 결과를 발표했습니다. 생존자는 형제자매보다 의료비를 빌릴 가능성이 더 높았고, 생존자의 27.3%와 형제자매의 26.2%만이 ACA에 대해 잘 알고 있다고 보고했습니다. 이러한 상황을 고려할 때 암 생존자가 필요한 의료 서비스를 얻고 활용하려면 현재 상황에서 현재의 보험 혜택을 이해하고 탐색하는 것이 중요합니다. 이를 염두에 두고 연구 조사관은 LTFU 참가자와 함께 보험 탐색 개입을 개발하고 시험할 것을 제안합니다.

이 연구에 참여한 세 기관은 건강 보험 탐색 개입의 개발 및 시범 운영에 기여할 상이하고 보완적인 역할을 합니다. 매사추세츠 종합병원(MGH)은 이 연구의 리드 사이트이자 기록의 IRB로서 모든 연구 관련 자료의 개발 및 규제를 담당할 것입니다. MGH는 또한 내비게이션 개입(내비게이션을 제공하는 개인의 교육 및 감독이 필요함)의 제공을 담당합니다.

본 연구가 장기 추적 연구(LTFU) 코호트에서만 모집할 계획이므로 본 연구의 협력 사이트인 St. Jude Children's Research Hospital은 모든 모집 활동을 책임질 것입니다.

이 연구를 위한 협력 사이트로서 유타 대학교는 연구 기간 동안 모든 참가자 평가를 담당할 것이며, 여기에는 기준선 및 후속 조사, 종료 인터뷰가 포함됩니다.

약 80명의 LTFU 참가자가 연구의 무작위 파일럿 시험 부분에 모집될 것입니다. 연구의 파일럿 무작위 시험 부분에 대한 예상 참가자는 LTFU 기록을 통해 식별되고 St. Jude Children's Research Hospital의 LTFU 연구 직원이 모집하고 동의합니다. 예비 참가자는 이메일과 우편을 통해 연구 초대를 받게 됩니다. 제안된 내비게이션 개입은 HIPAA 준수 화상 회의를 통해 건강 보험 내비게이터가 제공합니다. 내비게이션 개입의 내용은 다음과 같은 세션을 포함합니다. 2- 정책과 관련된 귀하의 계획에 대해 배우기; 3- 자신의 계획을 탐색하고 장애물을 극복합니다. 4- 케어 비용 관리. 세션은 1~2개월 동안 매주 참가자들에게 전달됩니다. 참가자는 내비게이션 중재군 또는 강화된 일반 치료군(군당 약 40명)으로 무작위 배정됩니다. 타당성 및 수용 가능성 목표를 평가하고 결과의 의미 있는 차이를 탐색하기 위해 팔당 약 40명의 샘플 크기를 선택했습니다. 제안된 1차 및 2차 결과를 평가하기 위해 모든 시험 참가자는 기준선 및 3개월 프로그램 후 후속 조사(기준선에서 약 5개월 후속 조사). 설문 조사는 RedCap 또는 우편 설문 조사를 통해 수행됩니다(연구 직원이 RedCap 데이터베이스에 입력함). 개입 암 참가자는 탐색 개입을 더욱 세분화하기 위해 종료 인터뷰도 완료합니다. 두 연구 참가자 모두 건강 보험 정보 가이드를 받게 됩니다.